Si a su hijo le han diagnosticado colitis ulcerosa (CU), ir al colegio puede suponer muchos obstáculos. Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y una afección grave de por vida que afecta a unos 80.000 niños en Estados Unidos.
Los síntomas comunes de la CU pueden entorpecer su vida social, su asistencia a la escuela y su rendimiento académico, desde el cumplimiento de los horarios de clase y la realización de exámenes hasta hacer y mantener amigos. Pero hay formas de controlarlo. Tus hijos pasan mucho tiempo en el colegio. Disponer de un plan sólido puede ayudar a tu hijo a desenvolverse en su día a día en el colegio.
Cómo es ir al colegio con UC?
Los síntomas de la CU pueden ir de leves a graves, y puede haber pequeños periodos de tiempo (conocidos como remisión) en los que desaparece. Pero si los síntomas de su hijo vuelven a aparecer (lo que se conoce como brotes), los síntomas comunes de la CU como la diarrea (normalmente con sangre), el dolor de barriga, la necesidad urgente de hacer caca, la deshidratación y la fatiga pueden alterar el horario escolar de su hijo.
Para hacer frente a estos síntomas, es posible que tengan que:
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Ir al baño con frecuencia a lo largo del día
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Sentarse cerca del baño o de la puerta
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Llevar una botella de agua para evitar la deshidratación
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Comer con frecuencia pequeños tentempiés
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Acudir a la enfermera del colegio para recibir medicamentos o atención médica
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Llevar una muda de ropa por si tienen un accidente
También es posible que se sientan cansados a menudo y que necesiten tiempo extra para las tareas de clase y los deberes. Si la CU de su hijo se recrudece o tiene citas rutinarias con el médico a las que debe acudir, es posible que tenga que faltar a clase o llegar tarde.
Cómo pueden los padres ayudar a los niños con CU en la escuela?
Cada niño con CU tiene necesidades diferentes. Pero con una adecuada planificación, gestión y colaboración con el personal, usted puede ayudar a eliminar o reducir algunas de las barreras que su hijo puede enfrentar en la escuela.
A continuación se indican algunas medidas que puede tomar para ayudar a su hijo a afrontar la CU en la escuela:
Hable con su hijo sobre sus preocupaciones. En primer lugar, pregúntele a su hijo qué inquietudes o preocupaciones tiene acerca de ir a la escuela con los síntomas de la CU. Esto puede ayudarle a averiguar qué problemas o síntomas específicos debe abordar o con quién debe hablar para facilitar la calidad de vida de su hijo y su rendimiento en la escuela.
Establezca un plan 504. Si tu hijo va a un colegio que recibe financiación federal, como un colegio público, existe una ley, llamada Sección 504, diseñada para adaptarse a las necesidades específicas de tu hijo. Esta ley, que forma parte de la Ley Federal de Rehabilitación de 1973, permite a los padres de niños con discapacidades físicas o necesidades especiales trabajar con los educadores para elaborar un plan educativo personalizado.
Dependiendo de cómo afecte la CU al rendimiento de tu hijo en la escuela, puedes negociar adaptaciones específicas que funcionen para él. Una vez que hayas averiguado las necesidades específicas de tu hijo, ponlo por escrito en un plan 504. Éste entrará en vigor durante todo el curso escolar. Puede revisarse y renovarse anualmente, ya que sus necesidades pueden cambiar a medida que crece.
Por ejemplo, las adaptaciones que se pueden incluir en un plan 504 son:
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"Parar el reloj" para las pruebas. Esto significa que el reloj se detendrá durante una prueba si su hijo necesita un descanso para ir al baño. El reloj se pondrá en marcha una vez que regresen. De esta manera no pierden tiempo para hacer el examen.
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Flexibilidad en torno a las tareas escolares, como los trabajos o exámenes para llevar a casa o para recuperar. Esto es especialmente importante si tu hijo está demasiado enfermo o necesita ser hospitalizado debido a un brote de CU.
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Un pase de pasillo para usar el baño siempre que su hijo lo necesite. Esto puede incluir no tener que pedir permiso.
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Arreglo para usar un baño privado que puede estar en la oficina de la enfermera.
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Un tutor a domicilio si su hijo necesita faltar al colegio durante largos periodos de tiempo.
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Un plan para las llegadas tarde, las faltas de asistencia a clase o las ausencias justificadas.
Si no está seguro de qué solicitudes debe hacer para el plan de la sección 504, hable con el médico de su hijo al respecto.
Habla con los profesores y el personal del colegio. No todas las personas con las que se relaciona su hijo tienen que conocer el diagnóstico de CU de su hijo. Pero es importante que unos pocos seleccionados que tienen poder de decisión sepan lo que le ocurre a tu hijo en la escuela.
Esto incluye:
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El director del colegio
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La enfermera de la escuela
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Consejero escolar
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Profesores
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Ayudantes o personal de apoyo
Estas personas sabrán cuándo y cómo intervenir si tu hijo necesita ayuda. Cuando te sientes a hablar de los síntomas de la CU de tu hijo, tus temas de conversación deben incluir:
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Por qué es importante tener acceso al baño en todo momento. Esto puede ayudar a evitar accidentes innecesarios o humillaciones por parte de los compañeros.
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Cómo ayudar a su hijo a tomar la medicación durante el horario escolar sin llamar demasiado la atención.
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Ayudar a controlar el dolor.
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Cómo la CU puede afectar al comportamiento físico, mental y emocional de su hijo.
Enseña a tu hijo una señal privada con la mano que pueda utilizar para avisar a los profesores de que necesita ir al baño. Esto puede ayudarles a no interrumpir la clase.
También puedes proporcionar a los profesores y a otros miembros del personal contactos de emergencia como el médico de tu hijo, sus tutores, amigos cercanos o familiares a los que puedan acudir en caso de que necesiten ayuda o apoyo.
Prepara un kit de emergencia. Los síntomas de la UC, como la diarrea o la necesidad urgente de hacer caca, pueden hacer que tu hijo tenga accidentes en la escuela. Esto puede resultar embarazoso o estresante de manejar. Estar preparado para ello puede ayudar a compensar algunas de las situaciones difíciles. Empaque a su hijo una bolsa de emergencia con:
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Un juego extra de ropa que pueda caber en la taquilla o en la enfermería
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Un ambientador que sea fácil de llevar si necesitan usarlo
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Toallitas húmedas
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Desinfectante de manos
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Bolsas grandes de congelación o de basura para guardar la ropa sucia
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Ropa interior limpia
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Guantes para manipular la ropa sucia
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Papel higiénico
Empaca bocadillos saludables para comer. Para los niños con CU, a menudo es difícil terminar una comida de una sola vez, ya que puede causar calambres e hinchazón. Para compensar las calorías diarias, es posible que su hijo tenga que hacer varias comidas pequeñas al día. Llévale a su hijo tentempiés saludables y fáciles de digerir que pueda picar a lo largo del día. Asegúrese de informar a su profesor de la necesidad de comer fuera del horario de la comida.
Envía botellas de agua. La diarrea continua puede provocar una deshidratación grave. Para evitarlo, dale a tu hijo una botella de agua de la que pueda beber a sorbos durante todo el día.
Eduque a su hijo sobre cómo manejar su dieta en la escuela. No hay una dieta especial para la CU. Pero la forma en que su hijo come y la manera en que su cuerpo absorbe la nutrición desempeñan un papel importante en el control de la CU. Los alimentos grasos y con mucha grasa pueden alterar sus intestinos y desencadenar un brote. Para evitar esto, eduque a su hijo sobre las opciones de alimentos saludables y las cosas que debe tratar de evitar en la cafetería de la escuela, tales como:
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Alimentos fritos
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Refrescos y otras bebidas azucaradas
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Alimentos procesados y carnes como perritos calientes y salchichas
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Hidratos de carbono refinados como el pan blanco, la pasta o la pizza
Mantén sus comidas sencillas. En caso de duda, limítese a hervir, cocinar al vapor, escalfar o asar alimentos frescos, carnes y verduras.
Habla con un especialista en salud mental. Para los niños que van al colegio con CU, independientemente de su edad, es habitual que algunos de los síntomas de la CU les resulten embarazosos o difíciles de sobrellevar. Esto es especialmente cierto si sus compañeros de clase se burlan de ellos por las frecuentes idas al baño o por la presión de los compañeros sobre la elección de alimentos. La CU también puede afectar a su crecimiento, retrasar la pubertad y provocar erupciones cutáneas.
Esto puede hacer mella en su salud mental y emocional, en su autoestima y en su bienestar. Como resultado, pueden tener varias respuestas emocionales, tales como:
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Ansiedad o depresión
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Frustración con los brotes
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Sentirse diferente a los demás
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Estrés por ir a la escuela
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Enfado o tristeza en cuanto a por qué les está ocurriendo
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Preocuparse por su aspecto.
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Problemas para seguir el ritmo de los amigos sanos
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Culparse a sí mismos por tener CU
Si observa este tipo de comportamiento, comunique al profesor de su hijo cuál puede ser la causa. Anime a su hijo a hablar con el orientador del colegio o a buscar ayuda de un especialista en salud mental, como un psicólogo titulado, sobre lo que le preocupa. Ellos pueden sugerirle estrategias de afrontamiento adecuadas a la edad de su hijo.
Algunas técnicas para reducir el estrés pueden ser:
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Yoga
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Meditación y mindfulness
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Lectura de un libro
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Escuchar podcasts
Confiar en amigos cercanos y de confianza también puede ayudar. También puedes ayudar a tu hijo a relacionarse con otros niños de su misma edad que vivan con CU o a unirse a grupos de apoyo fuera del colegio. Esto puede ayudar a crear una comunidad y hacer que se sientan menos aislados.
Qué pueden hacer las escuelas para ayudar a los niños con CU?
Hay algunas cosas que la escuela de tu hijo también puede hacer para ayudarle a tener éxito en la escuela.
Las escuelas pueden tener un plan para:
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Manejar los medicamentos recetados a su hijo para manejar su condición en la escuela
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Capacitar al personal para responder a las emergencias
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Gestionar las frecuentes peticiones de descanso para ir al baño sin llamar mucho la atención
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Tener detalles de los planes de salud del niño
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Disponer de un plan en caso de emergencia sanitaria
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Organice la ayuda o el apoyo médico para su hijo durante las excursiones escolares o los deportes
