Sydney Evans acababa de regresar de unas merecidas vacaciones en las Bahamas, un descanso junto a la playa de su habitual agenda de alto octanaje: trabajo a tiempo completo en una organización sin ánimo de lucro de Washington, DC, un negocio paralelo en auge como decoradora de pasteles y funciones de liderazgo en su iglesia.
Entonces llegó una mañana en la que no pudo moverse.
"Me desperté y sentí que tenía un gran peso sobre mi cuerpo", dice Evans, de 36 años. "Literalmente, no podía mover los brazos ni las piernas. Mi madre tuvo que venir a recogerme y llevarme al hospital".
Fue el peor -pero no el primero- brote de síntomas inexplicables que Evans había tenido durante casi 4 años. "Siempre estaba enferma", dice. "Muchos episodios de pericarditis, cuando el revestimiento que rodea el corazón se inflama. Te presiona el pecho y te dificulta la respiración".
Por aquel entonces, Evans no conocía las "palabras rebuscadas" que ahora forman parte de su léxico médico. Sólo sabía que se sentía fatal la mayor parte del tiempo. "Me dolían las articulaciones. Tuve muchos ataques de neumonía y bronquitis. Entraba y salía de los hospitales. No tenía un seguro médico consistente, así que no tenía un médico de cabecera que me conociera realmente. Era fácil que los médicos dijeran: 'Tienes que descansar más'.
"Trabajaba a tiempo completo y arrasaba con mi negocio de pasteles. Me tomaba muchas vacaciones. Ese primer año, simplemente asumí que estaba súper estresada, súper abrumada, y que tal vez sí necesitaba reducir el descanso."
El punto de inflexión: La pregunta de un médico
Finalmente, durante una de sus estancias en el hospital, un médico le dijo: "¿Se ha hecho alguna vez la prueba del lupus?". Al principio, Evans descartó la idea; nadie en su familia tenía una enfermedad autoinmune. Pero la pregunta del médico se convirtió en un acicate. "Después de eso, empecé a ser más intencional en tratar de averiguar lo que estaba mal en mí. Para entonces, ya tenía seguro. Mi médico de cabecera, que también tiene lupus, dijo: 'Creo que tienes una enfermedad autoinmune; sólo tenemos que averiguar cuál'".
Los resultados llegaron el 21 de noviembre de 2017. "En la comunidad afroamericana, al escuchar a alguien decir 'lupus', siempre había una connotación negativa: Oh, tienes lupus, eso es una sentencia de muerte", dice Evans. "Hay mucha ignorancia al respecto". Pidió cita con un reumatólogo y preparó una lista de preguntas.
También se metió de lleno en la investigación sobre el lupus: la página web de la Lupus Foundation of America, otros sitios médicos y redes sociales. "Me gusta conocer la información y estar formada. Pero también es abrumador conocer la información. Como he aprendido que el estrés es un gran desencadenante de mi lupus, he aprendido a equilibrar la información que recibo."
Evans, que vive en Hyattsville (Maryland), es director de estrategia y planificación de la Asociación Nacional de Administradores de Ayuda Financiera a Estudiantes. Como defensora de la Lupus Foundation of America, forma parte de un grupo asesor global y habla a menudo de su experiencia con la enfermedad.
'El lupus es tan imprevisible'
Se lo contó a su familia enseguida. Su apoyo nunca decayó, pero fue duro para ellos ver a Evans luchando y especialmente difícil para su madre ser testigo de los días malos, cuando Evans no podía girar el tapón de una botella de agua o manejar su propio cepillo de dientes.
"Yo soy la que tiene la enfermedad y la que intenta ser fuerte y averiguar cómo voy a vivir mi vida con ella, pero también tengo que asegurar a mi familia que estoy bien", dice.
"Como paciente de lupus, una de las cosas que oigo a menudo es: 'Oh, pero no pareces enferma'. El lupus es tan imprevisible. Un día puedes sentirte fantástico y al día siguiente no puedes moverte. Todos los días siento algún tipo de molestia o dolor. Ahora mismo, me duele la espalda. Cuando tengo brotes, me cuesta salir de la cama durante una semana".
Evans sigue luchando con el hecho de que el lupus es de por vida, que no hay cura y que sus síntomas podrían empeorar en el futuro. "Cuando hablé con mi médico de cabecera, incluso antes de reunirme con el reumatólogo, sabía que el lupus era incurable. Todavía no me siento muy bien con eso. ¿Quién quiere estar medicado el resto de su vida? Dicen que las mujeres de mi edad pueden tener dificultades para tener hijos a causa del lupus. Eso me supuso una gran carga emocional, porque me gustaría tener hijos.
"Llevo un diario; me ha ayudado a poner mis pensamientos por escrito y a ganar claridad en mis sentimientos. Pero incluso escribir es difícil a veces, porque duele. Me despierto con dolor y rigidez. Vestirme requiere mucha energía. Caminar hasta el baño. Me encanta el hecho de tener otro día para vivir, pero despertarme es la parte más difícil de mi día."
Cómo adaptarse a una enfermedad crónica
Ha aprendido a reconocer los desencadenantes que provocan brotes: la lluvia o el frío, que exacerban su dolor articular. Demasiada exposición al sol. El estrés. Toma una dosis de hidroxicloroquina dos veces al día y espera poder reducir ese medicamento en el futuro.
"Creo que el mayor cambio es que he tenido que reducir muchas actividades. Solía hacer senderismo, pero ya no lo hago. Si hay una fiesta de cumpleaños de un amigo o un baby shower, si estoy demasiado cansado o me duele, no voy". Evans solía hacer dos o tres pasteles por encargo cada fin de semana; ahora limita el número de pedidos que acepta.
Su peso fluctúa de 140 a 160. Su sueño es errático. Las aventuras espontáneas son cosa del pasado. "Ojalá la gente entendiera que los enfermos de lupus no queremos cancelar planes, no queremos quedarnos en la cama durante horas. Ojalá todo el mundo supiera que las personas con lupus no quieren que se les tenga en cuenta.
"He tenido algunas temporadas en las que estaba realmente triste: ¿es ésta realmente mi vida? Todavía tengo días malos, pero ya no son muchos. Puedo apreciar realmente lo que es un buen día: poder bailar por la casa, poder disfrutar de mis amigos y mi familia. Ya no doy por sentadas esas pequeñas cosas.
"Obviamente, no quiero tener lupus. No hay nada que me haga sentir bien cuando tengo dolor. Pero saber que soy capaz de ayudar a otra persona en su camino, es increíble para mí".
