El hijo de Gabrielle Manuss tuvo que lidiar con síntomas desconcertantes durante unos 7 años antes de que su médico le diagnosticara narcolepsia a los 15 años. Antes de esto, se quedaba dormido en clase, se dormía en el coche y dormía siestas frecuentes a pesar de descansar lo suficiente por la noche. Le hicimos una prueba y pasó de estar a prueba académica a estar en la lista del decano, dice Manus.
Gracias a su apoyo, su activismo y su determinación de educar a los demás, el hijo de Manus está teniendo éxito académico y social en la universidad. Lo más importante que puedes hacer por un niño es convertirte en su defensor de las adaptaciones... y luchar por él, dice.
La narcolepsia es un trastorno que afecta a la capacidad del cerebro para controlar el sueño y el estado de alerta. Sin un tratamiento adecuado, puede dificultar la vida escolar, social y personal de su hijo. Es importante que aprenda a apoyar a su hijo mientras navega por la vida con una enfermedad neurológica.
Comprender el diagnóstico de su hijo
Al igual que con cualquier enfermedad, es fundamental que entienda cómo afectarán los síntomas de su hijo a su vida. La narcolepsia hizo que el hijo de Manuss tuviera dificultades en la escuela, perdiera su personalidad enérgica y activa y tuviera que lidiar con la cataplexia, que es la pérdida repentina y breve del tono muscular.
Alrededor del 70% de los niños con narcolepsia tienen cataplexia. Se desencadena por el estrés o las emociones fuertes y puede causar una breve debilidad en las rodillas, los ojos o la mandíbula o síntomas más intensos como la parálisis con colapso.
Su hijo también puede tener síntomas como
Somnolencia diurna excesiva (EDS). La somnolencia diurna excesiva es el síntoma de presentación más común, dice el doctor Kiran Maski, neurólogo pediátrico y especialista en medicina del sueño del Boston Childrens Hospital.
Casi todos los pacientes con narcolepsia tienen el SDE como queja principal. Suele ser el primer síntoma de narcolepsia en los niños y puede afectar a tu hijo en momentos de tranquilidad, como en clase, mientras lee o mientras viaja en un vehículo.
Parálisis del sueño. Ocurre cuando no puedes moverte ni hablar justo antes de quedarte dormido o justo después de despertarte. Estos episodios suelen detenerse en unos segundos o minutos.
Alucinaciones. Su hijo puede tener alucinaciones justo antes de dormirse o justo antes de despertarse. Las alucinaciones con narcolepsia suelen ocurrir al mismo tiempo que la parálisis del sueño.
Interrupción del sueño por la noche. Algunos niños pueden tener problemas para dormir toda la noche debido a los constantes despertares.
Comportamientos automáticos. Tu hijo puede quedarse dormido durante varios segundos pero seguir haciendo tareas rutinarias, como escribir. Sin embargo, no recordará haber realizado estas tareas.
Aumento de peso. Este es un síntoma y una señal de advertencia de la narcolepsia infantil. Es común en la primera parte del desarrollo de la narcolepsia. Al menos el 25% de los niños con esta enfermedad se vuelven obesos.
Inicio temprano de la pubertad. Si su hijo tiene narcolepsia, puede comenzar la pubertad antes que la mayoría de los niños.
Pero algunos de estos síntomas no son tan frecuentes. Otros síntomas, como la parálisis del sueño, las alucinaciones o la interrupción del sueño nocturno, pueden presentarse de forma más variable en los niños, dice Maski. Pueden tener uno o dos episodios de parálisis del sueño, pero no es un problema crónico semanal. ... El sueño interrumpido por la noche suele ser algo en lo que se despiertan pero vuelven a dormirse muy rápidamente. Puede que ni siquiera lo perciban como un problema.
Comprender los síntomas de tu hijo te permitirá atenderlo de forma eficaz. Eso es lo que tienes que hacer. Tienes que ser fuerte, tienes que investigar y tienes que ser capaz de abogar por tu hijo, dice Manus.
Cómo puede afectar la narcolepsia a su vida
La hija de Anne Taylors tenía 13 años cuando descubrieron que tenía narcolepsia. Antes de eso, los médicos le hicieron pruebas de diferentes afecciones para definir los síntomas que tenía. Pero durante años fueron incapaces de descifrar qué le pasaba.
Le hicieron pruebas para detectar un trastorno de procesamiento auditivo y la metieron en un programa de educación especial. Eso le ayudó un poco, pero seguía pasándolo mal, dice Taylor. En tercer grado, empezó a quedarse dormida en la escuela. Los profesores la hacían caminar alrededor de una mesa para obligarla a despertarse. Eso, por supuesto, la hacía destacar del grupo de amigos. La hacía sentir diferente.
Cuando la hija de Taylors tenía 11 años, empezó a ganar peso. En el plazo de un año, tuvo un drástico aumento de peso de unos 9 kilos, que es mucho para una niña pequeña, dice. Estaba empezando a convertirse en una adolescente. Así que psicológicamente para una niña en ese momento era muy, muy difícil. Se aisló más.
Para la hija de Taylors, fue un reto mantener las amistades. Era realmente difícil para ella socializar con otros amigos en la escuela porque tenía que usar toda su energía en tratar de mantenerse despierta, dice Taylor.
Era difícil de ver, dice Taylor. Podía ver que mi hija se estaba desmoronando delante de mí. Y realmente no había nada que pudiera hacer. No sabía lo que era.
Afortunadamente, después de que su hija recibiera un diagnóstico adecuado, Taylor y su marido pudieron ayudar a su hija a alcanzar su potencial. Una vez que finalmente conseguimos el régimen de medicación adecuado, mejoró enormemente y está prosperando. ... No estaría donde está hoy si no fuera por los profesores de educación especial que la rodearon.
Cómo apoyar a tu hijo con narcolepsia
Hay muchas cosas que puede hacer para ayudar a su hijo incluso después del diagnóstico y el tratamiento:
Encontrar los medicamentos adecuados. Hay unas cuantas clases de medicamentos que utilizamos, dice la doctora Anuja Bandyopadhyay, especialista en sueño y pulmonía pediátrica del Riley Childrens Hospital de Indianápolis.
Suelo tener una buena charla con las familias sobre los tipos de medicamentos y cuáles son sus efectos secundarios. La primera línea suele ser usar un estimulante. ... Si esto no funciona, la siguiente opción es utilizar un medicamento que promueva la vigilia. Estos también han tenido muy buenos beneficios. Si el paciente tiene cataplexia primaria, entonces tenemos algunas opciones. Una de ellas es el uso de antidepresivos.
El médico puede recetar a su hijo estimulantes anfetamínicos como el metilfenidato (Ritalin). También podría sugerir un fármaco que promueva la vigilia, como el armodafinilo (Nuvigil) o el modafinilo (Provigil).
El oxibato sódico (Xyrem) es el único fármaco aprobado por la FDA para la cataplexia y la somnolencia diurna asociada a la narcolepsia en niños pequeños. Pero su médico también puede tratar la cataplejía de su hijo con antidepresivos como:
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Atomoxetina (Strattera)
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Clomipramina (Anafranil)
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Desipramina (Norpramin)
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Fluoxetina (Prozac)
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Protriptilina (Vivactil)
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Sertralina (Zoloft)
Informar a sus colegios. Para muchos niños (con narcolepsia), puedo ver fácilmente cómo theyd ser etiquetado como perezoso. Desde no querer concentrarse, no contestar al profesor, no poder participar en el grupo social de la clase. Pero esos podrían ser algunos de los signos y síntomas de la narcolepsia, dice Taylor. Espero que al hablar de esto, más gente sepa lo que es la narcolepsia.
Para ayudar a los profesores a entender la condición de tu hijo, lo mejor es que tú mismo los eduques. Lo mejor que puedo decir a los padres es que lleven toda la información, dice Taylor. Cópiala para todos los profesores que estén en la reunión. ... Acérquense al departamento de educación especial cuando comience el año escolar. Cuanto más informados estemos sobre la enfermedad de nuestro hijo, más fácil nos resultará enseñar a los demás.
Sea realista. Nosotros, como padres, tenemos que ajustar nuestras expectativas sobre nuestros hijos. ... Mis expectativas sobre él en la escuela son diferentes, dice Manus. La narcolepsia es un trastorno del sueño que dura toda la vida, pero no empeora con la edad. Si establece objetivos manejables para su hijo, podrá tener éxito y mejorar sus síntomas con el tiempo.
Habla con un terapeuta. La narcolepsia es una enfermedad crónica; no tiene cura. "Asegurarse de que [sus hijos] lo entienden y tienen recursos para afrontar una enfermedad crónica es realmente importante, dice Maski. Ya sea un orientador, un psicólogo local o un terapeuta cognitivo-conductual, son recursos muy valiosos para poder ofrecer a los niños.
Ayúdales a encontrar compañeros. Es muy útil unirse a grupos de apoyo, dice Maski. Hay una serie de grupos de apoyo como Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep y Hypersomnia Foundation que tienen recursos increíbles. A nivel local, pregunta al médico si hay otros pacientes con los que reunirse o un grupo de apoyo local.
Fomente las siestas. Los colegios a veces dan la oportunidad de hacer una siesta de 30 minutos. Cuando [tu hijo] está en casa, puede hacer una siesta programada de 30 minutos, dice Bandyopadhyay. Estas siestas pueden ayudar a tu hijo a mantenerse fresco y a disminuir su somnolencia durante un par de horas.
Mantente activo. Una de las cosas que he descubierto que es increíblemente útil es el ejercicio, que [mi hijo] se mantenga activo, dice Manus. El ejercicio regular al menos 4 o 5 horas antes de acostarse puede ayudar a los niños a sentirse más alerta durante el día y a dormir mejor por la noche.
Duerma lo suficiente. Tu hijo debe seguir un horario regular de sueño y vigilia. Esto le ayudará a establecer una rutina y a dormir lo máximo posible cada noche.
Limita la cafeína. Lo mejor es mantenerse alejado de la cafeína y otros estimulantes a última hora del día. Sabemos que aunque el paciente tenga somnolencia debido a la narcolepsia, algunos de estos niños también pueden sufrir insomnio por la noche. Y cuando eso ocurre, se acorta aún más su tiempo de sueño. Es un círculo vicioso, dice Bandyopadhyay. La cafeína por la noche sólo seguirá dificultando el sueño.
Garantiza su seguridad. Mantén a tu hijo alejado de situaciones como conducir, cocinar o nadar si puede perder la lucidez. Asegúrese de que su hijo está totalmente despierto y atento antes de hacer algo potencialmente peligroso.
