Para un adulto con narcolepsia, el trabajo o la universidad suponen retos adicionales. Los episodios de somnolencia diurna pueden dificultar la concentración y el rendimiento. Los compañeros de clase o de trabajo que no comprenden pueden interpretar tus síntomas como pereza. Pero vivir con narcolepsia no significa que no puedas tener éxito en el trabajo o los estudios. Cuando manejas tus síntomas con disciplina, incorporas flexibilidad a tus rutinas y pides ayuda abiertamente, puedes ser tan productivo como los demás.
Tus derechos legales
La narcolepsia es una discapacidad reconocida por la Ley de Americanos con Discapacidades. Según esta ley, tu empleador debe hacer adaptaciones razonables, como permitirte ajustar tu horario o hacer breves descansos, para hacer frente a tus síntomas de narcolepsia. Del mismo modo, una universidad debe ofrecerte adaptaciones y ajustar los programas para garantizar que tengas el mismo acceso a la educación superior que los demás.
Sin embargo, la Administración de la Seguridad Social (SSA) no reconoce la narcolepsia como una afección médica que te haga acreedor a las prestaciones por discapacidad. Si quieres defender tu caso de que la narcolepsia te impide trabajar a tiempo completo, tienes que completar la Evaluación de la Capacidad Funcional Residual de la SSA. También es posible que desee contratar a un abogado que se especializa en las apelaciones de la SSA.
Adaptación en el trabajo
La ADA sólo le protege si su empleador conoce su condición. Así que no esperes a tener un problema en el trabajo para contarle a tu jefe sobre tu condición. Es una buena idea superar la ansiedad y tener una charla sincera con tu supervisor lo antes posible. También puedes tener charlas por separado con los compañeros de trabajo que creas que necesitan saberlo.
Si es posible, mantén una reunión informal con tu jefe. Ten en cuenta los siguientes consejos para prepararte:
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Lleve material informativo básico sobre la narcolepsia para educar a su jefe.
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Haz que tu médico escriba a tu jefe una carta explicativa sobre tu enfermedad.
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Decide de antemano las adaptaciones que vas a solicitar para poder hacer bien tu trabajo.
Dependiendo de tu lugar de trabajo, es posible que necesites una reunión formal con tu supervisor y alguien de Recursos Humanos para solicitar adaptaciones razonables. Es una buena idea dejar que un abogado experto en la ADA redacte o revise su carta.
Las siguientes son algunas peticiones comunes que pueden hacer los empleados con narcolepsia:
Descansos programados para la siesta durante el día en una sala privada designada
Una hora de inicio más tardía, por si necesitas hacer descansos durante el trayecto para conducir con seguridad
Turnos programados para cuando estés más alerta o la opción de trabajar en un horario flexible
Pausas que se adaptan a tus necesidades, ya sean más largas o más cortas y frecuentes
La opción de interrumpir las tareas repetitivas y monótonas a lo largo del día para ayudarle a mantenerse alerta
Paseos programados en varios momentos del día para ayudarle con su energía y estado de alerta
Un escritorio de pie y la opción de estar de pie en lugar de sentado durante las reuniones o presentaciones más largas
Instrucciones de trabajo proporcionadas tanto verbalmente como por escrito, para que no se pierda nada
Permiso para grabar las reuniones, para que puedas verlas/escucharlas después a tu ritmo
Un espacio de trabajo con luz solar natural o iluminación de espectro completo
Ten en cuenta que no todas las peticiones son razonables. Por ejemplo, sería difícil que una empresa de camiones te dejara seguir conduciendo, ya que las personas con narcolepsia tienen un mayor riesgo de sufrir accidentes de tráfico. Por desgracia, la narcolepsia puede limitar algunas opciones de trabajo. Pero no significa que no puedas tener una carrera exitosa.
Adaptación en la escuela
Algunas tácticas del lugar de trabajo también te ayudarán como estudiante universitario con narcolepsia. Por ejemplo, es inteligente dirigirse al profesor el primer día de clase para pedirle flexibilidad. Tienes que dar prioridad a un buen descanso nocturno y programar tiempo para las siestas durante el día. En ocasiones, esto puede hacer que faltes a clase o que llegues tarde.
Averigua si tu escuela tiene un centro para estudiantes con discapacidades. Es posible que sea allí donde solicites las adaptaciones necesarias. Algunas adaptaciones que puedes pedir, o que pueden estar ya disponibles, son:
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Inscripción prioritaria para que puedas programar las clases en los momentos del día en que estés más alerta
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Un servicio de toma de notas para estudiantes con discapacidad
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Clases en aulas de la primera planta o en edificios con ascensor si tiene cataplexia
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Permiso para grabar las clases y conferencias
Además de las adaptaciones formales, también puedes tomar medidas para seguir siendo lo más productivo posible en la escuela. Aquí tienes algunos consejos:
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Únete a un grupo de estudio cuyos miembros puedan facilitarte los apuntes de las clases cuando no puedas mantenerte concentrado.
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Si tu universidad está lejos de casa, busca un lugar para dormir la siesta en el campus.
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Recuerda que las largas noches de fiesta y bebida, o incluso el pasar toda la noche estudiando, pueden desencadenar tus síntomas de narcolepsia al día siguiente.
El centro escolar para estudiantes con discapacidades o un asesor universitario pueden tener más consejos y formación que te preparen para el éxito académico.
