Fueron las escaleras las que convencieron a Miguel Porter de que algo iba realmente mal. A principios de 2018, estaba visitando a su entonces prometida Genail "Genny" McKinley en la India, donde ella estaba trabajando. Porter sabía que ella se había sentido mal últimamente, pero cuando apenas podía subir unos escalones en el hotel sin ayuda, empezó a preocuparse de verdad.
"Fue bastante chocante, porque no tenía el aspecto habitual. Genail siempre ha sido muy activa, así que verla tan frágil y luchando por subir tres o cuatro escalones fue desgarrador", dice Porter.
Poco después de ese fatídico viaje, McKinley estuvo hospitalizada durante más de un mes con una inflamación renal tan grave que los médicos pensaron que tendría que someterse a diálisis de por vida. La causa: lupus eritematoso sistémico (LES). Conocido como lupus, el LES es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca los tejidos del cuerpo. Es una enfermedad crónica que puede causar una inflamación generalizada y afectar a los riñones, el cerebro, las articulaciones, la piel, los pulmones y los vasos sanguíneos.
Hoy en día, McKinley controla su lupus y no está en diálisis. Pero su vida con Porter ha cambiado.
Algo que a menudo se pasa por alto es lo mucho que el lupus puede afectar a una pareja. "El lupus es una enfermedad crónica complicada", dice Lesley Koeppel, LCSW, una psicoterapeuta de Nueva York que trabaja con pacientes que manejan enfermedades crónicas. "Es una montaña rusa emocional para el paciente. Ellos son los que viven con ello. No es un concurso, pero es casi más difícil ser el cuidador".
Aquí, dos parejas y Koeppel reflexionan sobre el impacto del lupus en las relaciones y las mejores formas de afrontarlo.
Nuevas formas de pasar el tiempo juntos
Donna Sweed lleva 46 años casada con su marido, Bill, pero sólo vive con lupus desde hace 4. La enfermedad trajo algunos cambios marcados en su relación, el mayor de los cuales ha sido la forma de pasar el tiempo juntos.
"Bill es un caminante: le gusta salir y caminar", dice Sweed. "Yo no puedo ir con él".
Para Sweed, la inflamación de su lupus se manifiesta más notablemente en sus piernas: "La pesadez en ellas, el dolor en ellas", como ella dice. "Es que mis piernas se cansan muy fácilmente. Tengo que descansar. Ha afectado a todo lo que solía hacer". Eso incluye las vacaciones con amigos en las que puede haber actividades extenuantes como una caminata, o simplemente momentos en los que necesita quedarse en su habitación de hotel.
Hay días buenos y días malos, y por suerte, Bill es comprensivo. Han encontrado formas de contrarrestar sus brotes (esos periodos en los que los síntomas parecen volver o empeorar) haciendo cosas como viajar en cruceros, donde pueden ver mucho sin demasiado esfuerzo. También les da cierta flexibilidad. "Seguimos tomando vacaciones", dice Bill. "Quizá haga algunas actividades por mi cuenta, pero seguimos siendo capaces de funcionar como marido y mujer".
Porter y McKinley han tenido que hacer grandes cambios sociales. "Al principio hubo un periodo de transición en el que podía controlar mi lupus y hacer las mismas cosas: comer lo que fuera y beber lo que fuera", dice McKinley. "Pero ahora estoy en la posición en la que tengo que establecer límites más fuertes".
Ayuda que Porter y McKinley hayan hecho cambios en su estilo de vida juntos. Ambas comenzaron dietas veganas en un esfuerzo por frenar la inflamación de McKinley, y ella ahora enseña a otros sobre la alimentación basada en plantas como nutricionista holística certificada. (Hay algunas pruebas de que las dietas basadas en plantas pueden ayudar a mejorar los síntomas del lupus).
Adoptar una nueva dieta puede convertir algo tan sencillo como elegir un restaurante en un potencial campo de minas. "Nuestro círculo social ha cambiado definitivamente", dice McKinley. "Tengo que ser más consciente de con quién paso mi tiempo porque es difícil que la gente entienda cuando te ves bien por fuera".
Cómo sacar tiempo para la intimidad
Dada la aleatoriedad de los brotes, la vida de cualquier paciente con lupus está llena de altibajos.
"El lupus es especialmente complicado por su carácter imprevisible", afirma Koeppel. "Puedes estar teniendo un gran día o una gran semana, y de la nada puedes tener un brote que lo borre todo".
Esa imprevisibilidad puede afectar a muchas partes de la vida, pero una que destaca es cómo afecta a la intimidad.
"La intimidad antes del lupus era fácil", dice Porter. "Pero ahora, obviamente, cuando Genail siente fatiga o dolor en el pecho, eso cambia cómo te sientes".
Los síntomas del lupus (como el dolor en las articulaciones) y ciertos medicamentos para el lupus (que pueden tener efectos secundarios como sequedad vaginal o baja libido) también pueden afectar a la salud sexual haciendo que el sexo sea doloroso. La clave es trabajar con estos brotes con comprensión. "Como pareja, hay que reconocer que un brote no es un buen momento para pensar en eso", dice Porter.
Koeppel dice que es esencial encontrar otras formas de demostrar amor y afecto. "Cuando se tiene un brote, a veces duele incluso que te toquen. Así que, quizá sólo en esos momentos, se trata de decir que me encanta saber que estás a mi lado", dice Koeppel. "Hay muchas formas de intimidad; no tiene por qué ser sexual".
Cómo gestionar los sentimientos de pérdida
Los Sweed ya están jubilados, pero ese no era el plan original. "Era un trabajo en el que estaba mucho tiempo de pie, y ya no podía hacerlo", dice Donna.
La decisión de jubilarse anticipadamente fue muy importante. Aunque era la mejor disponible dada la situación, puede ser frustrante e incluso deprimente cuando una enfermedad crónica toma decisiones por ti. "Mucha gente cree que el duelo sólo se produce cuando alguien fallece", dice Koeppel. "Siento discrepar. Todos lloramos todos los días, por la desaparición del ayer, por los hijos que se hacen mayores. Para alguien con lupus, a menudo está de luto por lo que ha perdido".
Cuando alguien se siente deprimido, a menudo el trabajo de la pareja es levantarlo. "Afortunadamente, Bill ha sido un apoyo inmenso en todo esto", dice Donna.
Asimismo, Porter y McKinley están planeando su futuro. Lo próximo para ellos: formar una familia dentro de unos años. "Con el lupus, los médicos te recetan medicamentos que te hacen infértil", dice McKinley. Habrá que planificar cuidadosamente con su médico y cambiar la medicación para permitir el embarazo.
A pesar de los retos, pasar por ello juntos lo ha hecho más fácil. "Tenemos que gestionarlo", dice McKinley. "Pero estoy deseando que llegue el momento. En general, somos optimistas".
