Un último verano

Un día de ajuste de cuentas

Por Beatrice Motamedi Revisado por el doctor Craig H. Kliger De los archivos del médico

29 de enero de 2001 (Berkeley, California) - Gabriel Catalfo pasó el verano haciendo lo que suelen hacer los adolescentes. Salió con sus amigos. Se fue de campamento. Asustó a sus padres haciendo paracaidismo.

Luego, ese otoño, murió.

La muerte de Gabe, en noviembre de 1998, no fue una sorpresa. De hecho, llevaba todo el verano muriéndose, desde que las pruebas realizadas en junio revelaron que el cáncer le había invadido la médula ósea.

Diagnosticado de leucemia linfocítica aguda a los 7 años, a los 15 Gabe ya se había sometido a dos rondas de quimioterapia intensiva más radiación. Ninguno de los dos pinchazos parecía hacer mella en el cáncer. A los pocos meses de cada uno, su leucemia volvió a aparecer.

Un trasplante de médula ósea en agosto de 1997 fue la última y mejor esperanza de Gabe. Cuando volvió a recaer en junio del año siguiente, desapareció toda posibilidad de vencer el cáncer de forma definitiva. En un momento de la historia de la medicina en el que tres de cada cuatro niños con cáncer pueden curarse, el objetivo de los médicos y los padres de Gabe se convirtió en algo angustiosamente modesto.

"No intentaban tratar la enfermedad de forma significativa", dice Phil Catalfo, padre de Gabe. "Intentaban mantenerla a raya, y trataban de apoyarle para que tuviera una vida lo más decente posible".

Sin embargo, Gabe vivió más y mejor de lo que nadie imaginaba: cinco meses enteros practicando esquí acuático, paracaidismo y jugando con su perro, hasta que su debilitado sistema inmunitario dio paso a una potente infección por hongos.

"Gabe tenía ese tipo de personalidad magnética que a todo el mundo le gustaba", dice Phil Catalfo. "Encendía algo en la gente, y además era tan heroico en la forma en que abordaba su tratamiento. Incluso con cada contratiempo, [los médicos] realmente sentían que iban a salvarlo". Hasta que, un día, no pudieron.

A pesar de las mayores tasas de supervivencia, algunos sufren demasiado

Casos como el de Gabe están llamando más la atención sobre la creciente necesidad de cuidados paliativos infantiles, un tratamiento destinado a aliviar el sufrimiento de quienes padecen una enfermedad avanzada o incurable.

En noviembre, investigadores del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston publicaron un estudio en el Journal of the American Medical Association basado en una encuesta realizada a los padres de 103 niños tratados entre 1990 y 1997 que murieron de cáncer. Las edades de los niños oscilaban entre los 3 y los 18 años; la edad media en el momento de la muerte era de 11 años.

El estudio descubrió que, por término medio, los médicos reconocían que no había "ninguna posibilidad realista de curación" más de tres meses antes que los padres. Sin embargo, cuando los médicos y los padres se ponían de acuerdo desde el principio, se hablaba antes de los cuidados paliativos, los padres valoraban mejor la calidad de la atención domiciliaria que recibían sus hijos y era más probable que se centrara la atención en aliviar el sufrimiento del niño en lugar de tratar agresivamente el cáncer.

El estudio de JAMA siguió a otro informe de Dana-Farber publicado en el número del 3 de febrero de la revista New England Journal of Medicine, que descubrió que los niños que mueren de cáncer experimentan un "sufrimiento sustancial" en el último mes de vida, que incluye dolor, falta de aire, fatiga profunda y náuseas.

Los investigadores escribieron que las medidas paliativas podrían aliviar estos síntomas, pero no se utilizan ampliamente porque los médicos no las conocen. Sin embargo, de los niños que participaron en el estudio, sólo el 27% recibió tratamiento satisfactorio para el dolor, el 16% para la falta de aire y el 10% para las náuseas y los vómitos, lo que indica que, incluso cuando se producen, los cuidados paliativos no siempre son eficaces.

Una nueva área de la medicina que necesita ser explorada

Una de las razones por las que los médicos no son mejores a la hora de tratar los problemas del final de la vida es que se han vuelto muy buenos curando a los niños sin más, dice la doctora Joanne Wolfe, oncóloga pediátrica y autora principal de los estudios de Dana-Farber.

"Hay que entender que la historia del cáncer infantil es realmente una historia de éxito", dice Wolfe, directora médica del equipo de atención pediátrica avanzada del Dana-Farber y del Hospital Infantil de Boston. "En comparación con el tratamiento de los cánceres en adultos, la mayoría de los niños se curan de su enfermedad. Así que la mentalidad en pediatría es un modelo que se centra en los intentos de curación."

Los médicos y los padres suelen ser reacios a considerar los cuidados paliativos porque creen que significan renunciar a la esperanza, afirma Wolfe, aunque medidas como el alivio del dolor y el asesoramiento psicológico pueden ayudar a los niños en cualquier fase de la enfermedad, y sin importar el desenlace.

Gracias en parte a la investigación continuada, y a la insistencia de los reguladores federales en que cada niño que sea tratado de cáncer sea inscrito en un ensayo clínico, las tasas de supervivencia se han disparado en los últimos 30 años, pasando del 10% al 75% actual.

Aun así, el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte entre los niños, por detrás de los tiroteos y otros accidentes. Según el Instituto Nacional del Cáncer, cada año se diagnostican 12.400 niños con cáncer. En 1998, 2.500 niños murieron de todas las formas.

En todo el país, sólo un puñado de hospitales ofrece programas de cuidados paliativos para niños. El año pasado, el Congreso destinó un millón de dólares a cinco programas piloto de cuidados paliativos para niños con enfermedades mortales.

Según Wolfe, las medidas paliativas van desde fármacos para aliviar el dolor, como la morfina, hasta medicamentos antiinflamatorios y antidepresivos en dosis bajas (que pueden aliviar el dolor muscular y articular); pasando por el asesoramiento nutricional para contrarrestar la anemia y la fatiga; los fármacos de quimioterapia oral, que pueden tomarse en casa y prolongar la vida, pero que son más suaves para el sistema inmunitario del niño y causan pocas náuseas (a diferencia de la quimioterapia intravenosa más intensiva); y el oxígeno y la morfina para aliviar la falta de aire.

La ayuda psicológica también es importante, dice la doctora Mary Sormanti, profesora asociada de trabajo social en la Universidad de Columbia, que ha trabajado mucho con niños moribundos.

Las imágenes guiadas, la visualización y la hipnosis pueden ayudarles a soportar el dolor y a superar las "náuseas anticipatorias", o los vómitos previos a la quimioterapia, dice Sormanti. Incluso la simple lectura de un libro en voz alta puede distraer a un niño durante procedimientos dolorosos, como una punción lumbar.

Los trabajadores psicosociales también pueden ayudar a los padres a aceptar lo impensable: que sus hijos pueden morir. En el estudio de JAMA, las familias con acceso a trabajadores psicosociales eran más propensas a reconocer que sus hijos no podían curarse, mientras que los padres que sólo hablaban con los médicos solían salir de las conversaciones sin saber que sus hijos eran considerados enfermos terminales.

Cómo los cuidados paliativos pueden marcar la diferencia

En el caso de Gabe Catalfo, las medidas paliativas ayudaron a aliviar un tránsito difícil.

Durante sus dos últimas semanas, una enfermera de cuidados paliativos visitó a Gabe en su casa. Le dieron un dispositivo del tamaño de una mochila que le permitía autoadministrarse dosis del potente analgésico fentanilo a voluntad. Las transfusiones de sangre se realizaban en casa. Phil Catalfo incluso organizó la visita de un lama tibetano para calmar el espíritu de Gabe.

Con el tiempo, Gabe se debilitó, dejó de comer y empezó a perder el conocimiento. Fue un momento desgarrador y, sin embargo, su padre describe la muerte de Gabe como algo pacífico, los dos cogidos de la mano una tarde mientras Gabe estaba tumbado en el sofá.

Esa misma noche, Jessamine, la hermana de Gabe, soñó con su hermano. Era fácil morir, le preguntó ella?

Sí, respondió él, lo era... como respirar. "Y luego dijo: 'Se siente tan bien volver a caminar'".

Beatrice Motamedi es una escritora de salud y medicina con sede en Oakland, California, que ha escrito para Hippocrates, Newsweek, Wired y muchas otras publicaciones nacionales.