Héroes de la salud de los médicos de 2012

De los Archivos del médico

Bonnie Addario

Diagnosticada de cáncer de pulmón en 2003, Bonnie Addario dice que su primer pensamiento fue: "No puedo creerlo". Su segundo pensamiento: "Voy a vencer esto".

Sus posibilidades no eran grandes: La tasa de supervivencia a cinco años del cáncer de pulmón es del 16% (en comparación con el 99% del cáncer de mama y de próstata en fase inicial). Pero tras meses de difíciles tratamientos, Addario, de 65 años, se recuperó y decidió ayudar a otros a sobrevivir a la enfermedad. La investigación sobre el cáncer de pulmón recibe una fracción de los fondos que atraen otras investigaciones oncológicas. Así que en 2006 creó la Fundación Bonnie J. Addario desde su casa de San Carlos (California) para concienciar sobre el cáncer de pulmón y recaudar fondos para la investigación. Hasta la fecha, su fundación ha recaudado 10 millones de dólares.

Luego organizó una cumbre en San Francisco para investigadores del cáncer de pulmón. Les pregunté: "Si el dinero no fuera un problema, ¿qué es lo que harían para aumentar la supervivencia? La respuesta: Desarrollar un biorrepositorio de muestras de tejido, sangre y plasma de pacientes con cáncer de pulmón que los investigadores pudieran estudiar". En respuesta, la segunda organización sin ánimo de lucro de Addario, el Instituto Médico del Cáncer de Pulmón Addario, creó biorrepositorios en California y Colorado que científicos y médicos de 17 instituciones de Estados Unidos y Europa utilizan ahora para la investigación conjunta.

Addario cree que la financiación de la investigación sobre el cáncer de pulmón es tan escasa porque la enfermedad conlleva un estigma. "La gente asocia el cáncer de pulmón con el tabaquismo", dice. "Pero el 80% de los pacientes recién diagnosticados nunca han fumado o lo dejaron hace décadas. Tenemos que superar eso para poder convertir la supervivencia en la norma, no en la excepción."

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Richard y Debra Siravo

Cuando el hijo de 5 años de Richard y Debra Siravo, Matty, murió tras un prolongado ataque epiléptico en 2003, la pareja y sus otros tres hijos quedaron desolados. El ataque de Matty se produjo tras una operación cerebral para reducir los síntomas de la epilepsia que padecía desde la infancia. Fue "una verdadera tragedia" que el niño muriera en su lugar, dice Richard, de 51 años.

En lugar de sucumbir al dolor o a la rabia, Debra, maestra de escuela, y Richard, que tenía un negocio de peritos de seguros, decidieron ayudar a los demás. Desde el sótano de su casa en Wakefield, Rhode Island, crearon el Fondo Matty para proporcionar información y recursos a otras familias que se enfrentan a la epilepsia. "No podíamos volver a nuestros trabajos ni a la rutina diaria", dice Richard. "Nadie ayudaba a las familias de Rhode Island que se enfrentaban a la epilepsia en ese momento". Añade Debra, de 49 años, "queríamos tomar algo horrible y convertirlo en algo positivo".

Hoy el fondo ha recaudado 1,5 millones de dólares y ofrece talleres, grupos de apoyo, un campamento de equitación terapéutica, programas de concienciación sobre la epilepsia en las escuelas y dinero para becas e investigación sobre la epilepsia. Los hijos de Richard y Debra, que ahora tienen 23, 21 y 19 años, han colaborado con los eventos y programas de la organización desde sus inicios; el mayor forma parte de su junta directiva. "Siempre estaban al lado de Matty, velando por él", dice Richard. "Aprendieron mucho al tener un hermano pequeño discapacitado. Llevan el espíritu de Matty allá donde van".

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Bonnie Stehr

Hace dos años, el marido de Bonnie Stehr, Glenn, le preguntó qué quería para Navidad. "Perder 15 kilos", respondió ella. Para motivarse, ideó un plan para organizar un reto de pérdida de peso, con premios en metálico y recaudación de fondos para una organización benéfica. Entusiasmada, llevó su idea a su jefa en Therapeutic Associates de Port Angeles (Washington), una clínica de fisioterapia. "Ella también se entusiasmó", dice Stehr, "aunque ninguna de las dos había hecho nada parecido antes".

Las dos mujeres se asociaron con una enfermera de Volunteers in Medicine of the Olympics (VIMO), que recauda dinero para los servicios sanitarios de pacientes sin seguro o con escasos recursos. Juntos, el equipo organizó el Reto Olímpico de Pérdida de Peso de 90 días. Unos 124 miembros de la comunidad se apuntaron, donando 100 dólares cada uno. Entre todos perdieron 1.256 libras. Los 48 concursantes que perdieron el 5% o más de su peso corporal ganaron dinero, y los seis primeros ganadores obtuvieron 500 dólares cada uno. Los 5.380 dólares restantes se destinaron a VIMO.

El concurso fue "tan divertido", dice Stehr, que decidieron hacer una segunda ronda el pasado abril. Ese concurso atrajo a 90 personas, que en conjunto perdieron 534 libras y recaudaron otros 1.250 dólares para VIMO.

"Me gusta mucho ayudar a la gente", dice Stehr, ahora jubilada de la clínica. "Y me encantó que la gente recaudara dinero para los trabajadores pobres mientras perdía peso. Fue genial". La propia Stehr perdió 7 kilos durante los concursos. "No llegué a mi objetivo", admite, "pero seré la primera en la fila para el próximo reto".

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Robina Suwol

En 1998, un jardinero de la escuela roció inadvertidamente al hijo de 6 años de Robina Suwol y a otros niños con pesticidas cuando entraban en su escuela primaria de Sherman Oaks, California. El ataque de asma que sufrió su hijo llevó a Suwol a investigar el uso de pesticidas en el Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles. Descubrió que el Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles utilizaba 160 pesticidas, muchos de ellos relacionados con problemas de aprendizaje, cáncer, asma y otras enfermedades en niños y adultos.

En lugar de centrarse en una sola escuela, Suwold se ocupó de todo el distrito, una tarea nada fácil, dado que el LAUSD, con 1.000 centros escolares, es el segundo más grande del país. "No intenté ser litigiosa ni crear una enorme campaña de relaciones públicas", dice. "Mi intención es siempre trabajar en colaboración. Cuando este enfoque tiene éxito, pueden ocurrir grandes cosas".

Durante el año siguiente, el programa de Suwol, California Safe Schools, una coalición de padres, profesores, expertos médicos y científicos, ayudó al LAUSD a adoptar la política de pesticidas más estricta del país, prohibiendo todos los productos que carecieran de historial de seguridad. Dos años más tarde, la Legislatura de California aprobó la Ley de Escuelas Saludables de 2000, que establece el derecho de los padres a conocer los pesticidas que utilizan las escuelas. Cuatro años después, el estado aprobó la ley AB 405 (Montañez), que prohíbe a los distritos escolares el uso de pesticidas experimentales.

"Estas leyes han protegido a 6 millones de niños y a cientos de miles de empleados escolares", dice Suwol. "Los niños no tienen voto ni grupos de presión. Dependen de los adultos para que los protejan. Nosotros nos comprometemos a hacerlo".

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