Estar bien y no sentirse bien: vivir con síntomas invisibles

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Blogs de Pacientes | Artritis Reumatoide Estar bien y no sentirse bien: vivir con síntomas invisibles ByGillian Freney

Un conocido me preguntó hace poco: "¿No es increíble cómo damos por sentada nuestra buena salud? ¿Cómo ni siquiera tenemos que pensar en movernos por el mundo con facilidad?". Sí. Con facilidad. Increíble.

Me sorprendió la presunción. También le di un poco de margen. Al menos intentaba imaginar la experiencia de tener un problema de salud grave. Una parte de mí se alegró secretamente de que me confundiera con alguien que da por sentada la buena salud. Quiero parecer alguien que se mueve por el mundo con facilidad. Aparentar una buena salud conlleva una serie de ventajas, como la presunción de capacidad y fuerza. No debería basarme en esas presunciones infundadas, pero lo hago.

No se nota que tengo problemas de salud graves. Aprecio la privacidad que eso me proporciona. Tengo el privilegio de elegir cuánto revelo. No tengo que lidiar con los pensamientos o sentimientos de los extraños sobre mi enfermedad. Si alguien sabe que estoy luchando contra mis síntomas, es porque se lo digo. Pero contarlo es complicado.

Revelar la fragilidad es humillante. Es difícil saber qué decir sobre mi dolor y mi fatiga. Varían día a día. Su impacto en mí está ligado a lo que pienso y siento sobre ellos, y esos pensamientos y sentimientos son tan variables como el tiempo. No quiero que los demás me asignen una etiqueta bien intencionada pero estática de "persona que sufre". Tampoco quiero que me compadezcan.

Quizá lo mejor sea no decir nada. Hay buenas razones para no hablar de los síntomas invisibles. Recitarlos es terriblemente aburrido. ¿Oírlos recitar? También es aburrido. El dolor y la fatiga son imposibles de describir. Aunque experimentarlos es infinitamente original, no hay absolutamente nada original que decir sobre ellos. Tampoco me importa cargar a las personas que me quieren con cualquier pena en mi nombre. Guardármelo para mí protege a las personas que me importan de la preocupación y me ayuda a compartimentar mi malestar y seguir con mi vida.

También hay muchas buenas razones para ser sincero sobre mi dolor y mi fatiga. Compartimentar tiene sus límites. Nadie me ha pedido que finja que estoy bien. Lo hago porque quiero estar bien, y la mayoría de los días fingir parece suficiente. Pero fingir tiene un coste. Cuando mi experiencia interna y mi expresión externa no coinciden, mantener esa discrepancia es agotador. Puede que no merezca la pena el esfuerzo.

Reconocer los síntomas invisibles también puede ser una especie de bondad. A cada uno de nosotros le llega alguna versión de mal funcionamiento corporal grave. Forma parte de la condición humana. El orgullo a veces me impide ver este hecho. Quizá decir lo que es cierto sobre mi condición (o al menos intentarlo) es una muestra de humanidad común.

¿Alguien se mueve realmente por el mundo "con facilidad"? A veces, supongo. Pero sólo temporalmente. Todos experimentamos dolor, ya sea físico, emocional o ambos. Tal vez sea mejor admitirlo. La compasión en respuesta al sufrimiento no es lo mismo que la lástima. Si ofrezco compasión con respeto (y lo hago), también puedo recibirla con gracia. Me gustaría ser más valiente a la hora de admitir cuando estoy luchando. Me hace sentir vulnerable, pero hay integridad en ello. Espero que valga la pena el esfuerzo.

Crédito de la foto: SelectStock / E+ vía Getty Images

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Gillian Freney

Diagnosticada desde 2010

Gillian Freney es escritora y editora. Su pasión por la claridad en las comunicaciones sanitarias es tanto profesional como personal. Lleva muchos años escribiendo en nombre de organismos de salud pública y servicios humanos. También ha vivido con artritis reumatoide desde 2010. Gillian ve de primera mano que todos se benefician cuando los pacientes y los médicos comparten un entendimiento común. Sabe que llegar a ese entendimiento común es más difícil de lo que parece. Gillian vive con su familia en Portland, OR.

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