La narcolepsia solía ser un chiste infalible. Parecía que todo el mundo se reía del personaje que se quedaba dormido al instante en el peor momento posible. Todo el mundo, excepto la gente que tenía narcolepsia.
Hoy en día, los cómicos parecen saber que no deben burlarse de la gente por sus problemas de salud. Pero las personas con narcolepsia siguen teniendo una ardua batalla cuando se trata de normalizar su trastorno neurológico. Sin embargo, unirse a un grupo de apoyo para la narcolepsia puede ayudar.
Los grupos de apoyo no sólo proporcionan apoyo emocional, sino también información valiosa: desde cómo hablar con los compañeros de trabajo sobre la narcolepsia hasta qué medicamentos para la narcolepsia tienen menos efectos secundarios. Los expertos afirman que el apoyo social (incluidos los grupos de apoyo) debe ser una parte esencial del plan de tratamiento de la narcolepsia.
Qué esperar en un grupo de apoyo para la narcolepsia
Si nunca has asistido a un grupo de apoyo para la narcolepsia, es posible que te preguntes cómo es o qué puedes obtener de él.
No hay una fórmula única para que un grupo de apoyo a la narcolepsia tenga éxito. Pero todos se basan en una idea: ayudar a las personas a vivir mejor con este trastorno neurológico. Todos los grupos de apoyo para la narcolepsia tienden a ofrecer:
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Oportunidades para compartir experiencias personales
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Estrategias para manejar diferentes situaciones
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Información sobre la enfermedad o sus tratamientos
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Ocasionalmente, conferencias de invitados en un campo relevante (como la psicología)
También puedes obtener respuestas a todo tipo de preguntas en tu grupo de apoyo a la narcolepsia.
Beneficios de los grupos de apoyo a la narcolepsia
Algunas personas están ansiosas por unirse a un grupo de apoyo. Por fin pueden reunirse con otras personas que entienden la narcolepsia sin necesidad de dar explicaciones.
Pero no todos se sienten tan cómodos compartiendo sus historias. Algunos no quieren difundir la cantidad de daños que ha causado este trastorno.
La cuestión es que no importa si vas a la terapia saltando o arrastrando los pies. Los posibles beneficios son claros y convincentes, y en última instancia, buenos para su salud. Algunos de ellos son:
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Menos estrés
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Menos depresión o ansiedad
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Sentirse menos aislado o juzgado
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Nuevas y mejores formas de afrontar los retos de la narcolepsia
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Mayor motivación para manejar su condición o seguir su plan de tratamiento
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Obtener una sensación de poder, control o esperanza
Dónde encontrar grupos de apoyo a la narcolepsia
Su médico debería poder recomendarle un grupo de apoyo para la narcolepsia. También puedes encontrar grupos de apoyo locales y presenciales con una simple búsqueda en internet.
Grupos presenciales. Verás que son un poco más formales que, por ejemplo, los clubes de lectura. (Los grupos de apoyo a la narcolepsia en persona son probablemente ofrecidos por una organización:
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Organización de defensa sin ánimo de lucro
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Clínica de salud
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Hospital
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Centro comunitario
Grupos de apoyo en línea. Cuando se obtiene el apoyo de las comunidades de narcolepsia en línea, youll conectar con personas de todo el país (y otros países, también). Algunos ejemplos de grupos de apoyo en línea, incluyendo tableros de mensajes y chats de Twitter, incluyen:
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Red de Narcolepsia en Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
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Rare Connect Narcolepsy Community, una asociación de la Organización Nacional de Enfermedades Raras y Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
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Hablemos del sueño: www.talkaboutsleep.com
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#Nchat en Twitter, una conversación mensual el primer sábado de cada mes
Más allá de los grupos de apoyo
Los grupos de apoyo son grandes recursos para ayudarte a manejar la vida con narcolepsia. Pero no son para todo el mundo, y no son un sustituto de la terapia profesional. Si te sientes especialmente agotado, estresado, temeroso, ansioso o deprimido, considera la posibilidad de recibir asesoramiento individual.
