Narcolepsia: Consejos y trucos para gestionar tu día a día

Cuando se vive con narcolepsia, se puede controlar la somnolencia diurna recibiendo tratamiento de un médico especializado en medicina del sueño. También ayuda practicar hábitos saludables, como seguir un horario de sueño, planificar siestas cortas y llevar una dieta equilibrada.

Pero hay más cosas que puedes hacer para mantenerte fresco y alerta. He aquí algunos consejos sencillos de médicos especializados en el sueño que han tratado a personas con narcolepsia.

Planifique su semana con antelación

Tiendes a sentirte más somnoliento durante un determinado momento del día, como la media tarde? Si es así, intenta programar las actividades importantes lejos de ella, dice el doctor Ronald Chervin, director de los Centros de Trastornos del Sueño de Michigan Medicine.

Si tienes que hacer algo que requiera un alto nivel de pensamiento o rendimiento durante una parte del día más somnolienta, haz primero una siesta de 15 a 20 minutos.

Eso le ayudará a seguir adelante, dice Chervin. Y para un buen número de personas, es lo mismo que tomar un medicamento estimulante de corta duración.

Además, trata de evitar la sobrecarga de trabajo para asegurarte de que tus actividades no te quiten el sueño por la noche, dice el doctor Abhinav Singh, director médico del Centro del Sueño de Indiana.

Dése el tiempo adecuado para recuperarse de un compromiso nocturno, dice. Si es posible, no reserves eventos o tareas importantes para la mañana siguiente.

Conduce con seguridad

Colabora con tu médico para asegurarte de que estás siendo seguro cuando te pones al volante.

Si tienes un historial de somnolencia mientras conduces, entonces no deberías conducir hasta que lo hayas abordado y mejorado con tu médico del sueño, dice Chervin. Pida un aventón, haga lo que sea necesario por ahora. Porque hasta que se mejore, no querrá ponerse a sí mismo ni a los demás, ya sea en su coche o en la carretera, en peligro".

Singh está de acuerdo. Dice que las personas con narcolepsia tienen una mayor tendencia a sufrir accidentes de tráfico, en parte debido a los fallos en el tiempo de reacción que pueden producirse cuando se tiene sueño.

Una vez controlados los síntomas de la narcolepsia con el tratamiento, puedes tomar algunas medidas adicionales para conducir con seguridad.

Si crees que puedes tener sueño durante un viaje corto, toma una siesta de 15 a 20 minutos antes de salir a la carretera para sentirte más alerta, dice Chervin. También puedes considerar la posibilidad de utilizar un servicio de transporte compartido.

Singh recomienda estos consejos para un viaje largo por carretera:

  • Haz saber a tus seres queridos a dónde vas.

  • Si conduces solo, pide a alguien que rastree tu teléfono para vigilar tu progreso.

  • Lleva tu medicación para la narcolepsia.

  • Asegúrate de que estás bien descansado y no te falta el sueño antes de ponerte al volante.

  • No hagas comidas copiosas ni bebas alcohol.

  • Detenerse para hacer descansos.

  • Conduce de día. Pasa la noche en un motel u hotel.

  • Si debes conducir de noche, viaja con otra persona y pídele que se haga cargo por la noche.

  • Haz una breve siesta energética mientras tu compañero de viaje tiene el volante.

Gestionar la debilidad muscular

Algunas personas con narcolepsia también tienen breves ataques de debilidad muscular o parálisis llamados cataplexia. Cuando se tienen ambas condiciones, los médicos la llaman narcolepsia tipo 1.

Un episodio de cataplejía suele aparecer rápidamente, acumulándose durante varios segundos. Si es grave, puede hacer que alguien se caiga al suelo, dice Chervin. Pero es muy poco probable que haga que uno se desplome y caiga de bruces, lo que puede ser un error común.

Muchas personas con narcolepsia de tipo 1 sienten síntomas sutiles de cataplejía, como doblar las rodillas, tener la mandíbula o los párpados caídos y arrastrar las palabras, dice Singh.

Un fuerte estímulo emocional, como la risa o la sorpresa, suele ser lo que la desencadena.

Una vez que conozcas los factores desencadenantes de la cataplexia, puedes avisar a tus familiares y amigos sobre ellos, dice Singh. Por ejemplo, puedes decirles: "Oye, no hagas cosquillas más allá de cierto punto. ... O no saques a relucir nuestro chiste interno en una situación fuera de contexto, porque me resultará incómodo.

Educarse a sí mismo y a los demás

Aprende todo lo que puedas sobre la narcolepsia, dice Singh. Conocer el diagnóstico en su totalidad y todas las características es imprescindible.

Una vez que te hayas instruido, es importante que expliques la enfermedad a tu familia y amigos cercanos, dice. A cambio, pueden ofrecerte apoyo emocional y una mano extra cuando lo necesites.

También hay que hablar con la empresa o la escuela. Muchos empleadores, si se les educa, hacen fácilmente y de buen grado adaptaciones, dice Singh. Puedes pedir cosas como siestas cortas o descansos a determinadas horas, o un lugar para recostarte.

Una carta de tu médico puede poner en marcha el proceso. Puede ayudar a explicar a tu empleador o a tu centro de estudios cómo las pequeñas adaptaciones podrían hacerte más productivo.

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