Vivir con colitis ulcerosa (CU) puede ser duro tanto para los niños como para sus familias. Si a su hijo le han diagnosticado esta enfermedad, la elaboración de un plan de apoyo puede suponer una gran diferencia en la vida cotidiana para él y para usted.
Escuche sus preocupaciones. Vivir con una enfermedad crónica como la CU puede ser una montaña rusa emocional para los niños de cualquier edad. Hable sinceramente con su hijo y hágale saber que siempre está ahí para escucharle. Eso les ayudará a sentirse más tranquilos durante los altibajos. El tipo de información que compartas con ellos sobre su enfermedad dependerá de su edad. Grupos como la Crohns and Colitis Foundation ofrecen recursos adecuados a la edad de los niños y adolescentes sobre la CU.
Comuníquese con el colegio de su hijo. Los alumnos con enfermedades tienen derecho a recibir adaptaciones para garantizar su éxito académico. Hable con los profesionales de la escuela, como el director, los profesores y la enfermera, sobre la creación de un plan 504 para su hijo. Puede ayudar a su hijo a conseguir lo que necesita, como el acceso a un baño privado, la opción de hacer exámenes en casa y trabajos de recuperación, y trabajar con un tutor. El consejero escolar también puede ser una fuente de apoyo emocional para su hijo de forma continua o si surge algo durante la jornada escolar. Es posible que su hijo no quiera que todo el mundo en su colegio conozca su enfermedad, pero tener a algunos miembros clave del personal al tanto y capaces de apoyar a su hijo puede ser de gran ayuda.
Ponga a su hijo en contacto con niños que lo entiendan. Una de las cosas más duras de tener CU es sentirse diferente a los demás. Si su hijo puede hablar con otros niños que padecen la enfermedad, comprenderá que no está solo. También puede recibir consejos sobre cómo manejar las situaciones cotidianas. También hay campamentos de verano específicos para niños con enfermedad inflamatoria intestinal en los que pueden estar con compañeros que entienden exactamente por lo que están pasando. Puede preguntar al médico de su hijo o al equipo de atención médica por los recursos de apoyo de sus compañeros.
Cree una comunidad de apoyo en torno a su hijo y su familia. Con el permiso de su hijo, invite a sus amigos y familiares a formar parte de su equipo de apoyo y cuidados. Puedes informarles sobre la enfermedad y cómo afecta a la vida diaria de tu hijo. Incluso puede considerar la posibilidad de llevar a otro adulto a las visitas médicas para que pueda ser un recurso informado para su hijo.
Cuide de sí mismo. Al igual que los niños que viven con la CU se benefician del apoyo, también lo hacen sus cuidadores. Podrá ayudar mejor a su hijo a controlar su enfermedad si su bienestar emocional es fuerte. Una de las mejores maneras de sentirse apoyado y menos aislado es ponerse en contacto con padres que saben por lo que usted está pasando. El equipo de atención a tu hijo puede ponerte en contacto con recursos locales.
