Mi vida con colitis ulcerosa

Por Luke Gulbrand, contado a Stephanie Watson

Siempre me he considerado un corredor. Empecé a correr en pista en sexto grado. En 2007, corrí mi primer maratón. Siete años después, conquisté mi primer triatlón. Correr siempre ha sido mi forma de quemar el estrés. Ha estado ahí para mí, incluso cuando mi vida ha sido una locura.

Estuve sana y activa durante la mayor parte de mi vida. Si cogía un resfriado una vez al año, eso era mucho para mí. Pero durante mi primer año en la Universidad de Wisconsin, empecé a tener graves problemas gastrointestinales. Iba al baño constantemente y tenía sangre en las heces.

El primer médico que vi en la universidad me dijo: "Es un momento de estrés para ti". No estuve de acuerdo con el diagnóstico, así que volví a casa, a Green Bay, y mis padres me concertaron una cita con un médico especialista en gastroenterología.

Voy a luchar contra ello

Una colonoscopia identificó que tenía una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). En ese momento, mi médico pensó que tenía la enfermedad de Crohn. Más tarde empezó a parecerse más a la colitis ulcerosa (CU), porque me estaba afectando al colon.

Una vez que tuve el diagnóstico, tuve que tomar una decisión. Podría haberme quedado atrapada en un pensamiento del tipo "esto no es justo, pobre de mí" y dejar que la enfermedad se apoderara de mi vida. Decidí que iba a luchar contra ella, empujar para hacer todo lo que quería hacer y no dejar que la enfermedad me ganara. Eso requirió mucha determinación y perseverancia.

Mi búsqueda del alivio de los síntomas

Hacer todo lo que quería hacer requería frenar mis síntomas. A lo largo de los años, probé todos los medicamentos posibles para la CU que había. Tomé pastillas, inyecciones e infusiones. Algunos de los medicamentos funcionaban o me daban algún beneficio, pero sólo temporalmente. Al final dejaban de funcionar.

El único tratamiento que me ayudaba sistemáticamente era un esteroide. Así que me metí en una rutina. Probaba un nuevo medicamento y, cuando dejaba de funcionar, tomaba altas dosis de esteroides durante un tiempo para controlar los síntomas.

No podía seguir tomando esteroides durante mucho tiempo debido a los efectos secundarios. Debilitaron mi sistema inmunitario hasta el punto de que contraía múltiples resfriados y otras infecciones respiratorias. Tuve culebrilla dos veces. Me salieron verrugas en las manos. Los cálculos renales se convirtieron en un problema. Pero en cuanto reducía la dosis de esteroides, los síntomas de la CU volvían a aparecer. No era una solución a largo plazo.

Mientras intentaba domar mis síntomas, me entrenaba para una de las carreras de resistencia más intensas que existen.

Ironman

El Ironman es una competición que combina una travesía a nado de 3 kilómetros, un recorrido en bicicleta de 112 kilómetros y una carrera de 26 kilómetros. Durante una carrera típica de Ironman, los participantes suelen estar en el recorrido entre 13 y 17 horas seguidas. No es una hazaña fácil cuando tienes que ir al baño varias veces al día y tienes que llegar rápidamente.

Los síntomas de mi CU alcanzaron su punto máximo en 2014, justo cuando estaba entrenando para terminar mi primer Ironman en Madison, WI. Probablemente tuve los peores síntomas de mi vida, pero me negué a rendirme.

Correr fue siempre la parte más dura de la carrera para mí, porque implica la mayor cantidad de movimiento en mi tracto gastrointestinal y el resto de mi cuerpo. Cuanto más me muevo, más tengo que ir. Sabía que iba a tener problemas durante mi carrera de 3 a 5 horas, así que intenté ser estratégica. ¿Tenía un lugar donde parar para ir al baño? ¿Podría correr hacia el bosque? Tuve que planificar los eventos del día con mucho cuidado.

Compartir mi historia

Mientras me entrenaba, inicié el blog LukeyGtri para compartir mi historia. Al principio, mi intención era hacer saber a la gente por qué no iba a ser capaz de hacer el Ironman tan rápido como lo hubiera hecho normalmente. Otra razón era salir del armario con mi enfermedad. En ese momento sólo se lo había contado a mi familia y a unos pocos amigos cercanos. El blog era mi oportunidad de contarle al mundo lo que estaba viviendo.

Fue difícil escribir sobre la UC, pero recibí un apoyo y una respuesta increíbles a través del blog. También me conectó con el Team Challenge de la Crohn's & Colitis Foundation, que participa en competiciones de natación, ciclismo y atletismo para unir a la comunidad de la EII y recaudar fondos. Llevo varios años participando en el Team Challenge: como paciente homenajeado, como atleta participante y como entrenador del equipo de corredores del Team Challenge de Denver.

Cuando me uní al Team Challenge, era la primera vez que conocía a otra persona con EII. No sabía que éramos tantos. Es increíble estar rodeada de personas que han pasado por lo mismo y que entienden por lo que estoy pasando. Hay un sistema de apoyo tan bueno. Me ayuda saber que no soy la única que se enfrenta a la UC. También me proporciona una comunidad de personas a las que puedo recurrir en los momentos difíciles.

Más como normal

A finales de 2015, me sometí a la primera de tres cirugías para extirparme el colon y el recto. Mi cirujano creó una bolsa en forma de "j", utilizando el extremo de mi intestino delgado para recoger los desechos y así no tener que llevar una bolsa de colostomía.

En teoría, la extirpación de la parte enferma de mi sistema digestivo debería aliviar mis síntomas, y hasta ahora lo ha hecho. No he tenido ningún síntoma importante de EII desde la operación.

Voy al baño con frecuencia, entre seis y ocho veces al día, simplemente porque no tengo el gran sistema de almacenamiento que tiene la mayoría de la gente. Pero para mí, eso es increíble. Antes de la operación, iba entre 15 y 25 veces al día. Ahora tengo menos urgencia y controlo más cuándo voy. Esa ha sido la mayor victoria. No haber avisado era uno de los aspectos más duros de mis síntomas. Cuando tienes que estar siempre cerca de un baño, te cambia la vida.

Mantenerse positivo

Desde el principio, desde que me diagnosticaron, decidí que no iba a dejar que la CU controlara mi visión de la vida. Es algo que no puedo controlar, pero sí puedo controlar cómo respondo a ella. Intento mantener una actitud positiva. Voy a persistir y hacer las cosas que quiero hacer, independientemente de esta enfermedad. Tener objetivos me ayuda a mantener la motivación.

Mi consejo para cualquiera que haya sido diagnosticado de CU es que no se avergüence de ello. El primer paso es aceptarlo. Aceptar que no tienes el poder de cambiar que tienes la enfermedad, pero sí tienes el poder de determinar cómo vivirás tu vida con ella.

Sigo haciendo todas las cosas que hacía antes de que me diagnosticaran. Sólo que ahora tengo que hacerlas de forma un poco diferente.

Compartir mi historia ha sido un factor importante para llegar al punto en el que me encuentro en mi vida. Evita que me avergüence de mi enfermedad. Un beneficio secundario es que ayudo a otras personas a entender la CU y les muestro que tampoco tienen que tener miedo de ella.

Luke Gulbrand es un atleta aficionado y bloguero que defiende y recauda dinero para la Crohn's & Colitis Foundation.