Por Bob Averack, en declaraciones a Hope Cristol
Me convertí en un defensor de la miastenia gravis (MG) por la vía difícil. Me diagnosticaron en 2006, una época en la que la tecnología no conectaba a la gente como lo hace hoy. Así que pasé por muchas pruebas y errores a la hora de controlar la MG.
Durante un tiempo, cada vez que me encontraba con un desencadenante, me sentía como si me golpearan en la cabeza con un 2x4. Soy un tipo fuerte que no quería que la MG dictara cómo iba a vivir mi vida. Pero MG me dijo: "¿Ah sí? Pues yo soy más fuerte que tú".
El momento en que la bombilla se encendió definitivamente fue cuando pasé por una crisis miasténica tremenda y acabé en la Clínica Cleveland durante un viaje a Florida. Después de 6 días en la UCI, finalmente me di cuenta de que tenía que trabajar con la MG en lugar de luchar contra ella.
Soy coadministradora de un grupo de Facebook centrado en la alimentación saludable para la MG. Durante un tiempo fui la moderadora de un grupo de apoyo con base en el hospital bajo los auspicios de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Sigo siendo una de las personas a las que recurre la MGFA para hablar con la gente sobre la enfermedad. Algunas de las cosas de las que hablo, además de las cuestiones médicas básicas, son los desencadenantes comunes de la MG y cómo manejarlos. Estos son cinco de los más importantes.
1) Temperaturas extremas. Aquí en Florida, eso significa calor y humedad. Estar de pie durante unas horas con este clima puede dejarte sin fuerzas. Es posible que tengas que tumbarte a dormir o acabar en el sofá para descansar, e incluso puede que necesites un tiempo de recuperación bastante importante después.
Esto tendrá un impacto mucho menor en tu vida si lo planificas, porque no siempre querrás evitar los eventos desencadenantes que están en el exterior, como una fiesta de jubilación junto a la playa, el trabajo voluntario en la naturaleza o, en mi caso en los últimos años, el activismo político y comunitario. He aquí cómo puedes minimizar el impacto de estas ocasiones:
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Mantente bien hidratado.
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Busca formas de refrescarte durante y después del evento.
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Descansa mucho la noche anterior. Si no puedes hacerlo, prioriza las siestas.
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Gestiona las expectativas de los demás después del evento. Es posible que necesites tiempo libre en el trabajo o que tengas que cancelar otros planes.
2) Falta de sueño. La falta de sueño es uno de los principales desencadenantes de la fatiga extrema del cuerpo. Creo que hay un impacto más profundo cuando no estoy durmiendo lo suficiente en comparación con si estuviera haciendo un trabajo físico, como ayudar a un miembro de la familia o un amigo a levantar o mover cosas.
Sé que si tengo un par de días de poco sueño, voy a ser uno con mi silla de club. La falta de sueño adecuado hace que sea bastante difícil reunir la energía necesaria para hacer casi cualquier cosa. Mi equilibrio se ve afectado, por lo que seré menos firme en mis pies. Mi visión se ve afectada, por lo que las cosas se ven muy borrosas, muy nubladas, como si estuviera en la niebla. Puede que incluso me falte el aire, un síntoma residual de mi crisis miasténica de 2013.
No puedo dejar de insistir en la importancia crítica del sueño. No se trata sólo del descanso que necesitas para sentirte renovado. La regeneración celular que se produce durante el sueño es una parte crítica de lo bien que se sentirá y funcionará al día siguiente.
3) Exceso de peso. Sé de primera mano lo importante que es mejorar los síntomas, especialmente la fatiga.
Durante décadas, tuve un reto bastante importante de control de peso. Llegó a un punto peligroso después de mi crisis miasténica, cuando me pusieron en dosis muy altas de prednisona. En un período de 9 meses aumenté 75 libras, además del sobrepeso que ya tenía. Tuvo un efecto multiplicador: no sólo la fatiga, sino que también empeoraron otros síntomas.
Perdí todo el peso siguiendo estrategias sensatas y comiendo dentro de un margen de 8 horas cada día. Eliminé los alimentos muy procesados y la carne roja, como las hamburguesas. Básicamente, me volví 90%-95% vegetariana.
Por primera vez desde que me diagnosticaron, empecé a tener una sensación de bienestar y de mejora en mi vida con la MG. Me sentía más fuerte. Me sentía más estable sobre mis pies. Sentí que podía hacer más cosas sin que me dejara fuera de combate. Una gran parte de eso es la pérdida de peso: eliminar el peso físico de mi cuerpo. Pero no es lo único.
4) Una dieta pésima. El exceso de peso en sí mismo desencadena la inflamación. También lo hacen los alimentos que contribuyen al exceso de peso, como la carne roja y los alimentos fritos. Los alimentos inflamatorios pueden provocar fatiga. Puedes sentirte muy, muy cansado sin haber hecho ningún esfuerzo. Con la inflamación dietética, normalmente puedo sentir sus efectos en una o dos horas después de haber comido o bebido lo que no debía.
Si alguien con quien hablo se resiste a la idea de un cambio de dieta, intento un enfoque que puede hacerles reconsiderar. En lugar de hablarles de los riesgos para la salud, puedo decirles: "¿Has comido alguna vez la hamburguesa Imposible? Te sorprendería lo mucho que se parecen el sabor y la textura a la auténtica".
5) El estrés. El estrés es un desencadenante bien conocido de la MG, pero las personas que la padecen pueden no darse cuenta del grave impacto que puede tener. Hubo un momento en mi vida en el que una conversación extremadamente estresante me llevó a tener problemas de enunciación e incluso de deglución.
El estrés también tiene consecuencias indirectas para la MG. En una persona sana, puede desgastar su sistema inmunitario lo suficiente como para que las bacterias y los virus, como el resfriado común, puedan afianzarse. Sin embargo, las personas con MG no acaban resfriadas, sino que tienen un resfriado y un empeoramiento de los síntomas de la MG, porque los resfriados tienden a hacer eso con esta enfermedad.
Nadie puede eliminar el estrés, pero hay formas de limitar su impacto en la MG. Si puedes meditar, genial. Si puedes hacer yoga, estupendo. Si puedes dar un paseo tranquilo, genial. Y si no puedes hacer nada físico, escucha la voz de los niños jugando, música o audiolibros.
Tu objetivo es alejar tu mente de las cavilaciones. No puedes eliminar el hecho de que tienes MG, pero mucha gente tiene más control sobre sus síntomas de lo que se imagina.
