Planificación de la vida con cáncer de pulmón en fase terminal

Por Hallie Levine

Si tiene un cáncer de pulmón en fase terminal, puede ser difícil pensar en lo que le espera. Pero cuando toma estas decisiones con antelación, es menos estresante tanto para usted como para sus seres queridos. Hay muchas cosas que considerar cuando se trata de planificar el final de la vida.

Cómo puedo dar a conocer mis deseos al final de la vida con un cáncer de pulmón en fase avanzada?

Es posible que tenga ideas concretas sobre cómo quiere que sean sus cuidados al final de la vida. Pero también puede llegar un día en el que ya no pueda comunicarse con sus seres queridos y su equipo médico. Por eso es importante que reúna todos sus documentos legales antes de estar realmente enfermo. Estos documentos se conocen como directivas anticipadas e incluyen

Un testamento vital. En él se detallan sus opciones de atención médica al final de la vida. Las preguntas que debe hacerse al redactarlo son:

• Quieres que te resuciten si tu corazón se para?

• Quiere que le pongan un ventilador, o respirador, si ya no puede respirar por sí mismo?

• Si se queda sin poder comer, ¿quiere que le pongan una sonda de alimentación?

Son decisiones que sólo tú puedes tomar. Pero si no las pones por escrito, otros se verán obligados a tomarlas.

Poderes. En él se nombra a alguien para que tome las decisiones médicas y/o financieras por ti en caso de que no puedas hacerlo. Puedes elegir a dos personas -una para tomar las decisiones médicas y otra para las financieras- o pueden ser la misma persona.

Puede contratar a un abogado para que elabore sus instrucciones anticipadas. La National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) también proporciona gratuitamente las directrices anticipadas y las instrucciones para cada estado. Tenga en cuenta que los diferentes estados tienen diferentes requisitos para las directivas anticipadas. Si pasa tiempo en más de un estado (por ejemplo, si tiene dos hogares), es importante completar las directivas anticipadas para ambos. Otra opción es utilizar Cinco Deseos, un documento que tiene validez legal en la mayoría de los estados.

A algunas personas también les resulta útil crear una carta de instrucciones. No es un documento legal. Pero proporciona instrucciones a la familia que pueden ser útiles para ellos una vez que te hayas ido:

• A quién quieres que acoja a tus mascotas

• Nombres y datos de contacto de las personas importantes a las que hay que notificar tu muerte, como la familia extensa, tu abogado, tu asesor financiero y tu agente de seguros

• Información de las cuentas bancarias y de inversión

• Detalles sobre el tipo de funeral o servicio conmemorativo que desea

Cómo hablo con mi médico sobre mi planificación del final de la vida?

Es posible que tenga que sacar el tema usted mismo. Es posible que su médico no quiera mencionárselo porque le preocupa que pueda molestarle o hacerle perder la esperanza. Pero es un tema importante que debe discutir con ellos para ayudarle en su viaje. Los pacientes que inician esta conversación con sus médicos desde el principio dicen sentirse mejor preparados. Puede ayudarle a encontrar formas de:

• Vivir solo

• Aliviar los síntomas

• Mejorar su bienestar espiritual

• Ayudar a tu familia a sobrellevar la situación cuando ya no estés

Estos son algunos puntos que debes tener en cuenta cuando hables con tu médico para favorecer la conversación:

• Pídeles que te den una idea de tu pronóstico. Puede ser una pregunta difícil de responder para su médico, pero si tiene una idea de cuánto tiempo le queda de vida, puede ayudarle a decidir qué hacer con su cuidado. Querrá tener una conversación sobre las opciones de tratamiento disponibles para usted, y el efecto que pueden tener sobre su enfermedad, así como sobre su calidad de vida.

• Comunique a su médico cuáles son sus objetivos de atención. Pueden ser diferentes a los de su médico, dependiendo de si usted se centra en la calidad de vida o en la duración de la misma. Debe asegurarse de que ambos están en la misma línea.

• Haga hincapié en su papel en la toma de decisiones. Algunos pacientes quieren tomar todas las decisiones ellos mismos, mientras que otros quieren que su equipo médico lleve la voz cantante. Es importante que tus médicos sepan con qué te sientes cómodo.

Cómo hablar con los seres queridos sobre la planificación del final de la vida con cáncer de pulmón en fase avanzada?

Esto puede ser difícil, porque es posible que la familia y los amigos no quieran hablar de ello. El cáncer es una enfermedad familiar, y mientras usted resuelve sus propias emociones, sus seres queridos también necesitan trabajar con los sentimientos de perderlo a usted. Usted puede ayudar si:

• Es abierto sobre su cáncer. Esto incluye su pronóstico, tratamiento, cualquier noticia de su médico y cualquier cosa que pueda necesitar.

• Hazles saber que estás bien para hablar de tu cáncer y de la planificación del final de la vida. Y hazles saber que serás sincero con ellos, y que esperas lo mismo de ellos a cambio.

• Explique lo que puede ocurrir en el futuro, incluyendo lo que puede suceder una vez que ingrese en el hospicio.

Algunos seres queridos le apoyarán y estarán disponibles. Otros pueden parecer que te evitan. Puede que no sepan cómo actuar a tu lado. También es posible que no quieran pensar en tu final de vida porque les recuerda que un día ellos también morirán. Puedes explicarles que eres la misma persona de siempre y que quieres pasar tiempo con ellos.

Cómo decido dónde viviré con un cáncer de pulmón en fase avanzada?

Cuando le queden menos de 6 meses de vida, se le ingresará en un centro de cuidados paliativos. Esto se centra en la calidad de vida, más que en la duración de su vida. La atención se centra en el tratamiento de los síntomas y en que estés cómodo en tus últimos días, semanas o meses. Tendrás que decidir si vas a recibir los cuidados paliativos en casa o si vas a ir a un centro de vida asistida, a una residencia de ancianos o a un programa de cuidados paliativos para pacientes internos.

Si decide hacer el hospicio en casa, tendrá que elegir a un ser querido para que sea su cuidador principal. Esta persona trabajará con usted y con el equipo de cuidados paliativos para elaborar un plan de cuidados individualizado. El hospicio a domicilio requiere que alguien esté en casa con usted las 24 horas del día, aunque el personal del hospicio, incluidas las enfermeras, le visitará con regularidad y está obligado a tener a alguien de guardia las 24 horas del día. Tendrá que hablar con sus familiares y amigos para decidir quién será su cuidador principal. Es posible que necesite más de una persona si su pareja o sus hijos tienen trabajos a tiempo completo.

Cómo puedo cuidarme con un cáncer de pulmón en fase avanzada?

Puede ser muy abrumador organizar su propio cuidado al final de la vida. Hay cosas que puede hacer para ayudar a sobrellevar la situación:

• Lleva un diario sobre tus emociones y sentimientos.

• Busca grupos de apoyo, ya sea en persona o en línea.

• Habla con un terapeuta.

• Busca apoyo espiritual. Las preguntas espirituales son comunes cuando se acepta la etapa final del cáncer. Algunas personas encuentran consuelo si hablan con un consejero espiritual como un sacerdote, ministro, rabino u otro miembro del clero. Otros obtienen fuerza de la comunidad de apoyo de una institución religiosa.

• Pasa tiempo con tus seres queridos. Puede encontrar consuelo si revisan juntos los recuerdos que le harán más fácil lidiar con el dolor que siente durante este tiempo.