Por Mariska Breland, en declaraciones a Camille Noe Pagán
Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2002, pero ya tenía síntomas desde al menos tres años antes. Ahora tengo 45 años, pero en aquel momento sólo tenía 27. La mayoría de mis síntomas, como el entumecimiento de los dedos o de los pies, nunca duraron mucho y fueron fáciles de descartar. Pero ese año tuve una extraña sensación de hormigueo en el muslo izquierdo, que mi médico creyó que era herpes.
Entonces me mudé a Washington, DC, para trabajar como productora independiente de vídeos y eventos. Poco después de llegar, mi visión se volvió extraña. No podía enfocar bien y, al cabo de unos días, me di cuenta de que cada vez que miraba a la izquierda veía doble. Fui a ver a un oftalmólogo, que me dijo a bocajarro que probablemente tenía esclerosis múltiple. Cuando empecé a llorar, me dijo con voz ruda: "No es mortal".
Fue devastador. Pero fui a ver a otro médico, un neurooftalmólogo que era realmente maravilloso. Me dijo: "Escucha, Mariska, veo a mucha gente con esclerosis múltiple, y la gran mayoría sigue caminando años y años después de su diagnóstico". Como mujer joven, eso es exactamente lo que necesitaba oír. Perder la movilidad era mi mayor temor, y me di cuenta de que era el momento de pasar a la acción y hacer todo lo posible para evitarlo. El neurooftalmólogo me remitió a Georgetown, donde me diagnosticaron esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR).
Al principio no fue fácil ser abierto. Estaba haciendo una entrevista de trabajo después de que me diagnosticaran, y realmente necesitaba un seguro mejor que el que tenía en ese momento. Recuerdo que pregunté al dueño de la empresa específicamente qué seguro ofrecían para ver si el medicamento para la EM que mi médico quería que tomara estaba en ese plan. El empresario dijo: "Bueno, no puedo preguntarte sobre tu salud, pero quiero asegurarme de que no estamos comprando un caballo cojo". No podía preguntarme eso legalmente, pero necesitaba el seguro, así que después de eso me callé sobre mi esclerosis múltiple.
Aparte de eso, era más fácil hablar abiertamente de lo que estaba pasando. Tenía hematomas visibles por la medicación que estaba tomando. Tampoco bebía cuando salía con amigos. Siempre me pareció más fácil decir simplemente el porqué.
Lo que me resultaba más difícil, al menos justo después de que me diagnosticaran, era estar rodeada de otras personas con EM. No quería oír ni notar sus síntomas. Creo que, en el fondo, tenía miedo de desarrollar los mismos problemas que ellos. Eso cambiaría para mí muy pronto.
Después de mi diagnóstico, empecé a practicar yoga de inmediato. Había leído que era bueno para la esclerosis múltiple y me sentí mejor en cuanto empecé a practicarlo. Por aquel entonces, los médicos te decían que no te esforzaras ni hicieras demasiado ejercicio porque empeoraba la EM. Ahora sabemos que eso no es cierto. Hay que tener cuidado con lo que se hace, por supuesto. Pero el ejercicio regular puede ayudar a controlar e incluso evitar algunos síntomas. Y está bien esforzarse.
Después de hacer yoga durante un tiempo, empecé a hacer Pilates para ponerme más fuerte y decidí certificarme como instructora en 2005. Voy a ser sincera: una de las cosas que me encantó fue que me puse muy fuerte y en forma y la gente me felicitaba por ello. Me hacía sentir menos que mi cuerpo estaba roto.
Pero no fue por eso por lo que me quedé. Alrededor de 2008, empecé a tener problemas de movilidad relacionados con la esclerosis múltiple. El pilates me ayudó mucho. Mientras entrenaba, empecé a darme cuenta de que puedes entrenar para ayudar a tu cerebro y a tu cuerpo a crear formas de compensar las discapacidades a través de cosas como la repetición y la retroalimentación sensorial. Sabía que tenía que mostrar a otras personas con esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas que esto podía ayudar.
Empecé a tomar cursos para aprender la ciencia de las condiciones neurológicas. En 2013, creé el programa de formación de Pilates para condiciones neurológicas. Por aquel entonces, mi socio y yo abrimos The Neuro Studio. Ofrecemos entrenamientos para enfermedades específicas, programas para síntomas concretos y formación continua para instructores de fitness. Desde entonces, he enseñado a más de 700 instructores a enseñar a personas con esclerosis múltiple, Parkinson y otras enfermedades neurológicas.
Incluso hoy en día, muchos médicos no hablan del papel del ejercicio en la prevención de los síntomas y la discapacidad relacionados con la EM. Muy pocos pacientes con EM reciben fisioterapia. Si lo hacen, suele ser breve y sencilla. El ejercicio no es una solución mágica. Pero si se trabaja el equilibrio y la fuerza a lo largo del tiempo, puede marcar la diferencia en síntomas como la debilidad de las piernas, la caída de los pies, los problemas de equilibrio y otros.
Me considero una defensora reticente. Pasé de no querer estar cerca de personas con EM a conocer a cientos de ellas. El trabajo de mi vida es ayudar a las personas con discapacidades neurológicas.
Mariska Breland, profesora de Pilates certificada a nivel nacional, es copropietaria de TheNeuroStudio.com e investigadora y creadora de Pilates para afecciones neurológicas.
