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¿Vives con una enfermedad crónica? Quizá tengas asma, alergias o migrañas. O quizá tú o tu mejor amigo tengáis diabetes, artritis o cáncer. Cada día, miles de adolescentes en Estados Unidos son diagnosticados con enfermedades crónicas, problemas de salud a largo plazo con los que viven las 24 horas del día.
A menudo no hay "cura" para las enfermedades crónicas. Sin embargo, con los nuevos avances en el tratamiento, la mayoría de los adolescentes pueden llevar una vida activa y plena. ¿Cómo? Manteniendo buenos hábitos de vida, tomando los medicamentos o el tratamiento prescrito y acudiendo al médico con regularidad para controlar su salud.
Según el médico internista Harris McIlwain, entrenador del equipo de fútbol de los Tampa Bay Spiritboys, muchos adolescentes activos tienen problemas de salud en la actualidad. McIlwain dice que varios de sus jugadores tienen asma y utilizan sus inhaladores antes y durante los partidos de fútbol aeróbico. También ha entrenado a jugadores de fútbol adolescentes condiabetes en el pasado.
"Si entiendes tu enfermedad", dice McIlwain, "y sigues las instrucciones de tu médico para controlar los síntomas, deberías poder hacer las cosas que quieres hacer y disfrutar de tus amigos y del deporte".
La mitad del problema de vivir con una enfermedad crónica puede ser decirle a tus amigos que tienes asma, diabetes o cáncer. Aunque el factor miedo es normal, puede ser especialmente duro cuando se trata de un adolescente. Después de todo, no sólo tu cuerpo se estira y tus hormonas explotan, sino que la enfermedad crónica se siente como otra intrusión.
Los adolescentes se mueven
Gary y Rob son miembros de la popular banda de rock de Atlanta, Ethanand the Ewox. Como músicos de renombre, tocan más de 250 espectáculos al año, a menudo viajando toda la noche para llegar a la siguiente ciudad. ¿Le sorprendería saber que tanto Gary como Rob han vivido con enfermedades crónicas la mayor parte de su vida?
A Gary, el batería de la banda, le diagnosticaron diabetes de tipo I, o juvenil, cuando era un adolescente. La diabetes de tipo I es una forma de diabetes dependiente de la insulina. La insulina es la hormona del cuerpo que regula el metabolismo del azúcar. Esto significa que Gary debe pincharse el dedo más de seis veces al día -incluso durante las giras- para comprobar su nivel de azúcar en sangre. Una vez que obtiene su nivel de azúcar en sangre, se inyecta la dosis necesaria de insulina. Se inyecta varias veces al día para asegurarse de que el nivel de insulina de su cuerpo es normal (sí, estamos hablando de agujas e inyecciones).
Desde que le diagnosticaron la enfermedad a los 12 años, Gary tuvo que hacer cambios drásticos en su estilo de vida. Su médico le enseñó a controlar la insulina. Un nutricionista titulado le explicó cómo cambiar su dieta, que en ese momento era prácticamente de comida rápida. "Pero [la diabetes] nunca se interpuso en mi forma de tocar la batería", dice Gary. "De hecho, creo que tocar la batería me ha ayudado con la diabetes. Tocar la batería cada hora es un ejercicio aeróbico, y la actividad física es imprescindible para los diabéticos".
A Rob, el guitarrista de la banda, le diagnosticaron asma por primera vez a los 7 años. Desde entonces, ha recurrido a medicamentos inhalados para prevenir y tratar los síntomas del asma, como la tos y las sibilancias. "Pero cuando llegué a la pubertad, mi asma explotó", dice Rob. "Recuerdo que me despertaba toda la noche tosiendo y al día siguiente me sentía agotado. Estaba en el equipo de remo y de natación. Muchas veces dejaba de competir porque no podía dejar de toser. No podía respirar y tenía que usar mis inhaladores. Odiaba la forma en que el asma me frenaba".
El alergólogo de Rob le explicó cómo el asma le inflamaba las vías respiratorias y por qué la medicación diaria -incluso cuando no sentía los síntomas- era importante para que siguiera respirando bien. "Mi médico me dio inhaladores y un medidor de flujo máximo, un dispositivo manual que me permitía controlar mi respiración en casa y en la escuela", dice Rob. "Aprendí a premedicarme antes de las competiciones de natación o de las carreras de la tripulación, y también aprendí que la natación podía ayudar a tener unos pulmones más sanos. Al principio, me enfadaba por tener asma. Después de un tiempo, me di cuenta de que tenía que controlarlo para poder amar mi vida".
Vivir con una enfermedad crónica no es fácil para Rob o Gary. Aunque ambos han tenido su cuota de éxito, también han tenido algunos sustos. "Una vez, nuestro grupo actuó para la Dave Matthews Band en Alabama", dice Rob. "Después de la actuación, nos registramos en un hotel. Nos dimos cuenta de que Gary parecía confundido, y luego empezó a vomitar: tenía un shock diabético. Estábamos muy asustados, así que llamé al 911 para pedir ayuda".
Gary dice que los miembros de la banda le ayudan a mantener el rumbo con su dieta y los controles de insulina. "Si me salto un control, Rob me regaña. O si como la comida equivocada, Ethan [el vocalista] me la quita. Nuestra banda es genial, pero sólo cuando todos estamos sanos", dice.
Rob está de acuerdo y dice que los amigos tienen que ayudarse mutuamente a lidiar con sus problemas en la vida - así todos ganan. "Muchas veces Gary o Ethan me han recordado que debo coger mi inhalador antes de salir de la ciudad".
Vivir fuerte
En 1996, a Lance Armstrong le diagnosticaron un cáncer testicular, una forma grave de cáncer que le daba sólo un 3% de posibilidades de sobrevivir.
En lugar de admitir la derrota, Armstrong optó por intensas rondas de quimioterapia. Sus médicos quedaron sorprendidos por su fuerza de voluntad y su capacidad para bloquear el pesimismo. Aunque el cáncer se extendió al cerebro y a los pulmones y hubo que extirparle uno de los testículos, Lance Armstrong venció las probabilidades. Creyó que podía ganar, no sólo el cáncer, sino también el Tour de Francia, la carrera ciclista más prestigiosa del mundo. Lance pasó a ganar esta carrera siete veces seguidas.
Los amigos que ayudan a los amigos aman la vida
A veces los adolescentes se sienten desesperados e impotentes cuando se les diagnostica por primera vez una enfermedad crónica. Pero es entonces cuando realmente necesitan que sus amigos y familiares les animen más que nunca. Estos son algunos consejos que puedes utilizar para ayudar a tus amigos:
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Fomentar.
Mantente al tanto de ellos. Si los amigos con diabetes se olvidan de comprobar su insulina, ¡recordárselo! No les acose ni nada parecido, pero diga: "Oye, creo que te has olvidado la insulina. ¿Por qué no te la haces muy rápido mientras tenemos un descanso?"
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Apoyo.
Estar ahí para ellos. Recuerda que ellos no pidieron la enfermedad. Es la suerte de quién tiene un problema de salud en la adolescencia. Si tu amigo tiene que ir a otra ronda de tratamiento, ofrécete a acompañarle y llévate una Nintendo u otro juego para jugar. Ofrécete a recoger una tarea para ellos. O prepárale un CD de "canciones favoritas", algo para escuchar mientras recibe el tratamiento.
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Escucha.
A veces escuchar es lo mejor que puedes hacer. Escuchar el enfado y los miedos de un amigo puede ayudarle a sentirse liberado.
Más consejos sobre el sonido
Según el internista Kim Smith, MD, si te diagnostican una enfermedad crónica, tienes que pensar en positivo y seguir viviendo tu vida al máximo: "Recomiendo a mis pacientes más jóvenes que se mantengan físicamente activos y disfruten de su música. El ejercicio y la música son grandes distracciones que permiten a los adolescentes olvidarse de sus problemas durante un tiempo. Además, estar con la gente que te gusta, tus buenos amigos, es importante en el proceso de recuperación."
Cuándo hablar con tu médico
Una enfermedad crónica podría impedirte participar en deportes u otras actividades. Algunos niños incluso tienen que ser educados en casa durante un tiempo. Por eso debes formar parte de un equipo de apoyo con tus padres y tus médicos. Habla de tus planes con tu "equipo" y deja que te ayuden a crear un plan de vida saludable.
Además, tu actitud te ayuda a evitar que la enfermedad te deprima. Seguro que tendrás días buenos y días malos. Sin embargo, al igual que Lance Armstrong creyó que podía vencer al cáncer -y lo hizo-, tú puedes afrontar tu enfermedad con una actitud ganadora y amar tu vida.
