2017 Advocate: Chloe Fernández, 10 años
Por Stephanie Watson De los archivos del médico
A los 6 años, a Chloe Fernández le diagnosticaron discinesia ciliar primaria (DCP), una rara enfermedad genética que daña los cilios, unas estructuras parecidas a pelos que barren la mucosidad de los pulmones. La mucosidad se acumula y provoca problemas respiratorios e infecciones pulmonares repetidas.
Vivir con PCD ha supuesto importantes cambios en la vida de este alumno de sexto curso. "Veo a mis amigos correr y saltar y no puedo unirme a ellos", dice. "A veces siento que no puedo respirar". Fernández se educa en casa para evitar exponerse al tipo de infecciones que solían llevarla al hospital.
Durante una de esas visitas al hospital, Fernández y su madre fueron a la biblioteca para sacar un libro sobre la PCD. No encontraron ninguno. Así que Fernández decidió escribir su propio libro. "Todo surgió de mis diarios. Escribía sobre cómo me sentía, y cómo se sentía vivir con la PCD", dice. "Quería que otros niños sintieran que no estaban solos y que podían hacer cualquier cosa que se propusieran".
Con la ayuda de la Fundación Make-A-Wish, Fernández publicó PCD Has Nothing on Me! en 2016, cuando solo tenía 9 años. Ha donado los beneficios a Make-A-Wish y a la Fundación PCD.
La respuesta ha sido abrumadoramente positiva. "Mucha gente la etiqueta en Facebook. Los padres envían fotos de sus hijos haciendo sus tratamientos", dice su madre, Leslie Mota. "Una madre escribió que cuando están pasando por un momento difícil, echan mano del libro de Chloe. Chloe tenía los ojos llorosos. Dijo: 'Mamá, me alegro mucho, porque cuando estaba pasando por esto no tenía a nadie a quien recurrir'".
Cuando no está defendiendo la PCD, Fernández hace de modelo y actúa. Ha desfilado en la Semana de la Moda de Nueva York y ha protagonizado dos anuncios de Nickelodeon. En el futuro, "me gustaría hacer todo lo que estoy haciendo ahora, pero aún mejor", dice. "Quiero que la gente sepa que tengo PCD, pero que la PCD no me tiene a mí".
¿Dónde está ahora?
Ahora, con 11 años y en sexto curso, Chloe está trabajando en su segundo libro, que trata sobre su vida en el foco público. Sigue utilizando su fama y las plataformas de las redes sociales para concienciar y recaudar fondos para la PCD.
Además de escribir, Chloe toma clases de surf, estudia piano y ukelele y aprende el lenguaje de signos americano. También actúa y modela, y recientemente apareció en un anuncio para el Departamento de Salud de California.
"En todo lo que hace, quiere demostrar que, aunque tenga una discapacidad, no es discapacitada: tiene capacidades diferentes y es extremadamente capaz de lograr todo lo que se proponga", dice su madre, Leslie Mota.
"Quiero que se me conozca como algo más que la chica con PCD", dice Chloe. "No quiero olvidar que vivo con la enfermedad, pero que también puedo hacer todas estas otras cosas increíbles".
