Por Kelly Aiken, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
En 2012, tras unos años de problemas respiratorios, fatiga y enfermedades frecuentes, descubrí que tenía miastenia gravis. Recuerdo haberme sentido muy débil el día que me diagnosticaron. Ahora, 10 años después, la fatiga sigue siendo un problema. Pero he encontrado formas de controlarla.
Altibajos diarios
Mi fatiga suele empeorar a medida que avanza el día. Suelo estar mejor por la mañana. A última hora de la tarde, suelo estar agotado.
Suelo estar en la cama alrededor de las 6 de la tarde. Necesito unas 14 horas de descanso horizontal, o acostado en la cama. Si no lo consigo, me pasará factura y estaré cansado mucho más tiempo.
Sin embargo, me cuesta dormir. Me cuesta mucho conciliar el sueño y mantenerlo. Cuando es particularmente difícil, mi fatiga empeora.
También me he dado cuenta de que hay otras cosas que desencadenan mi fatiga, como el calor, el estrés, las enfermedades y las picaduras de insectos. Ciertos alimentos también la empeoran, como los dulces y las comidas grasientas. Me va mejor cuando como de forma bastante saludable.
A veces la fatiga aparece de la nada. Puedo estar sintiéndome muy bien y, de repente, acabar.
Altibajos del tratamiento
Mi fatiga es una montaña rusa en función de mi tratamiento.
Cada mes, recibo una serie de 5 días de inmunoglobulina intravenosa (IVIg). Cuando me toca el tratamiento, hago una fabulosa imitación de una muñeca de trapo. Estoy flácida y mi cuerpo no funciona como debería. Incluso mi función cerebral se ralentiza.
Antes de probar la IGIV, hacía plasmaféresis, un intercambio de plasma terapéutico, cada semana. Pero mi cerebro se ralentizaba mucho y no podía pensar bien. Después de 5 años, decidí probar la IGIV. Supuso una gran diferencia. Todo mi cuerpo funcionaba mejor y mi personalidad regresó. Ahora mi debilidad y mi fatiga son mejores que antes.
Estrategias que uso para controlar la fatiga
He descubierto algunas estrategias y adaptaciones para gestionar la fatiga y funcionar mejor.
Tengo un artilugio que rompe el precinto de los tarros para poder abrir los nuevos con facilidad. Los abrelatas automáticos son útiles. Incluso he descubierto que si sujeto un cinturón al cesto de la ropa sucia, puedo arrastrarlo, lo que facilita la tarea de lavar la ropa y funciona muy bien cuando hago trabajos de jardinería y tengo que limpiar hierbas o palos.
He aprendido que si me cuesta hacer una tarea, a menudo hay una forma más sencilla y menos agotadora de hacerla. Sólo requiere un poco de creatividad.
Para otras tareas que simplemente están más allá de mis habilidades, tengo algunas personas que siempre están a una llamada de distancia. Aunque detesto pedir ayuda, no podría estar más agradecida por la presencia de estas personas en mi vida. También he aprendido mucho de mi grupo local de apoyo a los médicos.
En los días previos a mi tratamiento, planifico con antelación. Intento asegurarme de que tengo todo lo que puedo necesitar, para no tener que pedir ayuda después. Intento hacer todo lo que hay que hacer, para poder descansar durante mi serie y sentirme lo mejor posible después.
He descubierto que a veces el Tylenol puede ayudar a controlar la gravedad de la fatiga. Parece retrasar la aparición del dolor, lo que a veces retrasa la fatiga. Si tengo planeado un día largo o dos, me despertaré y tomaré Tylenol a primera hora para ayudar a retrasar la fatiga y luego lo tomaré a lo largo del día para ayudarme a durar.
Algunas personas hacen meditación o yoga. Para hacer ejercicio, camino cuando mi cuerpo lo permite. Pero mi lugar feliz es el agua. Me encanta nadar. En mis días buenos en el agua, nunca se sabría que tengo una enfermedad muscular. El agua sostiene mi cuerpo y mi columna vertebral puede estirarse. Es una de las sensaciones más increíbles.
Encontrar el equilibrio
He descubierto que descansar cuando mi cuerpo me dice que descanse es la clave para seguir siendo algo funcional. Si ignoro esa sensación, mis síntomas empeoran.
Hace años, a menudo me esforzaba y me presionaba hasta que mi cuerpo me detenía. El cansancio es un obstáculo. No se puede hacer mucho esfuerzo sin que el cuerpo se rinda.
Cuando escucho a mi cuerpo, me va bien. Ahora escucho mucho mejor que antes, pero todavía tengo que reaprender mis límites una o dos veces al año.
Aprender a vivir con ello
Lo más duro de la debilidad y la fatiga es a lo que he tenido que renunciar.
Antes de mi viaje por la miastenia gravis, trabajaba como profesora en una guardería para niños y adultos con discapacidades del desarrollo. Me encantaba trabajar. Me encantaba encontrar la motivación adecuada para animar a los niños a modificar su comportamiento y ser una fuente de apoyo para los adultos con discapacidades.
Durante unos años, después de que me diagnosticaran, mis síntomas fueron empeorando. Tuve que dejar de trabajar. Fue un momento muy duro en mi vida.
Pero ahora he conseguido aceptarlo. Soy consciente de lo duras que pueden llegar a ser las cosas, y agradezco que ya no me pongan tan mal.
He aprendido a tomar mis días malos con un grano de sal y a subirme a la montaña rusa hasta que las cosas mejoren de nuevo, porque las cosas mejorarán.
He aprendido que nada es permanente. Todo es temporal. Sentirse bien es temporal, al igual que sentirse mal. Sólo tienes que agarrarte con fuerza a esa barra de sujeción y aguantar.
Sentirse bien es temporal, al igual que sentirse mal. Sólo tienes que agarrarte fuertemente a esa barra de agarre y aguantar.
