Sakeena Trice tenía 20 años cuando se enteró de la extensión del lupus en su familia. Era entonces una estudiante de segundo año de la Universidad Estatal de Morgan y había días en los que apenas podía arrastrarse por el campus; le dolían las piernas, se le hinchaban los pies y la fatiga le restaba energía.
Por la misma época, a la hermana mayor de Sakeena, Aniysha, le diagnosticaron nefritis lúpica, que afecta a los riñones. Su abuela materna también tenía lupus, aunque no hablaba mucho de ello; lo único que sabían las hermanas de pequeñas era que estaba a menudo en el hospital.
"Mi madre nunca habló abiertamente de su enfermedad", dice Veronica Phillips, la madre de Sakeena y Aniysha, que también tiene lupus; se lo diagnosticaron hace 4 años. "Cuando diagnosticaron a mis hijas, pensé: ¿Dónde está el apoyo? ¿Dónde puedo ir? Me dieron el número de una línea de atención telefónica, pero estaba muy lejos, y éramos tan nuevos en el lupus".
Sakeena recuerda que tenía miedo: Su hermana menor, Kareema, también desarrolló síntomas similares a los del lupus, los riñones de su hermana mayor estaban fallando y ella misma tuvo brotes extremos durante la carrera de Derecho. Una vez tuvo un ataque en el aula. Su dolor alcanzó niveles feroces; a veces sus compañeros tenían que ayudarla a vestirse.
Al principio, recuerda, "teníamos muy poca información. No sabíamos qué era el lupus ni cómo podía afectarte: el tratamiento, la esperanza de vida. Queríamos crear una organización que difundiera el lupus".
En 2013, las hermanas fundaron la organización sin ánimo de lucro ASK Lupus -formando un acrónimo con sus iniciales- para ofrecer apoyo presencial y online a quienes padecen lupus y a las personas que les quieren y cuidan. Recaudan fondos para la investigación del lupus y organizan eventos -sesiones de yoga, mesas redondas para establecer contactos- junto con grupos de apoyo virtual cada dos meses.
El interior de un grupo de apoyo al lupus
En una tarde reciente, 16 mujeres - "guerreras del lupus" y "partidarias del lupus" en la jerga de ASK- se reunieron en Zoom para contar sus historias y buscar un tipo de comprensión que a veces es difícil de encontrar entre compañeros de trabajo, de clase y amigos.
"Ojalá hubiera hecho grupos de apoyo cuando me diagnosticaron por primera vez [en 2014]", dijo Nicolette. "Es importante recordar que no eres el único que pasa por esto, que hay otras personas que lo viven, y lo viven bien".
"Muchas veces nos aislamos", dijo Devonna, que tiene lupus desde hace 14 años. Los familiares bienintencionados pueden decir: "Espero que te sientas mejor", sin darse cuenta, dijo, "de que nunca va a haber un 'sentirse mejor'. Esto es para toda la vida".
Ayanna, de 20 años, desarrolló el lupus durante su primera semana de instituto. Para ella, el diagnóstico fue una severa llamada de atención, un recordatorio de que debía seguir una dieta más sana, beber más agua y satisfacer su necesidad de descansar. El lupus me gritó: "¡Escucha a tu cuerpo!", dijo. "Ahora estoy en la universidad, en segundo año. Mucha gente aquí no conoce el lupus. Definitivamente hay que hablar más de ello".
'Algunos días, necesito estar acurrucado en una bola'
Durante una hora, la charla de las mujeres pasó de la exasperación con los médicos despectivos a las estrategias para gestionar los brotes. Verónica, madre de las tres hermanas que iniciaron ASK, dijo que hace yoga y corre al menos cuatro veces por semana. "Algunos días me resulta difícil obligarme a hacerlo. Pero después, me hace sentir mejor".
Las mujeres -que proceden de Nueva York, Filadelfia y Carolina del Norte, entre otros lugares- se sinceraron sobre los momentos más duros. "En un momento dado, Aniysha tuvo cáncer y se cerró emocionalmente y se volvió muy mala", dijo Sakeena.
Su hermana asintió. "Algunos días necesito hacerme un ovillo o quiero llorar, pero sé que el lupus no va a desaparecer y que es algo con lo que tendré que vivir toda mi vida. Me doy esos momentos: para tener tiempo, ordenar mis pensamientos y poder seguir adelante".
Entonces, un nuevo cuadrado de Zoom parpadea: Jasmine, vestida con una bata de hospital con flores. "Tengo 25 años", dijo al grupo. "Me diagnosticaron a los 17 años. Ha sido un largo viaje. Cuando cambia el tiempo, me salen sarpullidos muy fuertes", y levantó ambas manos, marcadas con manchas escarlatas. "También me salen en las plantas de los pies; se convierten en ampollas. He tenido varias prótesis de cadera. Ahora mismo estoy en el hospital; intentan decirme que los tobillos pueden ser los siguientes".
Los recién llegados al grupo, entre ellos Jasmine, Ayanna y Érica, recibieron la bienvenida inmediata de los miembros más veteranos y la promesa de enviarles mensajes directos con enlaces útiles y avisos de futuras reuniones. Cuando Érica dijo que no conocía a nadie con lupus en Brooklyn, Aniysha respondió: "Quiero ponerte en contacto con un guerrero del lupus que está en Nueva York."
Entender la desesperación, celebrar la resiliencia
Mientras tanto, los partidarios del lupus compartieron lo que habían aprendido sobre ser primo, compañero de trabajo o amigo de alguien con la enfermedad. "El apoyo al lupus significa escuchar y comprender, tener algún tipo de compasión cuando hoy es un mal día", dijo Akera.
Los amigos y familiares de los enfermos de lupus también deben informarse, dijo Tonya, para que los que padecen la enfermedad no tengan que soportar toda la carga de dar explicaciones una y otra vez. Y Amina, cuya hija fue diagnosticada de lupus cuando sólo tenía 13 años, dijo: "Lo principal es recordarles siempre que no se rindan. Ser conscientes de lo que ocurre en sus vidas. Extiendan la mano".
La belleza de este grupo, dicen las hermanas Trice, es que nadie tiene que dar explicaciones. Todas conocen el lenguaje -LE, o lupus eritematoso sistémico; nefritis lúpica; lupus discoide, que afecta a la piel- pero lo más importante es que reconocen todo el espectro de la experiencia del lupus. Conocen la desesperación. Celebran la resistencia.
"Una de las cosas más difíciles para mí fue ser abierta, ser capaz de compartir mis experiencias sin llorar", dijo Aniysha. "Pero no me retractaría de mi diagnóstico de lupus. Sin él, no creo que tuviera la misma fuerza". Contó al grupo su reciente trasplante de riñón -una buena noticia para un paciente con nefritis lúpica- y cómo sus manos aún tiemblan a veces debido a las formas en que la enfermedad daña el sistema nervioso central.
"Mi viaje por el lupus ha sido una montaña rusa", dijo. "Nunca sabes lo que puede pasar día a día, pero no te descalifiques de nada. Sigues siendo digno; sigues siendo poderoso". Luego compartió una de sus citas favoritas: "Tengo lupus. El lupus no me tiene a mí". Quince mujeres asintieron con la cabeza.
