UC: Cómo abogar por usted mismo

Por Gina Shaw

Si tiene colitis ulcerosa, una de las mejores maneras de mantenerse sano y de mantener su enfermedad bajo control es hacerse cargo de su propio cuidado. Esto significa convertirse en un experto en usted mismo -su enfermedad, su salud, sus necesidades- y trabajar con médicos y un equipo de atención que le traten como un socio.

Es muy valioso cuando se puede participar en la toma de decisiones compartida, entendiendo los riesgos y beneficios de la terapia con sus proveedores, dice Sushila Dalal, MD, un gastroenterólogo de la Universidad de Chicago que se especializa en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Entonces, ¿cómo se hace eso?

Haz los deberes

No hace falta que vayas a la facultad de medicina y te conviertas en gastroenterólogo, pero dedicar unas horas a aprender todo lo que puedas sobre la CU puede ayudarte. Averigua qué la causa, cómo se trata, cómo puede cambiar tu dieta, etc. Esto le ayudará a entender por lo que está pasando y a tomar el control de su futuro.

Busca información avalada por expertos en la materia, dice Dalal. Un buen lugar para empezar es la Crohns and Colitis Foundation of America. La organización ofrece una amplia gama de recursos educativos, incluido un vídeo repleto de información llamado Ulcerative Colitis 101.

También puede encontrar información educativa de los principales centros médicos con programas de EII, dice Dalal. Los mejores hospitales, como la Clínica Mayo y la Clínica Cleveland, tienen información en línea sobre la CU. También lo hacen la Sociedad Americana de Endoscopia Gastrointestinal y la Sociedad Canadiense de Investigación Intestinal.

Además, la línea de atención Jennifer Jaff, en el teléfono 844-244-1312, ofrece gestión de casos para personas con CU y otras formas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). El personal puede ayudarle con los problemas financieros, como la inscripción en Medicare y Medicaid y la apelación de las denegaciones de cobertura de su compañía de seguros.

Encuentre los socios adecuados

La CU es una enfermedad crónica, lo que significa que vas a tenerla durante mucho tiempo, probablemente el resto de tu vida. Usted quiere formar una asociación buena y duradera con un equipo de atención con el que se sienta cómodo. Su médico de cabecera puede remitirle a un gastroenterólogo o a un programa de EII, pero también puede obtener referencias de sus amigos (se sorprenderá de la cantidad de personas que conoce que padecen una enfermedad gastrointestinal o que conocen a alguien que la padece), de grupos de apoyo en línea o a través de la base de datos de la Crohns and Colitis Foundation.

Los buenos compañeros para su viaje por la CU pueden incluir algo más que su equipo de atención. Busque la orientación de otras personas con CU. Puede encontrarlos a través de grupos de apoyo en persona o en línea.

A menudo emparejamos a los pacientes con un mentor, alguien que haya pasado por la misma operación o haya seguido un tratamiento similar, dice Dalal. Pueden aportar una perspectiva diferente a la de un proveedor. Es un recurso muy bueno, sobre todo cuando te enfrentas a una decisión tan importante como la de operarte.

Pregunte por los grupos de apoyo o los programas de mentores en su hospital, o encuentre apoyo local a través de la Fundación Crohns y Colitis.

Guarde las notas

Padecer una enfermedad crónica significa que hay mucha información que hay que tener en cuenta, desde los síntomas y los medicamentos hasta los efectos secundarios y las citas con el médico. Pero mantenerla organizada puede ayudar.

La forma de hacerlo depende totalmente de ti, dice la gastroenteróloga Karen Chachu, MD, PhD, profesora adjunta de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke. No tiene por qué ser elegante. Pero es muy útil para tu equipo de atención médica que lleves una carpeta, un cuaderno, un calendario o una caja con información sobre tu enfermedad y tu tratamiento, especialmente si por alguna razón estás viendo a un nuevo médico.

Durante o inmediatamente después de cada visita, anote las decisiones que usted y su médico han tomado y los planes que tiene para cosas como nuevos tratamientos o cirugías o un cambio en su dieta.

Entre las citas médicas, anota tus síntomas, lo que parece desencadenarlos y cualquier pregunta que tengas para tu médico. Tal vez haya leído sobre un nuevo medicamento y se pregunte por qué no lo está tomando. O tal vez tenga problemas con otros síntomas -como el sueño, la fatiga o la depresión- que tal vez no recuerde mencionar en su próxima cita.

Anote todo lo que le parezca importante y lleve esas preguntas y preocupaciones a su próxima visita. Cuando se encuentra en una situación en la que está incómodo o nervioso, es fácil olvidar lo que quiere hablar. Tener una lista le ayuda a asegurarse de que puede hablar de las cosas que son importantes para usted, dice Chachu.

Si quieres adoptar un enfoque más tecnológico para el seguimiento y la gestión de tu CU, tienes muchas opciones. Hay muchas aplicaciones que pueden ayudarte a hacer un seguimiento de los síntomas, a mantenerte al día con tus medicamentos y con las reposiciones, y a tomar el control de tu enfermedad, dice Dalal.

Algunas de ellas son

• IBD Healthline

• Mi cuidado de la EII

• ColitisWatch

• Rastreador de colitis

• Diario de la colitis

• MiColitis

• Mi gestor de EII

Habla por ti mismo

Hable con sus médicos sobre sus preferencias de tratamiento. Hay varias opciones para controlar la CU, y no todas serán adecuadas para usted. No tenga miedo de expresar sus opiniones y decirle a su médico que prefiere los medicamentos orales a las inyecciones, por ejemplo.

También debe hablar de sus objetivos a corto y largo plazo. Por ejemplo, un objetivo a corto plazo podría ser reducir el número de veces que tiene diarrea. Un objetivo a largo plazo puede ser controlar la enfermedad para poder formar una familia.

Intenta salir de cada cita con un plan, dice Chachu. Si tu próxima cita es dentro de tres meses, tu plan para el tiempo intermedio podría consistir en hacerte pruebas de laboratorio, tomar la medicación tal y como te han dicho, hacer un seguimiento de tus síntomas y comunicarle a tu médico cómo te va con un correo electrónico o un mensaje en el portal del paciente dentro de un mes. Su médico hace su parte, usted hace la suya, y juntos trabajan para que se sienta mejor.

Todo este proceso se denomina toma de decisiones compartida. Significa que el médico puede ser el especialista en tu enfermedad, pero tú eres el especialista en ti. La Crohns and Colitis Foundation tiene una guía en línea llamada Treatment Approaches: La Fundación Crohn y Colitis tiene una guía en línea llamada Enfoques de Tratamiento: Toma de Decisiones Compartidas para ayudarte a tomar un enfoque de toma de decisiones compartidas para tu cuidado.

¿Y si crees que tu médico no te escucha? Siempre está bien pedir una segunda opinión, dice Chachu. No te preocupes por ofender a tu médico. Un buen médico que quiera hacer lo mejor para ti no tendrá problema en que consultes a otro médico. Y la gran mayoría de los médicos aprecian tener pacientes que sean socios activos en su atención, para poder trabajar juntos y obtener los mejores resultados para usted.