La enfermedad de Crohn, uno de los dos tipos más comunes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), está aumentando entre las personas de color, aunque a menudo se pasa por alto -y no se informa- entre las comunidades minoritarias.
La enfermedad, que se manifiesta en forma de brotes de inflamación en el tracto digestivo, no se asocia históricamente con las personas de color. Esto puede hacer que los médicos la detecten menos o le resten importancia cuando uno empieza a mostrar signos de Crohn. Esto puede afectar a la rapidez y precisión con la que el médico te diagnostica y a la posibilidad de que recibas un buen tratamiento a tiempo.
Para ayudarte a entender por qué hay desigualdades raciales en el diagnóstico y la atención de la enfermedad de Crohn, echa un vistazo a algunas de las razones por las que las personas de color tienen diferentes experiencias con la enfermedad y lo que puedes hacer para asegurarte de que recibes pruebas precisas y un tratamiento que satisfaga tus necesidades.
Cómo puede afectar la raza al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Crohn?
Hay muchas cosas que pueden influir en la forma de detectar y tratar la enfermedad de Crohn, dependiendo de tu raza o etnia, lo que puede dar lugar a resultados diferentes.
Ingresos
Los informes del censo muestran que las personas de color son -en promedio- más propensas a tener ingresos más bajos que los hogares blancos o a vivir en la pobreza. Esto puede afectar a su experiencia con la enfermedad de Crohn. Estas desigualdades socioeconómicas pueden alterar su capacidad de costear la atención sanitaria, los desplazamientos a las citas, etc.
Hospitalizaciones. Las personas negras con Crohn tienen más probabilidades de ir al hospital por una razón relacionada con la enfermedad en comparación con las personas blancas. Pero esa probabilidad cambia en función de sus ingresos. Cuanto más dinero ganes, menos probable será que acabes en el hospital por algo relacionado con Crohn, y viceversa. Una de las posibles razones es que unos ingresos más elevados pueden permitirte utilizar más la asistencia sanitaria, de modo que no acabes en el hospital.
En cuanto a los resultados, las personas con la enfermedad que tienen una renta media inferior a la media tienen una probabilidad casi un 30% mayor de morir en el hospital.
La cirugía. Las personas de color con menores ingresos que acaban en el hospital por problemas relacionados con la EII suelen tener también menos probabilidades de recibir atención quirúrgica. No sabemos muy bien si la cirugía no se recomienda, si el paciente no la quiere o si no se la ofrecen. Las razones no están claras.
Cuidados regulares. El dinero puede impedir que se reciba la atención rutinaria que exige la enfermedad de Crohn. Los estudios demuestran que las personas de raza negra, en particular, tienen más probabilidades de enfrentarse a cargas financieras como problemas para costear la atención sanitaria y los viajes a la consulta del médico, lo que puede afectar al tratamiento. También es menos probable que acudan a un especialista con regularidad y tienen más posibilidades de retrasar las citas por motivos económicos.
Acceso a una buena atención
Dado que la enfermedad de Crohn se exacerba y se calma en oleadas, el acceso a los médicos, los tratamientos adecuados y los seguimientos regulares son esenciales para tenerla bajo control. Pero hay algunas barreras a las que se enfrentan los grupos minoritarios que pueden causar desigualdades cuando necesitan pruebas y tratamientos para la enfermedad de Crohn.
Seguro médico. Esto también puede estar relacionado con los ingresos, ya que la asequibilidad del seguro médico es otra barrera para la atención. Los pacientes blancos y asiáticos con EII tienen más probabilidades de tener un seguro privado que los pacientes negros e hispanos, que tienen más probabilidades de tener cobertura con Medicaid o no tienen seguro.
El seguro está directamente relacionado con la capacidad de costear y obtener la atención que se necesita, por lo que las personas sin cobertura tienen siete veces más probabilidades de dejar de recibir tratamiento. Dado que la enfermedad de Crohn es una dolencia que requiere seguimientos regulares, análisis, procedimientos y demás, el acceso al seguro médico es crucial. No tenerlo puede conducir a peores resultados.
El seguro médico y la raza también pueden influir en un diagnóstico adecuado. Un estudio descubrió que las personas de raza negra o con seguro público que mostraban posibles síntomas de EII tenían menos probabilidades de someterse a las pruebas adecuadas para el diagnóstico, en comparación con las personas de raza blanca o con seguro privado.
Acceso a la medicación. Las personas de color son menos propensas a utilizar la medicación para la EII. Pero no sabemos si esto se debe a que los proveedores de atención sanitaria ofrecen la medicación a las minorías con menos frecuencia, a que las personas de color no aceptan los medicamentos con tanta frecuencia o a que existe un problema de acceso a los mismos.
Diagnósticos oportunos. Dado que los síntomas de la enfermedad de Crohn varían y pueden ser poco claros al principio, el diagnóstico puede retrasarse a menudo entre 5 y 9 meses. Y las personas de color pueden enfrentarse a barreras adicionales. Los niños y los adultos jóvenes de raza negra, por ejemplo, tienden a ser diagnosticados de EII más tarde. Las personas de color también se encuentran con problemas o terminan con una enfermedad más avanzada, lo que podría ser evidencia de un diagnóstico tardío.
Los diagnósticos tardíos pueden deberse a varios factores, entre ellos:
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Acceso limitado a los médicos
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Desconocimiento de la enfermedad
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Ciertas percepciones y actitudes sobre la EII como la de Crohn
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Creencia tradicional de que la EII afecta principalmente a las personas blancas
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La posibilidad de que los síntomas de la EII sean diferentes para las minorías
Educación
El tratamiento funciona mejor cuando sigues las sugerencias de tu médico. Pero lo mucho que sepas sobre la enfermedad de Crohn también puede influir en el rigor con el que sigas el plan. Y eso afecta al resultado de tu tratamiento.
Si sabes menos sobre la enfermedad, es más probable que veas la EII como una intrusión en tu vida. Y eso puede hacer que sea menos probable que siga un plan de tratamiento. Algunos pequeños estudios sugieren que las personas negras e hispanas pueden tener menos conocimientos sobre la enfermedad.
Cómo evitar que se pierda el diagnóstico de la enfermedad de Crohn
El diagnóstico correcto en el momento adecuado puede marcar la diferencia en su salud y en el manejo de la enfermedad de Crohn. Incluso puede afectar a las probabilidades de que te operen más adelante. Dado que no existe una prueba única para confirmar la enfermedad, y sus síntomas son similares a los de otras afecciones, puede ser fácil que los médicos la pasen por alto.
Para evitar que se pierda el diagnóstico, hay que tener en cuenta algunas cosas:
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Su médico resta importancia a sus síntomas
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Una barrera lingüística entre usted y su médico
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Discusiones breves con sus proveedores de atención médica
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Falta de pruebas
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Falta de comunicación por parte de su médico, como por ejemplo informarle de los resultados de las pruebas
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Retrasos injustificados en la consulta del médico
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Diferencias en las pruebas diagnósticas cubiertas por su seguro y posibles gastos de bolsillo
Consejos para conseguir el tratamiento de Crohn adecuado para ti
La enfermedad de Crohn se siente diferente para todos, y hay muchas maneras de tratarla. La buena noticia es que hay muchas cosas que puedes hacer para tomar una decisión informada y segura sobre tu cuidado.
Aunque tu médico probablemente tendrá en cuenta factores como tu historial médico, la gravedad de tus síntomas y si han mejorado o empeorado con el tiempo, tú también juegas un papel importante en la elección del tratamiento. La comunicación con el médico es fundamental. Ellos son los expertos médicos, pero sólo tú sabes cómo te sientes. Para llegar a una decisión que combine tu visión y la de tu médico, prueba estas técnicas de comunicación:
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Haz una lista de preguntas o reflexiones sobre tu tratamiento y llévala a las citas.
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Sé abierto sobre tus síntomas.
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Lleva al médico a un amigo cercano o a un familiar si necesitas ayuda para comunicarte o expresar tus necesidades.
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Hazle saber a tu médico lo que es más importante para ti en el camino del tratamiento, incluyendo tus objetivos y preferencias de atención.
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Pregunte por los pros y los contras de cada tratamiento.
