La narcolepsia interrumpe el sueño nocturno y provoca ataques de somnolencia, y a veces debilidad muscular, durante el día. Con una enfermedad que puede interferir en su vida de tantas maneras, querrá hacer todo lo posible para evitar cualquier cosa que desencadene sus síntomas.
La narcolepsia es crónica, lo que significa que le acompañará durante mucho tiempo. Aunque no es una enfermedad progresiva como la esclerosis múltiple, sus síntomas pueden cambiar con el tiempo. Y ciertas cosas que hagas o dejes de hacer pueden provocar más ataques de sueño.
"Puede empeorar o mejorar en función del comportamiento del sueño de la persona", dice el doctor Sogol Javaheri, médico especialista en medicina del sueño del Brigham and Women's Hospital de Boston. "Por ejemplo, a veces las personas con narcolepsia pueden descubrir que pueden arreglárselas sin dormir la siesta durante el día. Eso puede ser un gran error, porque el sueño nunca se puede sustituir".
Qué causa la narcolepsia?
Los expertos creen que la narcolepsia proviene de un trastorno autoinmune. La mayoría de las personas con narcolepsia tienen niveles muy bajos de hipocretina, una sustancia química del cerebro que ayuda a mantenerse despierto. Un problema del sistema inmunitario hace que éste ataque las células que producen la hipocretina. La falta de esta sustancia química es lo que provoca los ataques de sueño.
La caída de la hipocretina forma parte de la narcolepsia con cataplexia, en la que las emociones fuertes, especialmente la risa o la sorpresa, desencadenan una pérdida repentina del tono muscular. En las películas, los personajes con cataplexia se quedan sin fuerzas, se caen y se golpean contra el suelo. En la realidad, el síntoma no suele ser tan dramático, dice el doctor Michael Awad, jefe de la División de Cirugía del Sueño de Northwestern Medicine en Chicago y director médico de PEAK Sleep.
"Suele aparecer gradualmente", dice. "A menudo no hay señales de advertencia. A medida que la persona experimenta emociones fuertes, empieza a bostezar y luego comienza a perder el tono de sus músculos. A algunas personas se les debilitan las rodillas, mientras que otras pierden el tono muscular de la cara".
La cataplexia puede no aparecer hasta meses o incluso años después de otros síntomas de narcolepsia. Un antidepresivo en dosis bajas puede ayudar con este síntoma.
La culpa es de un virus?
Una teoría sobre el origen de la narcolepsia es que un virus u otra infección engaña al sistema inmunitario para que ataque a las células productoras de hipocretina. "La aparición de los síntomas de la narcolepsia suele producirse a finales de la primavera, lo que sugiere que la enfermedad puede ser desencadenada por infecciones invernales", afirma Javaheri.
Alrededor de dos tercios de las personas a las que se les diagnostica narcolepsia dan positivo en las pruebas de anticuerpos contra el estreptococo, la bacteria que causa la faringitis estreptocócica. Los casos de narcolepsia aumentaron tras la pandemia del virus de la gripe H1N1 de 2009-2010 en China. Y en varios países europeos, muchos niños que recibieron la vacuna Pandemrix, que protege contra el virus H1N1, fueron diagnosticados de narcolepsia.
Sin embargo, las infecciones no parecen causar narcolepsia por sí solas. Muchas de las personas que desarrollaron narcolepsia después de recibir la vacuna Pandemrix también son portadoras de un gen llamado GDNF-AS1. "Esto sugiere que una combinación de predisposición genética, edad joven y estímulos inmunológicos específicos aumentan el riesgo de narcolepsia", dice Javaheri.
Puedes hacerte la prueba de las alteraciones genéticas relacionadas con la narcolepsia. Pero, a menos que tengas antecedentes familiares de la enfermedad, puede que no merezca la pena, añade.
Cómo evitar los desencadenantes de los ataques de sueño
Un problema de control de los ciclos normales de sueño y vigilia en la narcolepsia provoca los ataques repentinos de somnolencia. "No creemos que esté tan relacionado con factores ambientales", dice Awad. Pero, añade, "hay muchas cosas que la gente puede hacer para mejorar los síntomas de la narcolepsia".
Una de ellas es seguir un horario de sueño regular. Acuéstese a la misma hora cada noche y levántese a la misma hora cada mañana. Intenta dormir entre 7 y 8 horas cada noche. Compensa las horas de sueño perdidas durante el día con siestas. "Programar las siestas es la clave", dice Javaheri. "Intenta programar las siestas durante el día antes de que te encuentres con la pared o te sientas realmente somnoliento".
Evita el alcohol y la cafeína, especialmente antes de acostarte. "El alcohol provoca la fragmentación del sueño, lo que significa que rompe nuestro sueño", dice Awad. El alcohol interrumpe la fase de sueño REM, que es la más reparadora, lo que puede hacer que te sientas somnoliento al día siguiente, incluso cuando sientas que has dormido toda la noche.
El alcohol también interactúa con algunos de los medicamentos que tratan la narcolepsia. Por ejemplo, tomar el oxibato de sodio (Xyrem) con alcohol puede provocar problemas para respirar.
Hay algunas pruebas de que la nicotina de los cigarrillos mejora los síntomas de la narcolepsia. Pero dados los demás problemas de salud relacionados con el tabaquismo, "los riesgos superan con creces los beneficios", afirma Awad. "También existe la preocupación, especialmente cuando la gente fuma por la tarde o por la noche, de que si tiene un ataque de sueño pueda provocar quemaduras o incendios".
Cuándo acudir al médico
La narcolepsia es una enfermedad crónica. Nunca desaparecerá del todo, pero una vez que te pongas el tratamiento adecuado, "deberías ser capaz de funcionar", dice Javaheri. "Si tu calidad de vida se ve significativamente afectada, es una indicación para ver a tu médico".
Los síntomas como la somnolencia excesiva o los problemas para mantenerse despierto en la escuela o el trabajo en alguien que no ha sido diagnosticado con narcolepsia son razones para ver a un médico para una evaluación, dice. Los síntomas de la narcolepsia pueden coincidir con trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad, y con trastornos del sueño como la apnea obstructiva del sueño. Por ello, a veces se tarda años en obtener el diagnóstico correcto.
