'Influenciadores de pacientes' se asocian con empresas farmacéuticas y médicas

Por Kelly Wairimu Davis, MS

21 de junio de 2022 - En julio de 2020, la estrella del reality Khloe Kardashian apareció en el programa de televisión The View. Durante su segmento, Kardashian, que tiene 255 millones de seguidores en Instagram, promocionó el beneficio del medicamento para la migraña Nurtec ODT.

Kardashian se convirtió en portavoz pagada de Biohaven Pharmaceuticals, fabricante del medicamento para la migraña, unas semanas antes de su visita al popular programa de entrevistas diurnas

Un vídeo promocional de Biohaven se emitió durante el programa, un ejemplo de la creciente tendencia de las empresas farmacéuticas y médicas a contratar a famosos, pacientes y defensores de sus productos.

Estos "influencers" crean un nicho de seguidores en las redes sociales y se ganan la confianza de su público compartiendo sus experiencias cotidianas, sus relatos personales y sus "trucos de vida". A menudo se les paga por comercializar productos en línea.

Pero, a diferencia de los influenciadores típicos, los influenciadores de pacientes, o defensores de los pacientes, comparten sus experiencias con una enfermedad concreta, a menudo a cambio de dinero o de productos gratuitos o con descuento.

"Funciona literalmente en, para mí, 15 minutos. Y cualquiera que tenga una migraña, durante 15 minutos, de pura agonía, son como cuchillos en mi cabeza", dijo Kardashian a los espectadores sobre el medicamento para la migraña allá por julio de 2020. "Así que, para tener este alivio, y no estar en una niebla después ... Soy capaz de simplemente ir con el resto de mi día".

El mundo de los pacientes influyentes viene acompañado de normas y reglamentos destinados a proteger a los consumidores y aportar cierto nivel de transparencia. Los expertos y los influenciadores dicen que el papel de influenciador de pacientes puede ayudar a las personas a navegar por el mundo a menudo confuso de la atención médica, pero debe hacerse de manera ética y honesta.

En marzo de 2021, casi un año después de la aparición de Kardashian en The View, la FDA envió a Biohaven Pharmaceuticals una carta en la que le advertía de que las afirmaciones de Kardashian eran "falsas" o "engañosas" y decía que el vídeo violaba la Ley Federal de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos.

"Aunque estas afirmaciones pueden ser un reflejo exacto de la propia experiencia de la portavoz con Nurtec ODT, su experiencia personal no respalda adecuadamente la sugerencia de que el medicamento proporcionará 'alivio' en un plazo de 15 a 30 minutos", decía la carta.

Una necesidad de comercialización" en medio de una normativa más antigua

Un número cada vez mayor de empresas farmacéuticas y médicas se están asociando con personas influyentes para comercializar sus productos y servicios en plataformas de medios sociales, como Instagram y Twitter, según los primeros resultados de una investigación publicada en el Journal of Medical Internet Research.

"Un producto médico de consumo sólo puede ayudar a alguien si sabe que existe, lo que crea la necesidad de marketing y publicidad, incluso a través de socios en las redes sociales", afirma David Spangler, JD, vicepresidente senior de la Consumer Healthcare Products Association, un grupo comercial de la industria de dispositivos médicos, suplementos dietéticos y empresas de productos de venta libre. La FDA y la Comisión Federal de Comercio han establecido normas para las empresas farmacéuticas y médicas que se anuncian en las redes sociales.

Pero esas directrices no se han actualizado desde 2014. Así que las funciones más recientes de las redes sociales, como las historias de Instagram o Facebook, no están cubiertas por las normas.

"Como no sabemos qué pasa en los mensajes directos, o incluso en funciones como las historias en las que la publicación desaparece en 24 horas, ¿cómo se está regulando eso?", dice Erin Willis, PhD, coautora del estudio. "Existe el riesgo [para la persona que ve la promoción] de estar mal informada o no entender debido a la baja alfabetización sanitaria".

Valor para el paciente

Es fundamental que los influenciadores de pacientes y los creadores de marcas tengan clara su responsabilidad "para revelar la relación, con el fin de ayudar a mantener las recomendaciones del influenciador honestas y veraces y permitir a la gente sopesar el valor de los avales del influenciador", dice Spangler.

En otras palabras, los influencers deben ser sinceros y honestos y decir a su audiencia si reciben dinero o productos gratuitos o con descuento por promocionar un producto o empresa.

Es comprensible el recelo ante estas asociaciones comerciales, dice Meridith O'Connor, fundadora de The Merit Option, una plataforma que pretende educar al público sobre las enfermedades crónicas y la experiencia de los pacientes.

Comparte regularmente su experiencia con la miastenia gravis -una enfermedad crónica que hace que los músculos se cansen con facilidad- a través de publicaciones en las redes sociales, charlas y blogs invitados para empresas sanitarias. A través de sus colaboraciones con diversas partes interesadas del sector sanitario y empresas farmacéuticas, O'Connor afirma que ayuda a conectar a los pacientes, los líderes del sector y el público en general.

"Los pacientes son expertos en su experiencia personal de salud, y eso debe ser valorado", ya sea "integrado financieramente en los procesos empresariales o en la política de atención sanitaria", dice O'Connor. "Sin los pacientes, las empresas farmacéuticas y médicas dejan de existir".

Motivaciones poco claras

Las asociaciones remuneradas entre los pacientes influyentes y los líderes de la industria pueden marcar una gran diferencia para las personas con una enfermedad crónica, dice Sneha Dave, director ejecutivo de Generation Patient. El grupo sin ánimo de lucro organiza eventos, reuniones y programas para ayudar a los adultos jóvenes con enfermedades crónicas y raras.

"Puede ser muy difícil mantener un trabajo cuando se tiene una enfermedad crónica", dice Dave. "Asumir el papel de influenciador y entrar en las redes sociales sí proporciona un grado de flexibilidad que otras formas de trabajo no ofrecen".

Después de que le diagnosticaran colitis ulcerosa a los 6 años y de que tuviera graves complicaciones de salud como consecuencia de ello, cuando estaba en el instituto, se había operado para que le extirparan el intestino grueso.

Teniendo en cuenta su historial de salud, Dave sintió que los líderes de la industria farmacéutica valoraban su opinión. Pero con los precios de los medicamentos todavía por las nubes y en gran medida inaccesibles para los necesitados, le preocupaba que la industria utilizara sobre todo a los pacientes influyentes como capital social.

Otra preocupación es que los pacientes influyentes no reciban una compensación adecuada por sus esfuerzos de marketing, dice Willis, profesora asociada de publicidad, relaciones públicas y diseño de medios en la Universidad de Colorado en Boulder.

"Algunos de nuestros TikTokkers favoritos, por ejemplo, pueden ganar 5.000 dólares o más por post", dice. "Eso no es lo mismo para los influencers pacientes. Esa misma rentabilidad... eso es imposible debido a las regulaciones que hay ahora mismo."

Reducir el riesgo

La promoción de dispositivos médicos, como una silla de ruedas, podría ser una forma de que los influencers de pacientes compartan recursos útiles, sin los riesgos elevados que pueden venir con la comercialización de medicamentos, dice Molly Farrell, una creadora de contenido que dirige una página de Instagram que ofrece consejos sobre cómo adaptar la ropa para que se ajuste a necesidades específicas.

Farrell sufrió una lesión medular en una práctica de natación cuando era joven y quedó paralizada al instante desde el bíceps hacia abajo. Recuerda que después de la lesión solo llevaba ropa fácil de poner y quitar, como pantalones de pijama y camisetas.

Sus padres le ayudaron a hacer la ropa más accesible. Por ejemplo, su padre quitó los botones de una prenda y su madre cosió un cierre de gancho. Ahora, a través de su página de Instagram, enseña a sus seguidores a hacer lo mismo.

"No creo que esté mal poder probar algo, como un nuevo par de muletas, y tal vez ayudar a otra persona si estoy promoviendo y hablando de eso en mis medios sociales", dice Farrell.

Cuando te encuentres con publicaciones de defensores del paciente, es importante que busques palabras clave como #publicidad o #patrocinado, para que puedas ver el contenido con una mirada objetiva, dice Willis. Si estás interesado en un medicamento o dispositivo médico que descubres a través de un post de un influencer, es fundamental que hables con tu médico antes de tomar cualquier decisión.

"Está bien estar informado por la experiencia del paciente", dice. "Pero tenemos que asegurarnos de que la información es creíble, y definitivamente tenemos que hablar con nuestros médicos al respecto".