Cómo encontrar tu comunidad de apoyo a la UC

Por Kendall K. Morgan

Cuando Melanie Storey, natural de Nueva Orleans, descubrió que tenía colitis ulcerosa (CU) en 2014, tenía 16 años y estaba deseando terminar su primer año de instituto. Ella pensó que sólo tenía que tomar algunos medicamentos y eso sería todo. En lugar de eso, empezó a enfermar más. Tras la graduación, probó otros tratamientos farmacológicos, pero tampoco le funcionaron. El siguiente paso fue la cirugía de bolsa en J, el tipo de cirugía más común para los pacientes con CU cuando los medicamentos no funcionan.

Aunque tuve la suerte de que mis amigos y mi familia me apoyaran, una vez que llegué al punto en que estaba tan enferma, no era algo que pudieran entender del todo, dice Storey. Estaba agradecida. Pero al mismo tiempo, necesitaba a alguien que supiera por lo que estaba pasando".

Storey se puso en contacto con una sección local de la Fundación Crohns y Colitis, una organización sin ánimo de lucro dedicada a encontrar curas para la enfermedad de Crohns y la colitis ulcerosa y a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen cualquiera de las dos formas de trastorno inflamatorio intestinal (EII). Más tarde, cuando se enteró de que otro grupo llamado Girls with Guts (Chicas con agallas), dedicado a poner en contacto a mujeres con EII, iba a celebrar su retiro anual en Chicago, Storey decidió ir.

Sinceramente, no tenía ni idea de cuántos recursos había hasta que los necesité tanto, dice Storey. No lo encontré hasta que busqué.

Encontrar apoyo

Los estudios demuestran que la CU activa puede tener un gran impacto en su calidad de vida. Muchas personas con CU tienen ansiedad relacionada con la falta de control sobre la enfermedad y sus síntomas. Vivir con la CU puede provocar temores relacionados con la enfermedad, su tratamiento o simplemente llegar al baño a tiempo. Estos retos cotidianos pueden dificultar el trabajo y el juego. Como resultado, las personas con CU a menudo luchan contra el aislamiento, la ansiedad y la depresión.

La CU suele tener complicaciones y síntomas que dan lugar a una multitud de otros problemas, dice Catherine Soto, directora de educación y apoyo a los pacientes de la Fundación Crohn y Colitis. Los síntomas pueden impedir a las personas salir y hacer las cosas que les gustan.

Además del tratamiento para controlar la enfermedad, encontrar a otras personas que han pasado por lo mismo y que realmente saben lo que se siente puede ayudar. La Crohns & Colitis Foundation ofrece muchas opciones, como grupos de apoyo en persona y varias ofertas en línea dirigidas a personas con CU de cualquier tipo, dice Soto. Las ofertas virtuales incluyen el sitio web de la comunidad de la Fundación, el grupo de Facebook y un programa de apoyo entre iguales llamado Power of Two.

El programa Power of Two utiliza una aplicación para poner en contacto directamente a los pacientes con compañeros de apoyo que se han enfrentado a retos similares. Los perfiles de la aplicación permiten a los pacientes de la UC emparejarse con mentores en función de características básicas como la edad. También es posible encontrar un mentor que se haya sometido a la misma operación que tú o que haya luchado contra complicaciones similares de la enfermedad, dice Soto.

A veces los pacientes necesitan una conexión individual con alguien con quien se identifiquen, alguien que refleje su experiencia, dice Soto.

Un salto de fe

Para Storey, viajar de Nueva Orleans a Chicago sola a un retiro donde no conocía a nadie supuso un salto de fe. Pero una vez allí, conoció a otras mujeres de todo el país que realmente entendían por lo que estaba pasando. Tres años después, con su CU controlada, sigue en contacto con muchas de ellas a través del Zoom. También ha viajado a Atlanta para visitar a una de sus nuevas amigas más cercanas.

Storey sigue teniendo que vigilar lo que come y asegurarse de dormir lo suficiente. Su CU siempre está ahí. Pero, al mismo tiempo, ya no deja que la consuma ni la preocupe en el día a día. Si surge algo, puede confiar en los apoyos que ha construido. Si Storey se arrepiente de algo, es de no haber empezado a buscar apoyo hasta que estuvo realmente enferma. Recomienda que se busque antes, para obtener ayuda con las preocupaciones más pequeñas, como qué se puede comer en un mal día.

No hace falta tener un brote terrible para beneficiarse de lo que dice la gente, dice. Así te sentirás más cómodo buscando apoyo cuando lo necesites de verdad".

Además de buscar organizaciones, Storey encontró apoyo en la lectura de las historias de otros en Internet. Dice que puede ayudar el hecho de abrirse y hablar de la UC con la gente que te rodea. Ella no lo hizo al principio, pero una vez que lo hizo, se sorprendió de la cantidad de gente que podía relacionarse o que conocía a alguien que podía hacerlo.

Me di cuenta de que casi todas las personas con las que hablé conocían a alguien que la padecía, pero nunca salió a relucir hasta que me sinceré, dice. También puedes encontrar apoyo de esa manera. Cuando hablas de ello, encuentras recursos o amigos y eso también puede ser un apoyo para ti.

Practica la paciencia

No cabe duda de que la vida con la UC no es fácil. Sarah Lemansky, una compañera de Girls with Guts que también tiene UC, supera los momentos difíciles con la ayuda de la comunidad que ha creado y con la fuerza que ha encontrado en sí misma.

La gente se presiona a sí misma para mejorar y ser normal, dice Lemansky. La presión de ser normal es muy grande. Decidí que llegaría cuando llegara, si es que llegaba.

El consejo de Lemansky es practicar la paciencia con uno mismo. Es importante apoyarse a sí mismo al final del día, dice. La autopaciencia ha sido crucial para mí en mi viaje.