Por Caroline Craven, en declaraciones a Hallie Levine
Me enteré de que tenía EM hace casi 20 años, en 2001. Sólo tenía 35 años, pero no podía caminar ni ver sin ayuda. Hoy en día, estoy prosperando. Es muy importante que los pacientes con EM sepan que su diagnóstico no es una sentencia de muerte. Con los tratamientos adecuados, la enfermedad puede controlarse y uno puede seguir viviendo lo mejor posible.
Tras mi diagnóstico de EM, tuve que reinventar mi vida. Tuve que dejar mi carrera de marketing: no podía trabajar en una oficina de 8 a 10 horas al día con mi sobrecarga sensorial y mi fatiga. Antes de la esclerosis múltiple, practicaba el kayak en aguas bravas, el ciclismo de montaña y la escalada. De repente, me encontré tan agotado que apenas podía caminar desde mi coche hasta el aparcamiento.
Me inscribí en un estudio a doble ciego de 3 años de duración en la Universidad del Sur de California para una vacuna de células T. Después del estudio, me dijeron que estaba en el placebo. Pero como estaba mejor que la mayoría y, sin duda, mejor que cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neurólogo bromeó diciendo que yo debería ser un ejemplo de la EM. Me tomé su consejo al pie de la letra: Me convertí en entrenadora de vida certificada y creé un blog, GirlwithMS.com, para ofrecer información útil sobre cómo vivir mejor con la EM, incluyendo recetas, trucos de vida y recursos.
Por qué sigue habiendo un estigma
En realidad ha mejorado en la última década, especialmente entre los proveedores de servicios médicos que entienden mejor lo que es vivir con EM. Ahora se dan cuenta de que el tratamiento de la EM implica algo más que tomar una pastilla o ponerse una inyección. Para prosperar, las personas con EM necesitan aprender habilidades para la vida y obtener apoyo de la comunidad. Uno no sabe realmente lo que es vivir con EM si no se pone en la piel de alguien. Algunos de nosotros somos relativamente físicos y podemos mantenernos activos, mientras que otros necesitan una silla de ruedas.
Por desgracia, el público en general todavía no sabe mucho sobre la EM. La gente la confunde con la distrofia muscular, por ejemplo; una de las preguntas que me hacen a menudo es: "¿Formas parte de los Jerry's Kids?". Una de las razones por las que es difícil de entender es porque hay muchas incógnitas sobre el curso de la EM. Cuando te diagnostican por primera vez, no tienes ni idea de si tu enfermedad será invisible para los demás, si perderás la coordinación o si estarás confinado a una silla de ruedas.
Incluso cuando la gente sabe lo que es, suele tener una visión romántica de la enfermedad. Piensan en celebridades como Selma Blair. Pero el público no ve la parte en la que esas personas tienen problemas para caminar desde el aparcamiento hasta una tienda, o las miradas de reojo que reciben cuando usan el bastón.
Desafiar los conceptos erróneos
La mejor manera de contrarrestar este tipo de ideas erróneas es ser franco con los que te rodean. Por ejemplo, uno de mis mayores problemas es la sobrecarga sensorial. Imagina que estás en una habitación con luces estroboscópicas y sonido a tope. Así es como me siento a menudo cuando estoy en un entorno ajetreado o cuando interactúo con otras personas. Le digo a la gente que mi esclerosis múltiple es como una batería que necesito recargar a menudo. Cuando estoy demasiado cansada, necesito tomarme un tiempo y tumbarme en un lugar tranquilo para reducir la sobrecarga sensorial. Cuando lo explico así, ayuda a la gente a entender lo que es para mí.
Otro ejemplo: muchas personas con EM son sensibles a la temperatura. Puede que a los demás no les parezca que hace mucho calor, pero a ti puede provocarte cansancio, visión borrosa y problemas de equilibrio. Es importante que tu familia, tus jefes y tus amigos sepan estas cosas. Puede que tengas que decírselo más de una vez para que lo entiendan. No tengas miedo de hacerlo y de pedir ayuda cuando la necesites.
Cómo puedes defenderte a ti mismo
El primer paso es encontrar un médico con el que te sientas completamente cómodo. Una vez que hayas encontrado a tu médico, lleva una lista de preguntas y notas para consultarle cuando tengas una visita a la consulta. Muchos de nosotros tenemos miedo de decirle a nuestro médico que nuestro tratamiento actual no parece estar funcionando o que hemos tenido una semana muy mala.
También recomiendo mantenerse al día de las últimas noticias médicas en el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (nationalmssociety.org). De este modo, podrás hablar con tu médico de los nuevos tratamientos prometedores. También debes asegurarte de que conocen y están de acuerdo con cualquier suplemento o tratamiento complementario que utilices.
Cambia tu enfoque para tener una mejor vida
Ahora, como persona y experto que vive con esclerosis múltiple, mi trabajo me lleva por todo el país, asesorando y dando charlas para ayudar a otros con la enfermedad a vivir mejor. Me trae recuerdos de los inicios de mi carrera, cuando trabajaba con empresas emergentes, y es emocionante e inspirador. La conclusión es que la EM es una enfermedad aleatoria y progresiva. Nosotros, como personas con EM, no podemos controlar a dónde nos lleva. Pero podemos centrarnos en cómo vivir mejor nuestras vidas.
