Millones de usuarios de Facebook indican que su estado de relación es "complicado", pero para las personas con eczema, esa frase adquiere un significado especial. Aquí, en una entrevista de grupo a través de Zoom, tres personas influyentes en las redes sociales hablan con franqueza sobre lo que supone ligar y formar pareja mientras se sobrelleva una enfermedad crónica de la piel. Los tres -Shiv Sewlal, de 21 años, Emilie Chho, de 27, y Ceci French, de 34- han tenido eczema toda su vida. Chho y French han pasado recientemente por la abstinencia de esteroides tópicos (TSW), un efecto secundario debilitante del tratamiento del eczema con esteroides durante períodos prolongados. Sin embargo, hablan de sus experiencias con humor y esperanza.
Hay una palabra que describa las citas con el eczema?
Sewlal: Mis padres eran muy estrictos, así que no empecé a salir con nadie hasta que terminé el instituto, justo antes de que llegara el COVID. Pero tenía mala autoestima por tener un eczema de niña. Me acosaban por ello y también me llamaban contagiosa. A mucha gente no le gustaba acercarse a mí. Ahora mi piel por fin se ha calmado hasta el punto de que me siento más segura de mí misma. Así que estoy preparada. Estoy emocionada. De hecho, me siento esperanzada.
Francés: La primera palabra que me vino a la cabeza fue "frustrante". En el fondo de tu cabeza, siempre estás pensando en cómo vas a explicárselo a la gente. Eso es lo más importante para mí.
Chho: No sé si es una buena palabra, pero "vulnerable". Llevo 5 años con mi novio. Cuando pasaba por el TSW, nuestra relación no era la misma. Era muy duro para él estar en el sofá sin hacer mucho conmigo. Estaba en la cama con dolor todo el día. Me sentía miserable. Pero él estaba ahí para mí. Decía: "Está bien, Emilie. Sigues siendo tan hermosa. Te quiero tal y como eres". [Su voz se quiebra.] Fue muy duro.
Qué te preocupaba en las primeras etapas del noviazgo?
Chho:
Literalmente, me maquillaba todos los días. Como si tuviera que cubrir todo. Me decía: "¿Y si piensa que soy fea?". Tenía zonas secas en la barbilla, así que me maquillaba encima, y la base no se fijaba bien. Se agrietaba. Se veía un poco raro, y yo decía: "No tengo opción. Tengo que hacer esto porque si él ve mi piel real, va a ser peor".
Francés: Me sentía extremadamente insegura, especialmente con las aplicaciones de citas. Aun así, me propuse sacar el tema de conversación cuanto antes. Sentí que era importante sacarlo a la luz, para que no fuera una sorpresa para nadie. Pero sí, me maquillaba todo el tiempo, como Emilie, porque la erupción en el labio siempre ha sido un gran problema para mí. Una vez iba a tener una cuarta cita con un chico, y me estaba poniendo la base de maquillaje, pero mi labio superior estaba partido por la mitad. No había forma de cubrirlo, pero seguí intentándolo. Llegué como 20 minutos tarde a mi cita. Al día siguiente, al mirarme al espejo, me sentí decepcionada conmigo misma. "¿Por qué hago estas cosas?" Realmente me ayudó a poner las cosas en perspectiva: "No, quizás no es tan importante como creo".
Sewlal: La primera cita a la que fui, no llevaba maquillaje. Llevaba ropa que mostraba mis brazos, todas mis cicatrices y todo. Tengo un eczema muy fuerte en los párpados que parece una sombra de ojos. Él dijo: "Oh, ¿llevas maquillaje?" Y yo estaba confiada. Le dije: "No". Y él dijo: "Oh, bueno, pensé que te habías maquillado muy mal". ¿Por qué tuvo que decir la palabra "mal"? Y yo dije: "¿Sabes qué? Me siento segura con mis ojos ahumados naturales".
Cuando era más joven, solían decir: "Oh, ¿te has metido en una pelea? ¿Te has puesto un ojo morado? Y yo decía: "Sí, puedo ponerte un ojo morado". [Risas.]
Sewlal: Tengo más de 40 alergias. Así que mi regla general es que intento evitar las cosas que ponen en peligro la vida o que provocan vómitos o brotes graves. Todo lo demás intento tomarlo igualmente. Cuando tomo alcohol, es un desencadenante, así que no lo tomo mucho. Pero no me gusta limitarme. Especialmente cuando conozco a gente nueva, me gusta tomar sólo una copa para ayudar a la confianza y los nervios.
Francés: Cuando salía y era más joven, era un animal de la fiesta. En ese momento no me importaba. Decía: "¿Sabes qué? Que le den". Si me brota, me brota. La gran cosa con la que luché es que quieres sentirte normal. Quieres sentirte parte de algo. Así que ignoraba el hecho de que me brotara después. Entonces me escondía durante un par de días hasta que el brote desaparecía y tenía que explicárselo a la gente. "Oh, sí, estuve súper resaca durante 2 días". Pero en realidad, simplemente no quería estar en público.
Cuál es tu anécdota más embarazosa en una cita?
Sewlal: Un chico muy agradable y yo fuimos juntos a un festival. Mi piel estaba seca, así que ya se veían las escamas secas. Después de unas horas en el festival, una de las escamas estaba colgando y no me di cuenta. Estaba hablando con él y a mitad de camino, ¡me la peló! Se supone que no hay que pelar los copos. Y yo estaba en plan: "Vale, no pasa nada. Estoy tranquilo. He traído mi crema conmigo. Sólo póntela".
Francés: Fue un momento de una noche en el que me maquillé toda la cara. No pensaba quedarme toda la noche, pero acabó allí. No tenía todas mis herramientas habituales para ayudarme a limpiar la cara. A la mañana siguiente, me desperté y corrí al baño. Me dije: "¡Oh, Dios!". Hubo mucha reacción porque el sexo me hace reaccionar, con toda la intensidad y la presión sanguínea. Tenía los ojos irritados. Mi labio se estaba encendiendo. También rezumaba. Yo estaba como, "Oh no, tengo que ir." Así que cogí todas mis cosas y salí corriendo por la puerta. Él seguía durmiendo y no tenía ni idea, y no volví a mandarle un mensaje. Estaba muy avergonzada.
Chho: Una vez, cuando salía con mi ex novio, me quedé a dormir en su residencia. Me desperté y había copos por toda la cama. Él seguía durmiendo, gracias a Dios. Barrí literalmente todos los copos de la cama, y actué como si no hubiera pasado nada. Me dije: "Oh, Dios mío. Espero que no encuentre esto en el suelo. Tengo que aspirar".
Cuál es tu experiencia con el sexo y el eczema?
Francés: La primera vez que mi prometido y yo tuvimos sexo fue en mi coche. Tuvimos que maniobrar y besarnos porque la saliva puede resecarme mucho y hacer que me brote. Él fue muy comprensivo al respecto. Creo que lo más importante es la comunicación. No hace mucho, me dijo: "Sí, me di cuenta de que tenías una erupción muy fuerte en el labio superior, pero no me importó. Seguía pensando que eras hermosa, y te quería más por aparecer".
Estoy muy orgulloso de nuestra vida sexual durante el TSW, aunque nuestra única posición fue a lo perrito porque nuestra piel no podía tocarse. Es malo cuando tu piel está tan cruda y sensible. Ni siquiera quería que la ropa me tocara, así que ciertamente no quería otro cuerpo y el calor y el sudor sobre mí. Él era comprensivo. Era increíble que pudiera estar conmigo y no anteponer sus necesidades a las mías.
Chho: Durante el TSW, fue realmente difícil para nosotros tener sexo porque yo estaba muy incómodo todo el tiempo. Como decía Ceci, ni siquiera quieres que tus cuerpos se toquen. Así que es como, "Sí, no estoy realmente de humor para el sexo".
Hacíamos el estilo perrito o lo que fuera, y él siempre era suave, especialmente porque tiene barba. La cara es muy sensible, así que no quería que me arañara. O se me rajaban los hombros y me agarraba el hombro. Ahora es mucho mejor porque me estoy curando. Ahora estoy como: "Oh, sí, hagámoslo".
Sewlal: Sólo quiero decir que Ceci y Emilie me han dado mucha esperanza al saber que tienen compañeros tan agradables que lo entienden.Tengo un eczema muy severo en zonas sensibles. Otras personas no lo entienden. Dicen: "¿Cómo puedes tener eczema en tus zonas íntimas?" Y yo digo: "Oh, está ahí. Está en todas partes".
Tengo eczema por toda la boca y el labio superior, y los médicos me han explicado que si beso a alguien que comió cacahuetes, puede ser peligroso. Hay gente que ha fallecido por eso. Con el eczema, tenemos muchas heridas abiertas, así que los alérgenos entran más fácilmente. Así que cuando estás de fiesta, tienes que pararte en plan: "¿Qué has comido? ¿Nueces? ¿Huevos? ¿Leche? Dime desde el desayuno hasta ahora". [Risas.]
Qué es lo mejor de salir con un eczema?
Francés: Creo que lo mejor de tener cualquier tipo de enfermedad crónica es abrir el debate. Y también ayudar a otras personas a aprender a empatizar y ser más compasivos.
Chho: Tener una enfermedad crónica como ésta también te hace más empático. Si alguien está pasando por algo, le dices: "Lo entiendo. Y estaré ahí para apoyarte".
Si pudieras volver atrás y darle a tu yo más joven un consejo para salir, ¿cuál sería?
Francés: Sé más intrépida y deja de preocuparte por lo que piensen los demás. Vas a crecer y serás un malote. Ojalá hubiera sido más comprensiva con mi valía y mi valor. Creo que me habría ahorrado permanecer en relaciones en las que no debería haber estado.
Sewlal: Tú te conoces mejor que nadie, así que no escuches a los médicos que menosprecian tus problemas. No escuches a los miembros de la familia que creen saber más. Estás haciendo todo lo que puedes; todo va a ir bien en el futuro. Vas a estar en este viaje durante todo el tiempo, así que tienes que aprender a quererte a ti mismo. Tienes que aprender a escucharte y a confiar en ti mismo.
Chho: No cambies lo que eres ni actúes como si fueras otra persona. Alguien te querrá por ti y no por el aspecto de tu piel.
Antes de empezar a salir, mi madre me dijo: "Emilie, no sé si vas a encontrar a alguien". Y yo dije: "Vaya, me duele mucho escuchar eso". Así que le diría a mi yo más joven, no escuches a nadie que te diga que no vas a encontrar a alguien por tu condición de piel. Alguien te querrá por ti.
Nota: Esta entrevista ha sido editada para facilitar su lectura.
