Por Rosalind Dorlen, PsyD, en declaraciones a Hallie Levine
La depresión y la ansiedad son comunes entre las personas con esclerosis múltiple. Esto no es sorprendente. Aunque la esclerosis múltiple es única porque no afecta a todo el mundo de la misma manera, hay algunos síntomas universales que afectan a casi todo el mundo, como la fatiga, la rigidez muscular y el dolor.
Algunos pacientes también experimentan efectos cognitivos, junto con una movilidad limitada. Pero lo más difícil de la EM es que es una enfermedad remitente. Hay momentos en los que los síntomas mejoran drásticamente y los pacientes sienten que se les ha dado una nueva oportunidad. Cuando experimentan una recurrencia debilitante, puede ser muy desalentador y deprimente. Estas son algunas de las estrategias que utilizo con mis pacientes y que han resultado útiles.
Intente recuperar la sensación de control. Lo que puede ser tan frustrante de la vida con EM es la sensación de no tener control sobre ella. Algunas personas reciben el diagnóstico cuando son jóvenes, en la adolescencia o a los 20 años, y otras no se enteran de que la tienen hasta años después. A menudo, el diagnóstico no se realiza hasta que los síntomas están muy avanzados y los pacientes están bastante debilitados. Además, el conjunto de síntomas puede ser desconcertante y frustrante. Se puede tener la sensación de que ya no se tiene el control del cuerpo. Las personas pueden dejar de ser capaces de trabajar o realizar actividades que solían disfrutar. Incluso pueden perder el control de sus emociones. Alrededor del 10% de los pacientes experimentan afecto pseudobulbar (PBA), que son episodios incontrolables de risa o llanto.
Una de las cosas más importantes que pueden hacer los pacientes es intentar recuperar esa sensación de control. Lo comparo con el clima. No tienes control sobre él, pero puedes mirar la previsión del tiempo y prepararte. Si adquieres algunos conocimientos, puede ser reconfortante.
Eso puede significar aprender sobre la EM en sitios de confianza, como el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, o unirse a grupos de apoyo en línea. Una vez que aprendes más, te da menos miedo. Y con el conocimiento viene un sentimiento de empoderamiento.
No tengas miedo de revelar que eres vulnerable. En nuestra sociedad hay mucha presión para que la gente se mantenga firme y resista ante enfermedades como la esclerosis múltiple. Lo vemos sobre todo entre los hombres. Tengo muchos pacientes masculinos con la enfermedad que han adoptado la mentalidad de John Wayne. Como resultado, a menudo asumimos que los hombres no se ven tan afectados por la EM como las mujeres, cuando en realidad no es así.
Es muy importante que todos los pacientes con EM se sientan cómodos hablando de su enfermedad, incluidos sus miedos. Deben asegurarse de estar conectados con los demás, especialmente con sus familiares y amigos cercanos. Esto, a su vez, les ayudará a reforzar su resistencia y les permitirá afrontar mejor su EM.
Tuve una paciente, por ejemplo, que sufrió una terrible depresión debido al aislamiento durante la pandemia. No podía ver a la gente en persona, y le resultaba difícil mantenerse conectada con la familia de forma virtual. La animé a inscribirse en la Sociedad de Esclerosis Múltiple, lo que le permitió conectarse con otros pacientes. Eso la ayudó enormemente. Descubrió que forjar amistades con otras personas que estaban pasando por dificultades similares era muy reconfortante. No se sintió tan sola y eso le dio más fuerza emocional para afrontar sus retos.
Cultivar una perspectiva esperanzadora. Cuando trabajo con mis pacientes con esclerosis múltiple, les insisto en que su situación mejorará. Cada vez aparecen nuevos medicamentos. Los tratamientos actuales son mucho mejores que los de hace una década. Si les viene a la cabeza un pensamiento negativo, les animo a visualizar algo positivo. Esto ayuda a reeducar su cerebro para que adopte una actitud esperanzadora.
Otra cosa que recalco a los pacientes es que también puede ser un momento tremendo para el crecimiento personal. A medida que las personas se enfrentan a la conmoción de un diagnóstico y revisan las dificultades de los últimos meses o incluso años, muchos informan de que empiezan a experimentar una conexión espiritual más profunda y un mayor sentido de autoestima. Aunque una enfermedad como la esclerosis múltiple puede empeorar la autoestima, los pacientes también pueden desarrollar la capacidad de recuperación que necesitan para sentirse mejor consigo mismos.
Practicar la atención plena. Las investigaciones demuestran que las estrategias de atención plena, como la meditación, pueden mejorar la calidad de vida y reducir la depresión, la ansiedad y los problemas de sueño entre las personas con esclerosis múltiple. No es necesario dedicar horas a ello. Escoge un mantra que te dé fuerza, como "Soy fuerte", y cántalo en silencio en situaciones de estrés. Esto te permitirá afrontar mejor los obstáculos cuando aparezcan.
La atención plena es también una forma de autocuidado, que es muy importante para los pacientes con EM. Como le explico a la gente, para sobrevivir en este mundo se necesita bondad, y a veces la primera persona a la que hay que mostrársela es a uno mismo.
Céntrate en actividades que te permitan construir una imagen positiva de ti mismo, ya sea leer un libro o pasar tiempo con tus seres queridos. Tómate el tiempo necesario para comer adecuadamente, hacer ejercicio y realizar actividades que te resulten agradables. Tengo pacientes que toman clases en línea, como una forma de mantener su mente activa y fomentar las conexiones sociales. Es fácil que las personas con EM se vean atrapadas en un discurso negativo y vean su cuerpo con desagrado. Cuando esto ocurra, haz una lista de todo lo que has conseguido en tu vida. Esto ayudará a romper este ciclo destructivo.
No hay duda de que vivir con EM no es fácil y conlleva sus propios retos de salud mental. Pero si te centras en algunos de los ejercicios anteriores y mantienes tu rutina en la medida de lo posible -incluso si se trata de algo tan sencillo como levantarse por la mañana, hacer la cama, ducharse y preparar el desayuno- te ayudará enormemente. Todas estas cosas ayudan a proporcionar una sensación de estabilidad incluso durante esos momentos en los que sientes que tu mundo se desmorona.
