Por Joann Dickson-Smith, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
Realmente no sé cuándo pasé de la EM recurrente-remitente (EMRR) a la EM secundaria progresiva (EMSP). Fue muy gradual.
Todavía caminaba cuando me diagnosticaron en 1994. Luego empecé a utilizar un bastón. Pasé de usar un bastón a caminar con muletas en 3 o 4 años. En el año 2000, ya utilizaba una silla de ruedas. Ahora soy totalmente dependiente de la silla.
Al principio, tenía una recaída cada 3 meses más o menos. Me daba cuenta de que las cosas iban a cambiar y tenía que ir a la cama. Con el paso del tiempo, noté que no tenía tantas recaídas. No sentía que estuviera mejorando, pero tampoco creía que estuviera empeorando.
Unos 3 años después de que me diagnosticaran, iba un poco más despacio. Tenía una casa de dos pisos, lo que era difícil. Era difícil subir las escaleras y luego esperar hasta que me sintiera mejor para bajar, sobre todo porque la cocina estaba allí. Pero realmente no era consciente de que mi esclerosis múltiple estaba empeorando. Tenía un niño de 3 años en ese momento y un nuevo bebé, así que estaba ocupada.
Pero me di cuenta de que no hacía tantas cosas sin ayuda. Tenía cuidado de no tropezar ni caerme porque ya había resbalado y me había roto el hombro. Pensé que era sólo que me estaba haciendo mayor y torpe. Realmente no lo relacioné con la esclerosis múltiple. Ahora, mirando hacia atrás, probablemente esa fue la razón.
No me di cuenta de que mi EM había pasado de EMRR a EMSP durante mucho tiempo. Creo que fue en 2007, cuando mis dos hijos y yo nos mudamos a un apartamento de un solo nivel. Para entonces, tenía una furgoneta con acceso para discapacitados y utilizaba más la silla eléctrica. Todo era más estresante para mí. Fue entonces cuando mi médico me dijo que era EM secundaria progresiva.
Emocionalmente, sentía que mi esclerosis múltiple avanzaba y que no tenía forma de detenerla. Pregunté a mis médicos si había algo que pudiera hacer o si había algún medicamento para mi tipo de EM. Pero nunca tuve suerte con los medicamentos de recaída-remisión. Todos me ponían muy enfermo. Todavía no hay nada que me ayude.
Intento participar todos los días en algo que me ayude. Participo en un programa de bienestar que tiene programas de ejercicio y sociales, así como conferencias sobre cosas como problemas de vejiga e intestinos, dolor, meditación y lo que hay que hacer para mantenerse activo. Asisto prácticamente a todas ellas.
He probado el yoga adaptado, la natación, las clases de core y de cardio, e incluso un tipo de CrossFit. Participo en eventos de ciclismo, natación y juegos con la VA. He esquiado en la nieve y he practicado deportes acuáticos.
También he formado parte de un grupo de apoyo de la sección de Georgia de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple durante casi 20 años. Es específicamente para afroamericanos porque, como grupo, a veces no lo aceptan al principio. No quieren decírselo a nadie. Nuestro grupo hace hincapié en los cambios de estilo de vida y en la necesidad de asumirla para aprender a vivir con ella.
Estoy en mi silla casi todo el tiempo. Creo que me estoy volviendo más lento. Ahora tengo problemas de linfedema, que es la hinchazón, en las piernas. Creo que eso se debe a la posición en la que estoy la mayor parte del tiempo, en la silla. Pero hago cosas físicas y mentales activas para seguir adelante.
Por ejemplo, me encanta viajar. El año pasado, cuando cumplí 60 años, mi hermana y mi hijo me sorprendieron regalándonos un viaje a París. Los 10 días estuve en una silla. Pero estuve allí. Fuimos a la Torre Eiffel. Fuimos al Louvre. Fuimos a todas partes.
Si tengo un consejo que compartir con los demás, es que acepten su esclerosis múltiple porque realmente no va a ir a ninguna parte. Es cuestión de hacer cambios y preguntarse: "¿Cómo quiero vivir?".
