Por Danny Bonvissuto
Desde su diagnóstico, se ha sometido a pruebas y tratamientos para controlar el cáncer en su cuerpo. Cuando algo ha funcionado, ha seguido con ello. Si dejaba de funcionar, usted y su equipo sanitario revisaban las opciones y quizás probaban un tratamiento diferente.
Cuando se llega a la fase final del cáncer, es posible que no haya más métodos disponibles para controlar el cáncer, o que usted esté preparado para dejar todas las pruebas y el tratamiento.
Sin embargo, sus cuidados continúan. El foco de atención pasa de intentar detener el cáncer a centrarse en ayudarle a vivir tan bien y tan cómodamente como sea posible durante el resto de su vida.
Cambios físicos
Es posible que no sienta ni note ningún cambio durante un tiempo. La mayoría de las personas con cáncer están bien físicamente durante mucho tiempo y luego pierden gradualmente su capacidad de funcionamiento a medida que se acercan al final de la vida.
El cáncer apaga lentamente sus órganos. Esto le afecta de muchas maneras:
Fatiga. Es probable que se sienta muy cansado. La fatiga es uno de los síntomas más comunes en la fase final de la vida. Incluso cuando está quieto, el cáncer le quita la energía a su cuerpo. Espere sentirse somnoliento y más débil día a día.
Pérdida de apetito. El cáncer hace que su cuerpo deje de utilizar adecuadamente los alimentos y el agua. No le ayuda a ganar peso ni le proporciona la nutrición y la energía de toda la vida. Si quieres comer y beber, es señal de que tu cuerpo todavía quiere hacer algo con ello. Pero puede llegar un momento en que su cuerpo le diga que no quiere comida ni líquido.
Esto puede ser difícil de entender para los seres queridos. En muchas culturas, una de las formas de demostrar amor y cariño es a través de la comida. Los seres queridos pueden estar preocupados, y a ti te puede preocupar que los estés decepcionando porque no quieres comer. Ayuda que todos entiendan que la pérdida de apetito es parte del proceso en esta etapa.
Confusión y delirio. Hay muchas razones por las que puedes sentirte confuso o delirar. Es posible que su cerebro no esté recibiendo el flujo sanguíneo, el oxígeno y la nutrición que necesita para sentirse alerta. La confusión también puede ser un efecto secundario de la medicación, o un desequilibrio provocado cuando se deja de tomar un determinado medicamento. Aunque es normal que haya cierta confusión, el equipo médico puede compensarla con líquidos o ajustando las dosis.
Dolor. Al igual que en otras etapas, el dolor provocado por el cáncer puede aparecer cuando éste se apodera de los tejidos o cuando los tumores presionan los huesos, los nervios o los órganos. Algunos tumores liberan sustancias químicas que provocan dolor o hacen que su cuerpo reaccione con dolor. Su equipo médico puede controlar el dolor con medicamentos.
El control del dolor es una parte fundamental de los cuidados paliativos, incluidos los cuidados paliativos. Asegúrese de comunicar a sus seres queridos y al equipo médico cómo se siente. A menudo se puede aliviar el dolor.
Dificultad para tragar. Es posible que se sienta demasiado débil para tragar. También es posible que los mensajes de "tragar" del cerebro no lleguen al esófago, la parte del cuerpo que conecta la boca con el estómago.
Es posible que el equipo médico le recomiende primero cambiar a alimentos líquidos o blandos, o tomar pequeños bocados de comida. Si eso no funciona, es posible que pueda recibir nutrientes por vía intravenosa. Si no puedes tragar los analgésicos, también pueden ser eficaces cuando se colocan bajo la lengua o a través de una inyección, una infusión o un parche cutáneo.
Qué esperar emocionalmente
Este puede ser un momento de grandes emociones - para usted y sus seres queridos. Puede que te sientas tranquilo y preparado para irte. Puede sentirse triste, enojado, asustado o retraído. Puede estar preocupado por los seres queridos que dejará atrás o tener sentimientos -buenos o malos- sobre su vida.
La única emoción correcta que debes sentir es la que tú sientas.
Espere sufrir pérdidas en muchos niveles en el transcurso de esta etapa: pérdida de funciones, de independencia, de esperanza de recuperación y de la forma en que pensaba que sería su vida.
Las normas del hospital durante la COVID-19 han cambiado las cosas: Es posible que no pueda ver en persona a sus hijos, nietos o a las personas que le dan alegría. Esto puede resultar especialmente duro si tienes que despedirte a través del teléfono o de la pantalla del ordenador. Ten en cuenta que tienes opciones, entre ellas los cuidados paliativos, que pueden ayudarte a tratar cualquier asunto emocional, relacional y espiritual que te preocupe.
Cómo ayuda el hospicio
Los cuidados paliativos son tanto una filosofía como un método de atención. La filosofía es que usted tenga la mejor calidad de vida posible en su fase final de vida. Como método de cuidado, el hospicio es un equipo de profesionales -médico, enfermera, trabajador social, asistente de salud en el hogar y consejero espiritual- que apoyan sus necesidades físicas, espirituales y emocionales.
Esto incluye:
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Medicación para sus síntomas y su dolor
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Equipos y suministros médicos
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Fisioterapia
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Terapia ocupacional
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Terapia del habla y del lenguaje
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Asesoramiento nutricional
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Toma de decisiones sobre medidas al final de la vida como sondas de alimentación, reanimación cardiopulmonar e intubación
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Planificación del legado
El hospicio también está ahí para apoyar a su familia durante el proceso, y durante un año o más después de su muerte.
Más del 80% de las veces, los cuidados paliativos se realizan en casa. Si eso no es una opción, puedes optar por realizar los cuidados paliativos en un centro u hospital. Además de Medicare, casi todas las compañías de seguros privadas cubren los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos pueden ayudarte durante los últimos 6 meses de tu vida. Esto, por supuesto, no es una regla rígida. Siempre existe la opción de recertificar por más tiempo, siempre y cuando su médico pueda decir razonablemente que le quedan 6 meses o menos de vida (suponiendo que la enfermedad siga su curso natural). También puedes dejar el hospicio y volver a él más adelante.
La duración media de una estancia en un centro de cuidados paliativos es de 18 días, pero muchas personas que han perdido a sus seres queridos a causa del cáncer dicen que desearían haber empezado antes.
Es posible que hayas oído hablar de las doulas del final de la vida, o "doulas de la muerte", personas que te ayudan a acompañar a ti o a tu familia, o a hacer los preparativos tras el fallecimiento. Son un complemento de los cuidados paliativos y puede que no tengan la misma experiencia o formación. Es posible que quieras hablar con tu médico y con el equipo de cuidados paliativos sobre el apoyo que te gustaría recibir y sobre quién puede proporcionar esos cuidados.
También son importantes las directivas anticipadas para la atención médica, que son documentos legales que indican qué tipos de intervenciones médicas desea o no desea, y quién puede tomar esas decisiones por usted si no puede hacerlo usted mismo. Estas directrices incluyen los testamentos vitales, el poder notarial duradero para la atención sanitaria/el poder notarial médico, las POLST (Órdenes del médico para el tratamiento de mantenimiento de la vida) y las órdenes de no reanimación (DNR).
Varios estados (California, Colorado, Hawái, Maine, Nueva Jersey, Oregón, Vermont y Washington) y Washington, DC, han aprobado leyes de "muerte digna" que permiten la muerte asistida por un médico para las personas que son mentalmente competentes y tienen 6 meses o menos de esperanza de vida. Estas leyes incluyen la necesidad de que dos médicos confirmen el diagnóstico del paciente, la residencia en la zona y la capacidad de decidir sobre lo que quieren, con períodos de espera incorporados al proceso.
Sus últimos días
Aunque cada persona es diferente, hay signos físicos comunes que indican que su cuerpo se está preparando para morir.
Estos incluyen:
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Pérdida del control de la vejiga o de los intestinos
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Cambio en los patrones de respiración
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Sonidos de traqueteo o gorgoteo causados por la saliva y otros fluidos en la garganta y las vías respiratorias
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Piel con aspecto azulado y/o sensación de frío
Incluso en este punto, hay recursos para ayudarle a sentirse lo más cómodo posible. Su equipo de atención médica puede utilizar almohadillas desechables y mantener la ropa y las sábanas limpias. Pueden ajustar las almohadas, utilizar un humidificador o administrarle oxígeno. A medida que el flujo sanguíneo disminuye, pueden mantenerte caliente con mantas.
Sé amable contigo mismo. Nadie sabe lo que va a sentir hasta que se encuentra en esta parte de su experiencia, y es diferente para todos. Mientras seas capaz, siempre debes sentirte capacitada para pedir lo que necesitas para sentirte cómoda y tener ayuda si no puedes hablar por ti misma.