Ha ido de médico en médico en busca de un diagnóstico que explique su sarpullido, su dolor articular y su fatiga, y ahora -por fin- hay un nombre para lo que le aflige: lupus eritematoso sistémico (LES), más conocido como lupus.
¿Lo primero que haces al llegar a casa? Escribir lupus en la barra de búsqueda y pedirle al Dr. Google que opine.
"A menudo, la gente ha consultado a varios especialistas antes de obtener un diagnóstico definitivo de lupus, y ese proceso puede resultar muy aislante", dice Priscilla Calvache, LCSW, directora adjunta de Programas de Lupus y Participación Comunitaria del Hospital for Special Surgery de Nueva York. "Así que ahora que le has puesto un nombre, Internet puede ser el primer lugar al que acudas".
Es un impulso natural, y no podría ser más conveniente. Aun así, una búsqueda en la red relacionada con la salud tiene sus trampas.
Al saltar de un sitio web a otro, se puede sentir la creciente ansiedad asociada a la cibercondría, provocada por la búsqueda obsesiva de información sobre salud en Internet. Hoy en día, es demasiado común, y especialmente comprensible cuando se trata del lupus y sus síntomas "inespecíficos". Es posible que haya soportado meses de frustración antes de obtener un diagnóstico, y ahora le gustaría recuperar algo de control y aprender más sobre esta enfermedad crónica.
Por suerte, hay una manera de evitar la cibercondría y seguir aprendiendo todo lo posible sobre el lupus. La clave es saber cómo calibrar la credibilidad, cómo mantener el ritmo y de qué mantenerse alejado cuando se hace la investigación en línea.
A continuación, los expertos afirman que puedes investigar el lupus por tu cuenta, sin asustarte.
Mantén la mente abierta
Muchas personas se han enfrentado al lupus y han triunfado sobre él a su manera. Sin embargo, esto no significa que tu lupus sea idéntico al de una mujer que compartió su propia historia en un popular blog de lupus.
El lupus no es igual para todo el mundo, dice la reumatólogaJill Buyon, MD, directora del Centro de Lupus de la NYU Langone de Nueva York. Mucha de la información que aparece en Internet, aunque provenga de una fuente acreditada, puede no aplicarse a su propia historia.
El lupus, una enfermedad autoinmune que se produce cuando el organismo falla contra la piel y las articulaciones, puede progresar y afectar al corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Pero algunos pacientes sólo experimentan una leve enfermedad de la piel y dolor en las articulaciones, según Buyon.
Aunque las historias que se leen en Internet pueden ser útiles y proporcionar esperanza, es importante recordar que cada caso es individual.
Acude a los profesionales
Los mejores puntos de partida para saber más sobre el lupus son las grandes organizaciones profesionales, como la Lupus Foundation of America, la Lupus Research Alliance y el American College of Rheumatology, dice Buyon.
Los sitios web de hospitales, universidades y facultades de medicina también ofrecen artículos revisados y redactados en un lenguaje sencillo para el paciente. Para obtener una lista de recursos útiles sobre el lupus, visite la Office on Women's Health (Oficina de Salud de la Mujer), un sitio gubernamental del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
Buyon señala que el recurso no tiene que ser necesariamente un sitio .gov, .org o .edu para ofrecer información creíble. "Hay sitios puntocom que están perfectamente bien", dice. Lo esencial es que evalúes lo que lees con criterio. Tenga en cuenta los criterios de Buyon:
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¿Hay un respaldo universitario? Esto habla de la credibilidad.
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Quién ha escrito el artículo? Es de un médico o de un periodista cualificado?
Busque artículos escritos o revisados por médicos. También puede comprobar el consejo editorial de un sitio para ver quién está involucrado en la creación del contenido (Consejo profesional: escriba el nombre del médico/autor en PubMed para ver si ha publicado algo sobre el lupus en revistas médicas revisadas por pares).
Comprueba las fechas
Ten siempre en cuenta cuándo se escribió o se actualizó por última vez el artículo, dice Calvache. "El tratamiento del lupus ha evolucionado, así que si estás leyendo algo desactualizado, puede que haya un nuevo tratamiento que no estaba disponible hace años". Si el artículo no es nuevo, asegúrate de que se ha actualizado en el último año (la fecha suele estar situada en la parte superior o inferior del artículo).
Empezar de a poco
La sobrecarga de información es común justo después de un diagnóstico de lupus, según Calvache. Respira hondo, prioriza tus preocupaciones y céntrate en lo que más te preocupa en ese momento, como los posibles efectos secundarios de tu nueva medicación. Esto le ayudará a acotar su búsqueda y evitará que se sienta abrumado. "Si hay algo que le llama la atención, escríbalo y pida a su equipo médico que analice esas preocupaciones con usted", añade Calvache.
Evita las señales de alarma
Ciertas palabras - "cura" y "milagro", por ejemplo- pueden indicar que lo que estás leyendo es probablemente engañoso, si no totalmente inexacto. Una regla general: si algo parece demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea. "Cualquier cosa que requiera la compra de un producto online también es sospechosa", dice la doctora Michelle Petri, directora del Centro de Lupus de Hopkins en Baltimore. "El problema de navegar por la red es que hay muchos remedios no probados por ahí que pueden tener efectos secundarios realmente malos y hacer que la gente tenga miedo de nuestros medicamentos principales".
El consejo de Petri: Si lees algo sobre una dieta, un suplemento o cualquier otro tratamiento alternativo, consúltalo primero con tu médico.
Considera los grupos de apoyo
Los grupos de apoyo al lupus, tanto en persona como en línea, pueden ser una buena forma de obtener información y aprender técnicas de afrontamiento. Pero Petri sostiene que estos grupos no son adecuados para todo el mundo en cada etapa del lupus: "Pueden dar miedo si te acaban de diagnosticar y no tienes muchos síntomas, ya que mucha gente de estos grupos tiene un lupus más avanzado". Aun así, para algunas personas, especialmente las que están aisladas, los grupos de apoyo pueden ser extremadamente útiles.
Escuche a su médico
Si un paciente está confundido y molesto por el lupus y lo que le depara el futuro, Petri se centra en el tratamiento. Por ejemplo: "Si voy a iniciar a alguien en la hidroxicloroquina [Plaquenil], hablaré de cómo ayuda con los síntomas de la piel y las articulaciones y puede evitar que el lupus se extienda a los órganos y ayudar a la supervivencia", dice. "Es una buena noticia que ya exista un medicamento que evita que el lupus empeore".
