A principios de 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, no se sentía bien. Se cansaba con más facilidad de lo habitual, tenía frecuentes dolores de cabeza y a veces se mareaba y tenía náuseas. Ruhoy, neuróloga de hospital, pidió cita a varios de sus colegas. Todo el mundo me decía que estaba trabajando demasiado, que estaba demasiado estresada, que debería tomarme un tiempo libre, recuerda.
Al principio, se sentía inclinada a creerlo; después de todo, trabajaba mucho. Pero a medida que los dolores de cabeza se hacían más persistentes, se preocupó más. Normalmente tenía una o dos migrañas al año, pero ahora tenía dolores de cabeza semanales. No era normal para mí y no dejaba de decirlo, pero seguían descartándolo. Pidió repetidamente una resonancia magnética (los médicos no pueden pedirla para sí mismos), pero como su examen neurológico era normal, los médicos se negaron.
Entonces, un día, el oído de Ruhoys empezó a entrar y salir mientras hacía la compra, una experiencia que la sacudió lo suficiente como para pedir otra cita, esta vez con un médico de atención primaria que era un amigo. Le grité y le dije: "Necesito que pida una resonancia magnética".
Cuando Ruhoy salió de la máquina de resonancia magnética, el técnico le dijo que fuera directamente a urgencias. Tenía un tumor de 7 centímetros que empujaba el lado izquierdo de su cerebro hacia el derecho.
Al día siguiente, un año y medio después de que empezara a quejarse de los síntomas, se sometió a una operación cerebral de siete horas y media. El tumor ha vuelto a crecer dos veces desde entonces, lo que, según ella, no habría ocurrido si se hubiera detectado antes.
Para Ruhoy, la experiencia fue una llamada de atención sobre la frecuencia con la que se desestiman los síntomas de las mujeres en el sistema médico. Hay prejuicios de género. Eso está claro, dice.
Este sesgo contribuye a las disparidades de género en el diagnóstico y el tratamiento en diversos contextos clínicos. Un estudio sobre pacientes de urgencias con dolor abdominal agudo reveló que las mujeres esperaban 65 minutos para recibir medicación para el dolor, frente a los 49 minutos de los hombres. Otro concluyó que las mujeres con dolor de rodilla tienen 22 veces menos probabilidades de ser remitidas para una sustitución de rodilla que los hombres. Las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas erróneamente y de ser enviadas a casa desde urgencias en medio de un ataque al corazón o un derrame cerebral. Para una amplia gama de afecciones, desde enfermedades autoinmunes hasta cánceres, experimentan mayores retrasos en el diagnóstico que los hombres.
En parte, el problema tiene su origen en antiguos estereotipos de género. Consideradas como especialmente propensas a los síntomas de histeria, las mujeres tienen más probabilidades de que sus dolencias se atribuyan erróneamente a trastornos psicológicos o C como en el caso de Ruhoys y tantos otros C al estrés. Para empeorar las cosas, también hay un vacío de conocimientos: Hasta principios de la década de 1990, las mujeres quedaban al margen de gran parte de la investigación clínica, e incluso hoy en día los médicos saben comparativamente menos sobre el cuerpo, los síntomas y las afecciones comunes de las mujeres.
A veces se presenta el problema como algo que puede superarse si las mujeres aprenden a comunicar sus síntomas de forma más eficaz o si adquieren más capacidad para defenderse a sí mismas. Pero las experiencias de doctoras convertidas en pacientes, como Ruhoy, ponen de manifiesto lo insuficientes que son estas soluciones individualistas. Ruhoy señala lo mucho que tenía a su favor: "Soy educada, obviamente. Era capaz de expresarme. Nunca me puse histérica. Fui muy clara en mi comunicación con mis preocupaciones. Y hablaba con gente que me conocía. Y, sin embargo, fui descartada entre todo eso.
Para las mujeres proveedoras de atención sanitaria, acostumbradas a tener autoridad en la sala de examen, a menudo resulta chocante encontrar que sus síntomas son minimizados o descreídos por otros médicos, incluso por sus propios colegas, cuando se convierten en pacientes enfermas. Mientras tanto, su doble papel les da una valiosa perspectiva sobre los prejuicios y las barreras estructurales que hacen que demasiadas mujeres sean descartadas y mal diagnosticadas, así como sobre los cambios fundamentales en la medicina necesarios para superarlos.
Cuando Sarah Diekman era una estudiante de medicina de 27 años, su salud empezó a deteriorarse. A menudo se sentía mareada, como si estuviera a punto de desmayarse. La niebla cerebral le impedía seguir el ritmo de los estudios, por lo que pidió una excedencia durante su cuarto año. Lo peor de todo era el cansancio, que llegó a ser completamente debilitante. Apenas podía salir de la cama. Apenas podía preparar un plato de fideos ramen.
Vi al menos 30 médicos en dos años de estar extremadamente enferma casi todos los días, recuerda Diekman. La mayoría dijo que tenía ansiedad y depresión C y quizás el síndrome del estudiante de medicina, en el que los aspirantes a médicos supuestamente se convencen de que padecen las enfermedades que acaban de conocer. Incluso sus problemas gastrointestinales se atribuyeron a un problema psicológico. Después de perder peso porque tenía un dolor insoportable y náuseas cada vez que comía, pidió cita con un especialista en gastroenterología. Pero en lugar de hacerle pruebas, le ofrecieron remitirla a un psicólogo gastrointestinal, suponiendo que tenía un trastorno alimentario. Recuerda que pensó: "No se trata de mis pensamientos. Tengo miedo de comer porque me duele".
Desesperada por conseguir cualquier tipo de ayuda, Diekman no cuestionó las conclusiones del médico. Intenté en todo momento hacer lo que me decían y ser la mejor paciente". Pero también buscó respuestas por su cuenta. Un día vio a un paciente en la clínica cuyos síntomas parecían similares a los suyos y más tarde buscó más información sobre la enfermedad del paciente: síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). Convencida de que eso explicaba también su enfermedad, cruzó el país para ver a los expertos en POTS de la Clínica Mayo, que confirmaron su autodiagnóstico de este trastorno del sistema nervioso autónomo.
El ochenta por ciento de los pacientes con POTS son mujeres y niñas, y el retraso en el diagnóstico de Diekman es típico de muchos pacientes con enfermedades crónicas que afectan desproporcionadamente a las mujeres, como los trastornos autoinmunes y las condiciones de dolor crónico. Marcadas por síntomas invisibles, como el dolor y la fatiga, que a menudo se minimizan o se etiquetan como psicosomáticos, estas enfermedades también han sido poco investigadas y descuidadas en la educación médica, dejando a muchos médicos mal equipados para diagnosticarlas. No estaba en mis libros de texto, señala Diekman. Probablemente no se reconoce lo suficiente porque afecta sobre todo a las mujeres. Y presenta síntomas que están realmente estigmatizados en las mujeres (la concienciación sobre el POTS ha aumentado recientemente, ya que muchos pacientes de COVID llevan mucho tiempo con esta enfermedad).
En el caso de las mujeres que también pertenecen a otros grupos marginados, hay otros prejuicios que contribuyen a un trato despectivo. Alicia Miller, una doctora del hospital que pidió que se le identificara con un seudónimo, cree que sus síntomas tras una complicación del parto no se tomaron en serio por una trifecta de razones: Soy ambiguamente morena. Tengo sobrepeso. Y soy mujer.
Las investigaciones demuestran que los pacientes de color reciben una atención inferior a la de sus homólogos blancos. Por ejemplo, los pacientes negros tienen un 22% menos de probabilidades de recibir analgésicos que los blancos. El estigma contra los pacientes con sobrepeso también está muy presente en la medicina C y, a menudo, incluso se mantiene de forma consciente. En un estudio, más de la mitad de los médicos admitieron que veían a los pacientes obesos como "torpes, poco atractivos, feos e incumplidores". Miller había observado durante mucho tiempo la tendencia de los médicos a culpar de todos y cada uno de los síntomas al peso de los pacientes gordos. Las mujeres con sobrepeso C es todo culpa suya. Oh, estás gorda. Por eso tienes alergias. Oh, estás gorda. Por eso tienes dolor. Oh, estás gorda. Por eso tienes diabetes.
Aun así, había asumido que su autoridad como médico podría contrarrestar estos prejuicios. Pero no fue así. Durante el parto de su tercer hijo, Miller sintió de repente un fuerte dolor en la cadera izquierda; el resto de su cuerpo se adormeció. La epidural se había colocado mal, en la columna vertebral. En las semanas siguientes al parto, el dolor de cadera nunca desapareció. Envió correos electrónicos a los médicos de su equipo de partos preguntando si debía hacerse un chequeo, pero le dijeron que esperara a ver si mejoraba en unas semanas. Al empeorar, no pudieron atenderla.
Un par de meses después del parto, tras desmayarse por el dolor, acudió al servicio de urgencias de su hospital. Sentía que se había roto la cadera. Shed avisó a sus médicos de que estaba de camino y les hizo llamar a urgencias, pero no vinieron. Sin hacer un examen físico, el médico de urgencias ordenó una resonancia magnética sin contraste y le dijo que no mostraba nada malo. Las notas de alta decían que tenía dolor posparto C, lo cual, señala Miller, no es un diagnóstico.
Una vez en casa, un médico amigo de otro hospital vino a verla y descubrió que no tenía reflejos en la pierna. Una resonancia magnética urgente, esta vez con contraste, en el hospital de la amiga reveló que su nervio estaba aplastado, lo que requería una operación de la columna vertebral.
Es fácil que cualquier paciente se pregunte si la culpa es suya cuando un proveedor de atención sanitaria lo desestima. Esto es especialmente cierto cuando el proveedor es un compañero de confianza. Al principio me culpé a mí misma de que quizás no fui lo suficientemente firme o testaruda cuando les conté mis síntomas, o que había algo en mí", recuerda Ruhoy. recuerda Ruhoy. Con el tiempo, se dio cuenta de que se trataba de ellos y de su arrogancia y sintió cierta amargura hacia los colegas que no vieron su tumor. Uno se disculpó conmigo y eso significó mucho. Otro no dijo ni una palabra. Los otros se fijaron en mí de vez en cuando. Sin embargo, para los proveedores convertidos en pacientes, está claro que las disparidades persisten no porque la mayoría de los médicos tengan opiniones conscientemente prejuiciosas, y mucho menos porque tengan la intención de hacer daño. Aunque puede tratarse de arrogancia, no suele ser por maldad. No creo que ninguno de los médicos que me despidieron realmente no se preocupara por mí. Sé que lo hacían; la mayoría de ellos son mis colegas, mis amigos, dice Ruhoy.
De hecho, para muchos proveedores, la experiencia de convertirse en paciente les hace replantearse algunas experiencias anteriores con sus propios pacientes. Pienso en muchos pacientes y a menudo desearía poder volver atrás en el tiempo con lo que sé ahora, dice Ruhoy. Recuerda que una vez vio a una mujer de 18 años con múltiples diagnósticos y una plétora de quejas. Como esta paciente acudía a tantos especialistas y las pruebas que se le pedían eran normales, se le diagnosticó trastorno de conversión C una etiqueta diagnóstica para síntomas neurológicos inexplicables que se conocía como neurosis histérica hasta 1980. Pero ahora tengo claro que tenía un trastorno del tejido conectivo que no fue diagnosticado.
Creo que nuestro sistema está roto, dice Ruhoy. Con el aumento de la carga de trabajo de los pacientes, la duración de las citas y las interminables tareas administrativas, muchos médicos no tienen el tiempo, ni siquiera la paciencia, para sentarse a pensar y profundizar cuando se enfrentan a un paciente cuyos síntomas no se explican inmediatamente. En un sistema de pago por servicio, las consideraciones de fondo incentivan a no hacerlo. El sistema no incentiva económicamente la realización del diagnóstico correcto ni recompensa el tiempo extra que se necesita para hacer un diagnóstico complejo, dice Diekman, cuya experiencia como paciente la inspiró a ir a la escuela de derecho después de la escuela de medicina para entender mejor cómo las cuestiones políticas y legales dan forma a la medicina.
A esta cultura del exceso de trabajo se añade la tendencia a dar prioridad a las pruebas objetivas frente a los informes subjetivos de los pacientes sobre sus síntomas. Dentro de este sistema, dice Ruhoy, es casi un reflejo llegar a la conclusión de que se trata de estrés cuando algunas pruebas resultan normales, algo que afecta a las mujeres de forma desproporcionada, no sólo por los estereotipos de género, sino también porque las mujeres han sido poco estudiadas en comparación con los hombres. Muchos de nuestros datos se basan en investigaciones sobre hombres blancos cis, dice Miller. (Como consecuencia, desde los rangos de las pruebas hasta los perfiles de los síntomas, es menos probable que las mujeres se presenten como un caso de libro de texto. Así que tenemos que tener un mayor diferencial y escuchar realmente lo que dice la gente, dice Miller.
Si acertar en el diagnóstico tiene pocas recompensas, equivocarse también tiene pocos costes. De hecho, los médicos rara vez se enteran de sus errores de diagnóstico, un hecho que, según los expertos, permite que el problema permanezca oculto.
Después de la operación de columna de Millers, habló con el director médico de su hospital y solicitó una revisión de su caso. Sus médicos recibieron información de ella y se les exigió que hablaran de lo que había ido mal. A Miller le pareció que estaban a la defensiva y no muy abiertos a una auténtica reflexión. Sin embargo, esa oportunidad de aprendizaje podría no haber existido en absoluto si ella no hubiera trabajado allí. Aunque su hospital cuenta con un sistema por el que los pacientes pueden presentar casos para su revisión, ella pudo eludir el proceso habitual. Si no hubiera sido médico y no hubiera hablado con el director médico, no sé qué habría pasado, dice. De hecho, en un momento dado, su neurólogo le dijo que había tenido suerte: nuestro paciente medio habría acabado con daños neurológicos permanentes y nadie se habría enterado, recuerda que le dijo.
Esta falta de información es un problema realmente grande, dice Diekman. Como la mayoría de los pacientes, nunca volvió a los 30 médicos que no le habían diagnosticado para informarles de que realmente tenía POTS. No tenía tiempo para eso; estaba demasiado ocupada sobreviviendo. Ahora, como residente de segundo año, se da cuenta de que los médicos suelen suponer que si un paciente no vuelve, es porque ha mejorado o no estaba tan enfermo. En realidad, el paciente puede haber recibido un diagnóstico preciso de otro médico o, en el peor de los casos, haber abandonado la búsqueda por completo. Los pacientes se rinden, dice Diekman. Se vuelven desesperanzados.
Esto genera un exceso de confianza inmerecido: Cuanto peor es el médico, más cree que tiene razón porque los pacientes nunca volvieron y cree que los ha curado. También refuerza el estereotipo de que las mujeres suelen tener síntomas que están todos en su cabeza. Al no enterarse de que realmente tenía POTS, los médicos que pasaron por alto el diagnóstico de Diekmans nunca vieron corregida su impresión de que era una estudiante de medicina deprimida y ansiosa, una suposición que probablemente influya en su forma de ver a futuras pacientes femeninas.
Aumentar la diversidad del personal sanitario puede ser una parte de la solución. Muchas mujeres afirman que son tomadas más en serio por las médicas que por los médicos. Y una pequeña cantidad de investigaciones sugiere que puede ser un patrón. Por ejemplo, un estudio descubrió que, tras un ataque al corazón, las mujeres presentaban mayores tasas de mortalidad cuando eran atendidas por un médico varón.
Pero el hecho de que haya más mujeres trabajando en la profesión no solucionará automáticamente estos problemas tan arraigados. Conseguir que las mujeres y las mujeres de color ocupen puestos de liderazgo es necesario pero no suficiente, dice Miller. Estamos cambiando los títulos, pero no estamos cambiando los valores. Con demasiada frecuencia, las mujeres y otros médicos marginados son considerados simbólicos, con poco poder para cambiar realmente la cultura de la medicina. Y, a menudo, la cultura los cambia a ellos. Los médicos están dominados por poderes que escapan a su control, dice Diekman. Creo que la mayoría de ellos comienzan como estudiantes de medicina que se preocupan por los pacientes y que realizan historiales cuidadosos y son los médicos que los pacientes quieren, y el sistema los incentiva lentamente a alejarse de eso y finalmente su voluntad se rompe".
Para muchos proveedores, la visión desde el otro lado de la relación médico-paciente puede ser profundamente transformadora, dejándolos más empáticos con los pacientes, atentos a los prejuicios inconscientes y a los problemas sistémicos dentro de la medicina que socavan su atención, y reflexionando sobre el tipo de médicos que querían ser.
Después de su operación de cerebro, Ruhoy pasó a la práctica privada para poder dedicar más tiempo a ver a los pacientes y pensar en sus casos. Quería ser mejor. Y no podía ser mejor con las restricciones del sistema hospitalario. Ahora entiende su relación con cada paciente como una asociación, en la que aportan diferentes conocimientos al objetivo común de la recuperación del paciente. Sobre todo, se ha convertido en una firme creyente del testimonio de los pacientes. Sé que ellos conocen su cuerpo mejor que yo, y si creen que algo no está bien, no tengo motivos para no creerles. Aunque todas las pruebas puedan ser normales, si insisten en que tienen el síntoma, lo creo. Y entonces busco la manera de intentar averiguar el motivo y la forma de intentar ayudarles.
