Por Darbi Haynes-Lawrence, PhD, en declaraciones a Evan Starkman
Han pasado 13 años desde que mi neurólogo me diagnosticó EM recurrente-remitente, y todavía me olvido muchas veces de que soy discapacitada. Tengo 47 años, pero en mi cerebro sigo siendo un atleta universitario que corría maratones los fines de semana.
Siempre he sido una persona muy orientada a los objetivos. Me doctoré a los 30 años y mi sueño siempre ha sido ser decano de estudiantes. Ahora no puedo. Tengo que ser realista, y eso ha supuesto modificar mis objetivos vitales. Puede ser frustrante.
A veces me siento como un fraude, en el sentido de que podría estar haciendo mucho más si no tuviera EM. Es una batalla diaria de sentir que no estoy haciendo lo suficiente. Todos los días, cuando necesito descansar un poco, una parte de mi cerebro dice: "No. Eres tan perezosa. Mira a esas otras personas que pueden hacerlo sin acostarse a descansar".
A veces me concedo unos minutos para estar en un charco de lástima. Pero no por mucho tiempo. Dejo pasar el pensamiento negativo. Lo reformulo. Luego lo digo en voz alta: "Me permito descansar en este momento. Discapacitado o no, estoy cansado y no voy a ser bueno para nadie si no estoy descansado". Entonces me permito ese tiempo, y nos vamos. Es raro que me tome un día entero de descanso.
Prepárate para dudar
Varias personas me han dicho: "No pareces discapacitado. Por qué usas esa plaza de aparcamiento para discapacitados?". Y es como: "Bueno, dame un segundo para salir de mi coche y sacar mi silla de ruedas, y déjame mostrarte".
La duda que tenía la gente todavía me persigue. Fue un verdadero ataque a mi autoestima.
A veces las condiciones de salud no son visiblemente obvias de inmediato. Están "escondidas" físicamente. Pero la afección está ahí igualmente.
Pregunta a tus médicos
Años antes de que me diagnosticaran esclerosis múltiple, tenía síntomas completamente extraños. Primero me ardía el paladar. Estaba absolutamente en llamas. Luego el lado derecho de mi cara se hundía. Y a partir de ahí, todo el lado derecho de mi cuerpo se debilitaba.
A principios de mis 20 años, recuerdo que empecé a tropezar mucho y a pensar: "Oh, Dios, esto es lo que te pasa cuando pasas de ser un atleta universitario a hacer ejercicio sólo una o dos veces por semana".
También me costaba recordar las palabras. Es horrible pasar de un vocabulario muy amplio a tener dificultades para encontrar la palabra adecuada a veces.
Después de tener a mi hija a los 30 años, mi fuerza empezó a decaer bastante. En los años siguientes, empecé a ahogarme con la comida porque no podía masticar ni tragar bien. También tenía problemas para ver por el ojo derecho.
Mis médicos dijeron: "Eres una mujer joven y profesional. Tienes un hijo pequeño. Usted y su marido tienen un negocio. Sólo estás estresada". A las mujeres se les suele decir que "es sólo estrés".
Un médico me dijo que estaba loca. Era mi médico de cabecera y dañó la confianza que tengo en mí misma. Me hizo dudar de todo lo que estaba experimentando. Había asumido que me trataría bien y que sería el líder de mi equipo de atención médica. Pero fueron necesarios muchos golpes emocionales por parte de este hombre para que me diera cuenta de que era una muy mala elección para ese papel. Al final le despedí. Ojalá me hubiera creído que no estaba loco.
Fue mi dentista quien me puso en el buen camino después de que le dijera que tenía los labios hinchados y el paladar ardiendo. Me dijo que podían ser signos de una enfermedad neurológica. Y eso fue lo que me llevó a ver al neurólogo que finalmente me diagnosticó EM recurrente-remitente.
Así que te recomiendo que cuestiones e investigues a tu equipo de salud. Y no tengas miedo de despedir a tu médico. Nunca dejes que te menosprecien sólo porque tengan el "Dr." delante de su nombre. Sigue haciendo preguntas. Sigue buscando respuestas. Y no te rindas.
Su familia puede necesitar ayuda para adaptarse
Cuando finalmente me diagnosticaron EM a los 34 años, me sentí aliviada de tener un nombre para lo que estaba experimentando. También me alivió que hubiera un plan de tratamiento. Podía seguir adelante. Mi carrera no había terminado. Iba a poder estar al lado de mi hija, que en ese momento tenía 4 años.
El resto de mi familia estaba aterrorizada. Todos lloraban el diagnóstico, aunque yo no lo hacía. Pensé: "¿Cómo le explico la esclerosis múltiple a mi hija? ¿Cómo se lo explico a mi familia? ¿Cómo seguimos adelante?". No encontraba la información que buscaba como madre.
Al final creé el recurso que no tenía entonces. Escribí Una conversación sobre la esclerosis múltiple, el primero de los tres libros para niños que he escrito para la Fundación de la Esclerosis Múltiple. Espero que sirva para empoderar a las familias.
