Por Kathleen Costello, MS, en declaraciones a Rachel Reiff Ellis
Los medicamentos no funcionan en las personas que no los toman. Suena demasiado simplificado, pero es cierto. Y no es un problema específico de la EM: es un reto en cualquier enfermedad en curso. La Organización Mundial de la Salud ha calculado que sólo el 50% de las personas con una enfermedad persistente continúan el tratamiento a largo plazo. Esto está relacionado con cientos de miles de millones de dólares al año en costes sanitarios adicionales.
En el caso de la esclerosis múltiple, cuando no se sigue el tratamiento, existe la posibilidad de que la enfermedad continúe sin control. Eso significa que tu sistema inmunitario puede seguir causando inflamación y daños en tu sistema nervioso central. Y "el tiempo es cerebro": Si hay daños, pueden ser permanentes: es posible que no recuperes esa función.
Las investigaciones han demostrado una y otra vez que los medicamentos modificadores de la enfermedad de la EM limitan la nueva actividad clínica o las recaídas. También ralentizan la progresión y disminuyen la cantidad de nuevos daños en el sistema nervioso central. En resumen, no tratar la enfermedad puede equivaler a una mayor actividad de la misma.
Los estudios demuestran que la razón número 1 por la que las personas con EM no siguen su medicación es que simplemente se olvidan de tomarla. Hay muchas cosas que suceden en la vida que pueden afectar a la capacidad de seguir el tratamiento.
Además de acordarse de tomar la medicación, es importante creer que ésta le ayudará. Varios estudios recientes han demostrado que este convencimiento es fundamental. Cuando uno cree que será eficaz, le motiva a seguirlo.
Otros factores que pueden afectar a su capacidad para seguir tomando el medicamento son los efectos secundarios y el coste. ¿Cuál es el importe real de los gastos de bolsillo? ¿Es demasiado para poder pagarlo? A veces el gasto de la medicación lleva a la gente a racionar la suya o a no tomarla en absoluto.
También puedes tener dificultades si no sigues otros tipos de tratamiento para la EM, como la fisioterapia o la terapia ocupacional. Éstas pueden ayudarle a fortalecerse y a mejorar su resistencia, movilidad y flexibilidad. Y la actividad física regular puede ayudar a la salud mental y a disminuir la fatiga. Pero si no haces estas cosas de forma constante, no obtendrás todos los beneficios.
Probablemente se hayan escrito más de 40.000 artículos sobre el tema de las personas que siguen o no sus planes de tratamiento. Una cosa que hemos encontrado es que el seguimiento proactivo de los proveedores es útil para conseguir que la gente empiece y continúe. Los resultados son mejores cuando los proveedores se limitan a hacer preguntas como: "¿Se ha saltado alguna dosis de la medicación?" o "¿Tiene algún efecto secundario? Si es así, ¿cuáles son?".
También es importante que usted y su proveedor trabajen juntos. Nuestro trabajo como proveedores es explicarle y asegurarnos de que entiende los beneficios de su medicamento y los efectos secundarios y riesgos. Al mismo tiempo, es importante que entendamos lo que es importante para usted y cuáles son sus preocupaciones. Esa información puede utilizarse para tomar una decisión compartida. Cuando compartimos los objetivos y el proceso de toma de decisiones, tenemos más posibilidades de éxito.
También hay cosas prácticas que puedes hacer para ayudarte a mantener el rumbo. Establezca recordatorios en su teléfono que le indiquen cuándo es el momento de tomar la medicación. Pide a tus seres queridos que te ayuden, pero no que te den la lata. Pídeles que te pregunten si la has tomado. Si no es así, ¿qué pueden hacer para ayudarte a recordarlo? La mejor manera de cumplir con su plan es abordar estas cosas antes de que ocurran.
Y lo más importante, hazte cargo de tu salud. Asegúrate de entender por qué son importantes tus tratamientos. No tengas miedo de expresar tus preocupaciones antes de empezar. Ponerte en el asiento del conductor es probablemente lo más importante que podemos hacer como proveedores para ayudarte a mantener tu terapia y manejar tu EM.
