Por Alexandra McCray
Es posible que le cueste pensar o hablar sobre los cuidados que desea recibir al final de la vida si su cáncer sigue creciendo y el tratamiento ya no funciona. Por muy incómodo que pueda resultar, tomarse el tiempo necesario para planificar esta situación deja claros sus deseos. También puede reducir el estrés que usted y sus seres queridos tienen durante ese momento.
Piensa en lo que quieres
El primer paso para tomar decisiones sobre los cuidados al final de la vida es pensar en lo que usted quiere. Está de acuerdo con los tratamientos que podrían alargar su vida pero que podrían no mejorar la calidad? O prefiere centrarse en estar cómodo y permanecer consciente? ¿Quiere intentar participar en un ensayo clínico? ¿Hay alguna creencia religiosa o espiritual que sea importante para usted? Considere sus principales prioridades y obtenga toda la información que pueda sobre sus opciones de su equipo sanitario.
Hable de ello
Una vez que conozca sus preferencias, coméntelas con sus seres queridos. Puede que algunos no lo entiendan o no estén de acuerdo, pero explicar por qué has tomado estas decisiones podría ayudar. También debería hablar con su equipo sanitario sobre sus deseos y escribirlos. Es posible que no puedan seguir las instrucciones que usted ponga en los documentos legales debido a las normas del centro, a su conciencia o a las normas de atención sanitaria. Si eso ocurre, debe encontrar otro médico o centro asistencial que pueda hacer lo que usted desea.
Opciones de atención al final de la vida
Los tipos de cuidados que puede recibir al final de su vida incluyen:
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos no son un tratamiento único. Es una estrategia de gestión en la que trabajará con su equipo de atención médica. El objetivo es mejorar su calidad de vida. A menudo se asocian a los tratamientos al final de la vida y a los cuidados paliativos, pero puedes empezar a recibir cuidados paliativos en cuanto te diagnostiquen cualquier enfermedad crónica. Algunos hospitales y centros de salud proporcionan cuidados paliativos, o puede recibirlos en casa. También puede oír que se denominan "cuidados de confort", "cuidados de apoyo" y "gestión de los síntomas".
Los cuidados paliativos le ayudan a gestionar los efectos de su enfermedad y sus tratamientos. Esto abarca desde el control del dolor y la asistencia en salud mental hasta los servicios de apoyo religioso y social.
Cuidados paliativos
Si su equipo médico cree que su cáncer está en la fase final y que es posible que no viva más de 6 meses y no quiere recibir tratamiento, puede elegir este tipo de cuidados. También puede elegirlo si su cáncer es terminal y los tratamientos no están funcionando. El enfoque pasa de la lucha contra la enfermedad a la comodidad mientras se prepara para el final de su vida.
El equipo de cuidados paliativos está formado por médicos, enfermeras, auxiliares sanitarios a domicilio y otros especialistas. Todos ellos trabajan para satisfacer sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Su cuidador principal -o un pariente o amigo que le ayude con las decisiones y le cuide- está muy involucrado con este grupo y puede ayudarles con sus cuidados.
Los cuidados paliativos pueden tener otras ventajas para usted y sus seres queridos. Podrías tener acceso a apoyo religioso y espiritual, asesoramiento en caso de duelo, fisioterapia, un trabajador social, servicios de ama de casa y mucho más.
Puede recibir cuidados paliativos en:
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En su casa
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Un centro de cuidados de larga duración
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Un centro de vida asistida
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Una residencia de ancianos
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Un hospital que proporciona cuidados paliativos si tiene cáncer
Ensayos clínicos
Es posible que quiera ver si puede participar en un estudio de investigación para un nuevo tratamiento del cáncer. Es posible que un ensayo clínico no mejore su situación, pero los conocimientos que obtengan los científicos podrían ayudar a las personas que tienen cáncer en el futuro.
Profesionales de apoyo
Es posible que estas personas ya formen parte de su equipo sanitario. Pueden ayudarle durante el final de su vida. Si no lo son y te gustaría ponerte en contacto con alguno de ellos, pide orientación a tu equipo.
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Trabajador social: Pueden ayudarte a lidiar con los problemas emocionales y sociales. También puedes trabajar con ellos para encontrar soluciones para elegir un centro de atención, lidiar con el seguro y otros problemas prácticos.
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Profesional de la salud mental: Naturalmente, usted y sus seres queridos pueden tener algo de ansiedad o depresión en este momento. Si estos sentimientos son constantes, es el momento de hablar con un profesional. Ellos pueden ayudarte a trabajar esas emociones.
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Gestor de casos: Su gestor de casos ayuda a organizar los numerosos aspectos de su atención. También están ahí para ser un recurso. Hable con ellos sobre cualquier servicio de apoyo específico que necesite.
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Consejero religioso o espiritual: Puedes recibir consuelo de tus creencias. Si lo deseas, puedes ponerte en contacto con este tipo de consejeros para saber más sobre cómo pueden ayudarte.
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Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales: Estos profesionales de la salud pueden mostrar a sus cuidadores estrategias útiles, como por ejemplo, cómo:
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Cambiar de posición
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Trasladarle adecuadamente de la cama a un asiento
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No hacerse daño durante estas tareas
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Cómo dar a conocer sus deseos
Puede utilizar diferentes tipos de documentos para explicar el tipo de atención al final de la vida que desea. Su equipo de atención médica y sus seres queridos los utilizarán para tomar decisiones relacionadas con la medicina en su lugar si usted no puede tomarlas.
Dependiendo del estado en el que viva, estos documentos legales pueden llamarse
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Instrucciones anticipadas
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Apoderados para el cuidado de la salud
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Testamentos vitales
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Directivas médicas
Su estado también decide si puede hacer su propia versión de estos elementos o debe rellenar un formulario estándar. Debería poder conseguir los formularios a través de un abogado, del colegio de abogados de su estado o de un programa de la National Hospice and Palliative Care Organization llamado CaringInfo. Su equipo sanitario puede ayudarle a rellenar los documentos.
Cuando cree este papeleo, también debe preparar otros documentos legales que no sean directivas anticipadas. Habla con un abogado sobre lo que puedes incluir en cada documento y los diferentes tipos disponibles:
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Will
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Poder de representación
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Fideicomiso
Asegúrese de entender y revisar cualquier formulario antes de firmarlo. Lo que incluyas debe reflejar tus creencias espirituales o religiosas. Es importante que conozca también las normas sobre quién puede ser testigo de la firma de las voluntades anticipadas. Si tiene una casa en más de un estado, es posible que quiera que los documentos se hagan en cada uno de ellos.
Si quiere hacer cambios en las voluntades anticipadas, destruya todas las copias actuales y empiece de nuevo. También puede cancelar una en cualquier momento. Todas las personas que tengan copias deben saber esto o cualquier cambio.
Cuando todos sus documentos estén completos, guárdelos en un lugar seguro con otros archivos importantes. Los adultos en los que confía, como su apoderado o "agente" sanitario, deben saber dónde están estos documentos y tener acceso a ellos.
Informe también a sus familiares y amigos cercanos sobre los documentos y sobre lo que ha puesto en ellos, para que puedan conocer mejor sus deseos. Cualquier persona con la que su equipo de atención médica tenga que ponerse en contacto sobre su estado necesitará una copia. También pueden archivar una con su historial médico. Si va al hospital, lleve los documentos para su expediente médico.
Si tiene un abogado, asegúrese de que tiene copias de toda esta documentación. Revise estos documentos y confirme la voluntad de su apoderado médico regularmente en caso de que necesite actualizarlos.
Testamento vital
En este documento, escribes lo que quieres y lo que no quieres que te ocurra en situaciones médicas especiales. Se trata de momentos en los que no puedes tomar tus propias decisiones y necesitas ciertos tratamientos para seguir con vida. A menudo puedes utilizar un testamento vital si tienes una enfermedad o lesión terminal, o estás permanentemente inconsciente. Por lo general, otro médico, además del que le atiende, debe estar de acuerdo en que su estado permite el uso de su testamento vital. Si los médicos lo utilizan, podrás seguir recibiendo los cuidados que te hagan sentir cómodo, como los analgésicos.
Lo que puede incluir es diferente en algunos estados. Usted puede decir si quiere:
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Tratamientos que le mantendrán con vida (mantenimiento de la vida) si está enfermo o herido en fase terminal, pero que no le devolverán la salud. Entre ellos se encuentran el reinicio del corazón (reanimación) o de la respiración si ésta se detiene y el uso de máquinas como un ventilador para ayudarte a respirar.
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Para que reciba líquidos y alimentos a través de una sonda u otro dispositivo si no puede comer o beber
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Para ser donante de órganos y tejidos cuando mueras
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Otras indicaciones médicas sobre el tipo de tratamiento que quieres y no quieres
Asegúrese de que entiende perfectamente los detalles de este documento antes de firmarlo. Algunas partes del mismo (cláusulas) podrían afectarle de forma inesperada, como impedir el uso de un dispositivo que actualmente incluye en su tratamiento.
Apoderado médico
Se trata de una persona a la que das permiso para que tome decisiones médicas por ti cuando no puedas hacerlo. Esto suele ocurrir porque no estás en el estado mental adecuado o porque estás inconsciente. De nuevo, los profesionales médicos deciden si estás en esta situación. Es posible que también oigas hablar de un "sustituto para la atención sanitaria" o de un "poder notarial duradero para la atención sanitaria".
Puedes tener este documento y un testamento vital, pero asegúrate de que tus deseos en uno coinciden con los del otro. Su apoderado para la atención sanitaria no puede tomar decisiones por usted si vuelve a ser capaz de tomarlas. Por lo general, sólo se puede nombrar a una persona como apoderado para la atención sanitaria, pero se puede elegir a otra persona o a varias personas como respaldo.
Habla con la persona que quieres que sea tu apoderado médico y con su suplente antes de anotar sus nombres. Puede que no se sientan cómodos tomando decisiones por usted. O pueden tener creencias religiosas o espirituales que les impidan hacer lo que usted desea.
Órdenes del médico para el tratamiento de mantenimiento de la vida (POLST)
Este formulario comunica sus deseos como órdenes médicas cuando está muy enfermo, pero no es una directiva anticipada. Los médicos pueden utilizarlo si tiene una emergencia médica. Puedes obtener este documento en algunos estados. Necesitarás la firma de un médico o de otro profesional sanitario cualificado. Otros nombres que recibe son órdenes médicas para el tratamiento de mantenimiento de la vida (MOLST) y órdenes del proveedor para el alcance del tratamiento (POST). Su médico debe explicarle lo que incluye el formulario y rellenarlo por usted, y luego firmarlo. Puede discutir si quiere utilizar un respirador o si está de acuerdo con la reanimación cardiopulmonar (RCP).
Es posible que quieras un formulario POLST porque se aplica a los paramédicos, técnicos de emergencias médicas y otros profesionales de emergencias. Las directivas anticipadas no lo hacen.
Órdenes de no reanimación (DNR)
Puede utilizarlas tanto dentro como fuera del hospital. Indican a su equipo sanitario que no intente reanimar su corazón o su respiración si se detiene. Esta orden también puede indicarles que no utilicen máquinas para mantenerle con vida en esas situaciones. En el hospital, puede solicitar a su médico que incluya la orden de no reanimación en su historial médico. Cada vez que vaya a un hospital, asegúrese de que el médico sepa que quiere una orden de no reanimar. Algunos centros le obligan a pedirla cada vez.
Si quieres que la orden de no reanimar se aplique cuando no estés en el hospital, averigua si tu estado requiere un formulario aparte. Ya sea en un documento, una pulsera, una tarjeta en la cartera o cualquier otra cosa, debe tener una orden de no reanimar válida fuera del hospital que los equipos de los servicios médicos de emergencia (EMS) puedan ver. Puede preguntar a su equipo sanitario cómo conseguir una orden de no reanimación no hospitalaria.
No intubar (DNI)
Los médicos no le pondrán un tubo de respiración ni le conectarán a un respirador si usted informa al equipo de sus deseos y completa el papeleo.
Donación de órganos y tejidos
Comprueba qué necesita tu estado para hacerlo. Tal vez pueda incluirlo en sus instrucciones anticipadas. También debe asegurarse de que las personas importantes sepan que usted desea esto, incluidos su apoderado médico, sus familiares y el equipo de atención médica.
Carta de instrucciones
Puedes utilizarla para dar otra información importante relacionada con el final de tu vida. Una carta de instrucciones no es un documento legal, pero puede estar relacionada con documentos que sí lo son, como el testamento. Por ejemplo, puedes decir con quién quieres que se queden tus hijos o mascotas hasta que el tutor que hayas indicado en tu testamento pueda encargarse de ellos. También puedes incluir la información de contacto de las personas que quieres que reciban notificaciones sobre tu muerte, las preferencias de servicios funerarios o conmemorativos, etc. Este documento también es un buen lugar para compartir sus detalles financieros.
Hay hojas de trabajo y listas de comprobación disponibles en Internet que pueden ayudarle a organizar sus asuntos personales en orden. Pueden resultarle útiles a la hora de redactar su carta de instrucciones.
