Ocurre rápidamente: Un niño con espectro autista se escapa de la supervisión y desaparece: una emergencia llamada "fuga del autismo". Aunque cualquier niño puede escaparse, los niños del espectro autista se enfrentan a riesgos especiales. Entre ellos, la atracción del agua y el riesgo de ahogamiento.
Algunos jóvenes del espectro seguirán esta fuerte atracción por el agua y se dirigirán a un estanque, río o piscina cercanos. Estas circunstancias han hecho que el ahogamiento sea una de las principales causas de muerte de estos jóvenes desaparecidos.
La fuga por autismo puede ocurrir en cualquier momento. El verano puede ser especialmente peligroso. Cuando el tiempo se calienta, el riesgo de muerte por ahogamiento aumenta, dice Lori McIlwain, cofundadora de la Asociación Nacional de Autismo.
"El riesgo de muerte es mayor en mayo, junio y julio si ese niño sale del entorno sin ser visto, sobre todo si hay una reunión al aire libre y luego va directamente al agua", dice McIlwain. Por ejemplo, dice que los niños pueden escaparse durante los juegos al aire libre, las barbacoas, las reuniones y otras actividades. O pueden alejarse mientras están de vacaciones cerca de la playa o de la piscina del hotel.
Autismo Elogio
Mucha gente no conoce este riesgo, incluidas algunas familias con jóvenes en el espectro del autismo. El Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados está trabajando para cambiar eso - y encontrar soluciones.
Hace unos 12 años, "empezamos a notar una tendencia muy preocupante de que los niños con autismo desaparecían y tenían resultados graves", dice John Bischoff, vicepresidente de la División de Niños Desaparecidos del Centro.
El Centro analizó una década de datos sobre muertes accidentales de niños con espectro autista. El ahogamiento fue la causa número uno, representando el 84% de esas muertes.
En 2012, los investigadores informaron sobre el autismo y la deambulación en la revista Pediatrics. Analizaron las respuestas de unas 1.000 familias a una encuesta online sobre el tema. Respondieron padres que tenían hijos en el espectro y niños que no lo estaban. Casi la mitad de los padres dijeron que su hijo con autismo había intentado deambular después de los 4 años, y el 26% se había perdido lo suficiente como para causar preocupación.
"De los que se perdieron, el 24% corrió el riesgo de ahogarse y el 65% de sufrir lesiones de tráfico", escribieron los investigadores. Los niños del espectro también podrían sentirse atraídos por las señales de tráfico, las carreteras, los camiones de bomberos y los trenes.
En comparación, los hermanos y hermanas de todas las edades que no pertenecían al espectro eran mucho menos propensos a haberse alejado.
Buscando un lugar tranquilo
No está del todo claro por qué los niños con autismo se sienten tan atraídos por el agua, dice McIlwain. Pero hay algunas pistas.
"Lo que vemos es que estos niños salen de entornos que suelen ser molestos", dice McIlwain. "[Esos entornos son] ruidosos, con una gran cantidad de estímulos o estrés o conmoción, y van a un lugar tranquilo, normalmente el agua en una zona tranquila. Es tranquilo. Es pacífico".
El agua no es la única atracción peligrosa. Cuando el autismo se fuga, "también van a los bosques, van a los vehículos abandonados", dice. "Así que cualquier cosa tranquila suele ser el lugar al que se dirigen".
La pérdida de una familia
Beth Dilg, una madre de Maryland, perdió a su hija de 7 años, Savannah Martin, que pertenecía al espectro autista, por ahogamiento en 2011. Dilg había estado viviendo en Oklahoma y criando sola a sus tres hijos tras separarse de su marido. Un frío día de febrero, Savannah y su hermano de 2 años salieron de su casa después de que Dilg le pidiera a su hijo de 11 años que vigilara mientras ella iba al baño unos minutos.
Cuando Dilg se dio cuenta de que los dos niños más pequeños se habían ido, buscó frenéticamente en la propiedad. Gritó repetidamente el nombre de Savannah, pero la niña, que tenía un lenguaje limitado, no acudió cuando la llamaron. "Siento que ella sabía cómo se llamaba", dice Dilg, "pero no era como si la llamaras por su nombre y ella viniera a ti".
Dilg corrió a un estanque cercano a su propiedad después de que su hijo de 11 años dijera que los dos hermanos estaban en el agua. Dilg entró en el agua y agarró a su hijo pequeño, que había sobrevivido tras mantenerse a flote gracias a su casco de bicicleta. Pero cuando Dilg llegó a Savannah, ésta ya no respondía. Un vecino ayudó a sacar a los niños.
Puede ocurrir en cualquier familia. Aunque los padres tomen precauciones, un niño puede salirse en un momento, quizá mientras los padres duermen o se ocupan de sus necesidades personales, o si el niño está en el colegio o en otro lugar.
"No es realista decir que nunca vas a quitarle los ojos de encima a tu hijo", dice Dilg.
Ella había intentado proteger a Savannah iniciando sus clases de natación, instalando cerraduras altas en las puertas e intentando enseñarle a mantenerse a salvo.
Sin embargo, los niños pueden ser hábiles para encontrar formas de escapar, dice Dilg. "Estos niños con autismo son muy inteligentes. Puede que no sean verbales, pero tienen ese nivel de inteligencia", dice. "Siempre hay que ir un paso por delante de ellos".
Dilg lleva mucho tiempo como voluntaria en el Equipo HOPE, un grupo de apoyo entre pares del Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados. Ofrece apoyo emocional a los padres cuyos hijos están desaparecidos o han muerto, incluidos los padres de jóvenes con autismo que se han ahogado.
Enseñar a los primeros intervinientes
Si un niño del espectro autista desaparece, su búsqueda puede complicarse por su condición. Por ejemplo, algunos niños no pueden hablar o no son capaces de responder a los buscadores que les llaman por su nombre. El Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados ofrece formación a las fuerzas de seguridad y proporciona protocolos de búsqueda para los primeros en responder.
El Centro ha aprovechado la experiencia de Laurie Reyes, agente del Departamento de Policía del Condado de Montgomery, en Maryland. En 2005, Reyes creó una unidad especial dentro del departamento para centrarse en la seguridad de las personas con riesgo de deambular. Estas personas padecen, entre otras cosas, autismo/discapacidades intelectuales y de desarrollo, así como Alzheimer y otras formas de demencia.
"Aquí tenemos una cultura de concienciación", dice Reyes. Todos los reclutas y agentes del condado de Montgomery reciben formación sobre cómo interactuar con las personas con espectro autista, que pueden no responder a las órdenes de la policía. La policía también aprende a buscar, incluyendo la comprobación inmediata de las masas de agua. "Hemos tenido muchas ocasiones en las que hemos localizado a individuos en cuerpos de agua", dice Reyes.
No espere a llamar al 911. Cuando un niño desaparece, el tiempo es importante. Reyes aconseja a las familias que no busquen por su cuenta. "Llamen al 911 de inmediato", dice.
Los mejores consejos de seguridad para evitar una fuga por autismo
Utilice estos consejos para ayudar a mantener seguros a los niños con espectro autista y evitar ahogos.
Asegura tu casa. Utiliza alarmas para puertas y ventanas que te avisen si una puerta o una ventana se entreabre. "Esas alarmas para puertas son esenciales", dice McIlwain.
Puedes comprar alarmas en línea o conseguirlas gratis de la Asociación Nacional de Autismo a través de su programa Big Red Safety Box.
También puede comprar alarmas de puerta portátiles para los viajes y hacer arreglos para tener alarmas de puerta en la escuela de su hijo.
McIlwain aconseja asegurar la casa con cerraduras adecuadas y utilizar monitores para bebés. La instalación de avisos visuales, como una señal de stop en la puerta, también puede indicar al niño que no salga.
Utilice una identificación personal. McIlwain dice que los niños con autismo deben llevar una identificación, como una pulsera, que incluya su nombre, el diagnóstico de autismo y el nombre y número de teléfono de una persona de contacto.
Si los niños no quieren llevar una pulsera, las identificaciones en los cordones de los zapatos son una opción, dice. Pero los padres deben ser conscientes de que los niños pueden salir sin zapatos o quitárselos antes de entrar en el agua.
Los padres también pueden sopesar los pros y los contras de utilizar dispositivos de seguimiento y localización, dice McIlwain.
Identificar los desencadenantes. "¿Qué va a hacer que el niño quiera salir del entorno? ¿Es el ruido? ¿Es una cosa determinada que escuchan?". dice McIlwain. "Siempre hay un motivo".
Si los padres pueden identificar factores desencadenantes concretos, pueden utilizar técnicas para calmar al niño, por ejemplo, o proporcionarle auriculares para contrarrestar los ruidos molestos.
Enseñar habilidades de seguridad, como clases de natación. Las clases de natación son importantes, dice McIlwain. Sin embargo, a los niños con autismo les suele molestar el ruido y la conmoción. Por lo tanto, una clase de natación regular podría no funcionar para ellos.
En su lugar, McIlwain anima a los padres a preguntar a su YMCA local sobre las clases de natación para niños con necesidades especiales o a buscarlas en Internet. Lo que suele ser mejor es dar al niño unas cuantas clases particulares de natación "con alguien que entienda el autismo".
Para la última lección del niño, debe nadar completamente vestido y con los zapatos puestos, dice McIlwain. "Muchos de nuestros niños se meten directamente en el agua completamente vestidos, y sólo tienen que ser capaces de familiarizarse con cómo se siente y el peso de eso y ser capaces de nadar así también".
Si un niño se siente atraído por el agua, discuta una hora programada para ir para que el joven pueda esperar, dice McIlwain. "Pueden ver que van a tener ese tiempo en el agua. Van a poder ir a ese lugar. Van a esperar en lugar de intentar ir por su cuenta".
Vigilar de cerca y formar un equipo. "Cuando hay una reunión familiar o una barbacoa al aire libre, muchas veces, todos pensamos, hay más adultos aquí, así que va a haber más ojos en todos los niños. Y eso siempre acaba siendo lo contrario, ¿verdad?". dice McIlwain.
Sea específico sobre quién vigila la seguridad del niño.
"Animamos a los padres a hacer el juego de 'Etiqueta, tú eres' entre ellos. Así que básicamente etiquetan a un adulto que es responsable de vigilar a ese niño durante un período de tiempo para que siempre haya supervisión."
Estar preparado
Hay algunas cosas que puede hacer ahora para estar preparado en caso de que su hijo se escape. Estas medidas pueden ayudar a encontrar al niño rápidamente.
Haga fotos hoy mismo. Guarde una foto de cuerpo entero y otra de la cabeza de su hijo y almacénelas electrónicamente. Si su hijo se escapa, puede enviar inmediatamente las imágenes a las fuerzas de seguridad para ayudarles en la búsqueda.
Escribe un guión para el 911. Ten preparado este documento por si tu hijo se aleja. En él se describen, entre otras cosas, los puntos de interés que podrían atraer a tu hijo, así como la ubicación de las masas de agua cercanas. Al tenerlo todo por escrito, podrá compartir la información rápidamente con los primeros intervinientes. El Departamento de Policía del condado de Montgomery tiene un "Guión del 911 errante" que puedes descargar y utilizar.
