La narcolepsia es una enfermedad del sueño que dura toda la vida y que hace que tengas mucho sueño durante el día. También puedes tener:
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Ataques inesperados de sueño
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Parálisis del sueño, en la que no puedes moverte ni hablar cuando te despiertas o empiezas a quedarte dormido
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Alucinaciones hipnagógicas, en las que puede ver, oír o sentir algo que no está ahí
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Cataplexia, en la que puede empezar a arrastrar las palabras o ser incapaz de moverse aunque esté despierto
Como resultado, la narcolepsia puede afectar a muchas partes diferentes de tu vida, incluyendo las relaciones que estableces.
Cómo puede afectar la narcolepsia a las relaciones de pareja
La narcolepsia puede ser malinterpretada por las personas que no están familiarizadas con ella. Por ejemplo, las personas que no conocen la narcolepsia pueden verle como un perezoso, aunque eso no sea lo que ocurre.
El doctor Emmanuel Mignot, director del Centro de Narcolepsia de Stanford, es reconocido por haber descubierto la causa de la narcolepsia. Dice que uno de los mayores conceptos erróneos sobre la narcolepsia es que la gente piensa que la condición es dramática, como alguien que se queda dormido mientras monta en bicicleta.
No es así, dice. Con la narcolepsia, uno se queda dormido cuando es aburrido. Es una exacerbación del comportamiento normal.
Erin Holtz, que fue diagnosticada con narcolepsia en 2015, dice que las representaciones de los medios de comunicación de la narcolepsia son a menudo engañosas.
Por ejemplo, Holtz dice que mucha gente espera que sus síntomas sean binarios, como estar despierto o dormido o ser capaz de estar de pie frente a colapsar. Pero en realidad, los síntomas pueden ser sigilosos y varían mucho, lo que dificulta aún más la comprensión por parte de amigos y familiares.
Mucha gente busca en Google la cataplejía y se queda con la idea de que si me río me desplomo instantánea y completamente, dice. La cataplexia se produce en varios estados de gravedad. A veces pierdo el agarre de lo que sostengo, o pierdo el tono muscular de mi núcleo y empiezo a inclinarme de cintura para arriba. Puede hacer que arrastre las palabras o incluso que me cueste formarlas. Y a veces me deja sin fuerzas.
Amigos y familia
La somnolencia diurna que es habitual en las personas que padecen narcolepsia puede dificultar la asistencia a eventos y actividades sociales con amigos y familiares, especialmente por la noche, afirma el doctor Diego Carvalho, experto en medicina del sueño de la Clínica Mayo.
También puede afectar a su capacidad para socializar, dice. Existe un solapamiento significativo entre la narcolepsia, la obesidad y la depresión. Estas condiciones comórbidas pueden contribuir al aislamiento social, si no se tratan adecuadamente.
Como la narcolepsia no se entiende, los amigos y la familia pueden hacer suposiciones sobre usted que no son ciertas. Por ejemplo, algunas personas podrían pensar que eres maleducado o incluso que estás fingiendo.
Los pacientes con narcolepsia que no se controlan adecuadamente suelen quedarse dormidos sin darse cuenta en las reuniones sociales si no participan activamente, dice Carvalho. Por desgracia, esto puede interpretarse a menudo como que la persona no está interesada en pasar tiempo con ella.
Holtz lo sabe muy bien.
Al principio, varias personas insistieron en que todo estaba en mi cabeza o que estaba mal diagnosticada, dice.
En una ocasión, Holtz cuenta que se ofreció a visitar a un familiar que se estaba recuperando de una operación. Más tarde, ese mismo día, se dio cuenta de que un ataque de sueño estaba llegando con fuerza y rapidez, así que envió un mensaje de texto al familiar para comunicarle por qué no había ido, esperando que se sintiera un poco decepcionado. En cambio, se enfadaron.
Contaban con mi ayuda y cuando no aparecí ni llamé, tuvieron que hacer otros arreglos. Me sentí fatal, recuerda. Ahora simplemente no hago promesas de mi tiempo o asistencia, por si no puedo cumplirlas. La mayoría de mi familia es comprensiva y se da cuenta de que... todo depende de cómo sean mis síntomas ese día".
Para Julie Flygare, defensora de la narcolepsia, autora y fundadora del Proyecto Sueño, una organización sin ánimo de lucro, la enfermedad es difícil de entender y también de explicar.
No tenía palabras, dice. A menudo sentía que la gente no lo entendía y eso creaba cierta distancia entre nosotros. Encontré algunos amigos nuevos que sí parecían entenderlo, y eso fue muy especial.
No es raro que los amigos y familiares hagan bromas o vean la narcolepsia como algo divertido.
No es una broma, dice Flygare. Algunas personas lo abordan con humor, diciendo: "Oh, ¿te vas a quedar dormido ahora mismo?
Cuando Flygare estaba en la facultad de Derecho, existía una cultura de trabajar mucho y jugar mucho. Después de que le diagnosticaran narcolepsia, hubo algunos cambios en su estilo de vida que afectaron a su dinámica con amigos y compañeros. Por ejemplo, dejó de beber alcohol debido a su medicación.
Fue muy duro. Sentía que estaba viviendo con esta nueva cosa que se estaba convirtiendo en una parte tan importante de mi vida, aunque no quería que la narcolepsia formara parte de mi vida. Quería ser la misma Julie y seguía siendo la misma Julie, en muchos sentidos, dice.
Compañeros de trabajo
Cuando se tiene narcolepsia y no se trata adecuadamente, se pueden tener problemas en el trabajo. En el caso de Joe Cole, a quien se le diagnosticó narcolepsia en 2018, fue en realidad su jefe en el trabajo quien le sugirió que se sometiera a una prueba de narcolepsia después de que un día se quedara dormido durante una reunión.
Si no hubiera dicho nada, podría haber seguido adelante y no haber pensado nunca en hacerme una prueba, dice.
Una vez diagnosticada la narcolepsia, puede ser útil decírselo a tu jefe o incluso a uno o dos compañeros de trabajo de confianza. Hay una línea muy fina, dice Cole.
Es imperfecta. ¿Cuánto hay que revelar? dice. Sí, el jefe debería saberlo. ¿Pero qué pasa con tus compañeros de equipo? ¿Y la gente de otro departamento con la que trabajas a menudo?
Su empleador puede encontrar formas de ajustar y ayudarle a adaptarse. Algunos ejemplos de adaptaciones son:
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Romper las tareas aburridas o repetitivas
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Registrar las reuniones
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Ponerse de pie cuando se trabaja en el escritorio o durante las reuniones
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Tomar siestas durante el día
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Dar paseos durante el día
Es ilegal que alguien te discrimine por tener narcolepsia. Debido a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), su empleador está obligado a ofrecerle adaptaciones razonables.
Cole dice que las adaptaciones que ha pedido en el pasado han dado resultados dispares, pero que dependen completamente de la situación.
Relaciones románticas y narcolepsia
Los sentimientos fuertes como la alegría o la ira pueden desencadenar los síntomas de la narcolepsia. Esto puede afectar a aspectos de sus relaciones románticas, como las citas, el sexo y la intimidad. Aunque no todas las personas con narcolepsia tienen cataplexia, para los que la tienen, la cataplexia puede afectar también a sus relaciones románticas.
Citas
Flygare tenía un novio en el momento de su diagnóstico. Rompieron poco después.
Me dijo que ya no nos divertíamos, dice. Definitivamente me afectó. Entonces me preocupaba que... ahora que tenía un diagnóstico, ¿querría alguien salir conmigo? Me hacía muchas preguntas, como si esto fuera posible y normal.
Flygare dice que ha tenido su cuota de experiencias de citas. Una vez, después de contarle a alguien su diagnóstico, la cita le preguntó si tenía algún otro problema que debiera conocer.
Ha sido interesante, dice. La forma positiva en que lo planteo es que puedes descartar más rápidamente a las personas que quizá no serían buenas parejas".
Por otro lado, la historia, el viaje y la defensa de Flygares han inspirado a otras posibles parejas, y ella subraya que cada caso es diferente.
Por ejemplo, para algunas personas con narcolepsia, la parálisis del sueño (cuando estás despierto pero no puedes moverte) puede ser un factor. Suele ocurrir justo cuando te quedas dormido o cuando empiezas a despertarte.
Las alucinaciones hipnóticas -cuando se ven, oyen o sienten cosas que no existen justo cuando se empieza a despertar- también pueden ser un problema.
Flygare dice que estas alucinaciones pueden hacer que sea confuso descifrar lo que ha pasado y lo que no ha pasado, lo que puede afectar a las relaciones de las personas, especialmente cuando se vive en la misma casa o se comparte el dormitorio con la pareja.
Puede dar lugar a que una persona con narcolepsia piense que ha habido una conversación o una pelea o algo así, y luego se entere de que no ha sido así, dice. Despertarse sintiendo mucho miedo por una alucinación hipnagógica y luego tratar de saltar a la vida real es realmente difícil".
Con un antiguo novio, Flygare dice que tenían una norma por la que ninguno de los dos entablaba conversación hasta que había pasado media hora desde que ella se despertaba, ya fuera de una siesta o por la mañana.
No de forma malvada; simplemente paseábamos por el apartamento y hacíamos nuestras cosas durante un rato, porque a menudo me despertaba sin sentirme yo misma y agitada, dice. Así que, al menos, descubrimos que eso puede ser algo útil".
Para Cole, las citas no han sido muy diferentes. La narcolepsia no ha afectado a sus relaciones románticas.
Ve la narcolepsia como una fortaleza y una debilidad. La forma en que describo la narcolepsia es mi superpoder, pero también mi superdebilidad: Puedo dormir en cualquier sitio, pero también puedo dormir en cualquier sitio".
Flygare está de acuerdo. Lo más importante es que varía mucho de una persona a otra, así que no es como en las películas, dice. Es una experiencia compleja. También hay que tener fuerza para vivir con una enfermedad crónica".
Una de las cosas que Flygare recomienda a las parejas de quienes viven con narcolepsia es la flexibilidad. La flexibilidad es útil y hay que intentar comprender que la narcolepsia no es igual todos los días, dice. El hecho de que alguien pueda hacer algo el día anterior no significa que pueda hacerlo al día siguiente, así que hay que respetarlo".
Sexo e intimidad
A veces, cuando tienes sueño todo el tiempo, eso puede afectar a tu vida sexual. Puede que no te apetezca tener relaciones sexuales tan a menudo y que, cuando las tengas, te cueste llegar al clímax.
La cataplexia también podría ser un factor potencial, pero no todas las personas que padecen narcolepsia tienen también cataplexia. Además, Mignot dice que la somnolencia suele ser más un problema cuando se trata de sexo e intimidad.
Cuando se mantienen relaciones sexuales, existe incluso la posibilidad de sufrir cataplexia cuando se tiene un orgasmo, dice Mignot. La cataplexia puede ser difícil, pero creo que se debe sobre todo a la somnolencia. Puede ser difícil".
Desde que le diagnosticaron la enfermedad, Holtz y su marido han cambiado su forma de afrontar las cosas.
Cuando estábamos juntos por primera vez y los síntomas eran todavía poco frecuentes, podíamos salir a cenar y luego volver a casa y disfrutar de la compañía del otro. Pero con el tiempo, eso dejó de ser factible, así que hemos ajustado la forma de abordar las citas, dice. Podríamos tener un almuerzo elegante con vino y velas. De este modo, me queda energía para seguir besuqueando".
Aun así, las cosas no siempre salen según lo previsto, y eso está bien. Holtz dice que para cualquier actividad que tengan en mente, intentan planificarla para un momento en el que ella esté lo más despierta posible.
Los ataques de sueño suelen desbaratar las cosas, dice. Cuando eso ocurre, nos echamos una siesta juntos o mi marido recoge todas las almohadas y mantas de la casa y me arropa. Es un tipo de intimidad diferente a la del sexo.
Para quienes salgan con una persona con narcolepsia, Flygare recomienda investigar por su cuenta en lugar de confiar en que su pareja le explique todo sobre la narcolepsia, sobre todo porque la narcolepsia puede presentarse de forma diferente en cada persona.
Creo que es muy bueno obtener toda la información posible de forma independiente, dice Flygare. Hay muchos recursos y organizaciones excelentes y otras personas que comparten sus historias. Puedes reunir ese tipo de información y luego volver a tu pareja o a tu ser querido... y aportar esa información y decir: "¿Cómo se compara esto con tu experiencia? Creo que esa puede ser una buena manera de iniciar una conversación y de comprometerse.
Embarazo y crianza de los hijos
Con respecto al embarazo, una de las principales preocupaciones es la medicación. Carvalho dice que muchas mujeres embarazadas con narcolepsia se preocupan por los posibles efectos secundarios de la medicación para su bebé.
Con todos los medicamentos que se utilizan para tratar los síntomas de la narcolepsia, existe una pequeña posibilidad de que el bebé resulte perjudicado. Si estás embarazada y padeces narcolepsia, debes hablar con tu médico para saber si es seguro seguir tomando la medicación.
Carvalho recomienda que las mujeres con narcolepsia discutan los planes de embarazo antes de la gestación con un ginecólogo-obstetra y con el médico que lleva el tratamiento de la narcolepsia.
Dada la incertidumbre sobre el efecto de algunos medicamentos para el [bebé], el equipo de atención debe discutir sobre los posibles beneficios y riesgos en función de cada situación y tomar una decisión compartida, dice. Si el paciente se inclina por salir o reducir la dosis de medicamentos, es necesario un asesoramiento adecuado sobre el riesgo de conducir con somnolencia, la cataplexia de rebote o el empeoramiento de la depresión.
Obtención de apoyo
Tomar los medicamentos adecuados y cambiar tu estilo de vida puede ser de gran ayuda si vives con narcolepsia. Por ejemplo, cosas como hacer ejercicio, evitar los desencadenantes como el alcohol y la nicotina, hacer siestas y seguir un horario pueden ayudar.
Al recordar todas las emociones que sentí cuando empecé a tomar la medicación, me sentí como si fuera esto lo que se supone que debe sentir la gente normal. dice Cole. Simplemente estaba despierto.
Aunque la creación de un plan personalizado que incluya la medicación es un paso que dan muchas personas con narcolepsia, la obtención de apoyo puede quedar involuntariamente en segundo plano. Encontrar el apoyo adecuado es importante, dice Flygare. Hay organizaciones. Creo que muchos artículos en línea no llevan a la gente a los siguientes pasos, que es ayudarles a encontrar su comunidad, dice. Hay otras organizaciones como Wake Up Narcolepsy y Narcolepsy Network.
Depende de ti encontrar lo que mejor te funcione.
Lo principal es que no hay una talla única para todos, dice Cole. No hay un tratamiento único para todos.
