La hipersomnia idiopática (IH) es un trastorno del sueño que no tiene cura. No se entiende bien. Ni siquiera los expertos saben cuál es su causa.
Su somnolencia puede interferir en su vida diaria. Cuando esto ocurre, puede que la gente que le rodea no entienda lo difícil que es controlar sus síntomas.
Pero recuerde que la IH es una condición médica. No es culpa tuya.
Es muy importante que la gente se dé cuenta de que ella no es su enfermedad, dice la doctora Lynn Marie Trotti, profesora asociada de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory de Atlanta. Su enfermedad es algo que les ha ocurrido.
Su médico puede ayudarle a elaborar un plan de tratamiento. Puede que necesite medicación, terapia de conversación o cambios en su estilo de vida. Puede ser un reto adaptarse a la vida con IH. Pero hay estrategias que pueden ayudar.
Haga del sueño una prioridad
La mayoría de los adultos necesitan entre 7 y 9 horas de sueño al día. Ÿ Pero las personas con IH son diferentes.
Pueden dormir más de 11 horas cada noche, dice la doctora Sabra Abbott, profesora adjunta de neurología y medicina del sueño en la Escuela de Medicina Northwestern Feinberg de Chicago.
Puede que no te sientas muy despierto aunque duermas mucho. Pero aún así debes descansar bien por las noches. Los efectos de no dormir lo suficiente probablemente le afectarán más que a alguien que no tenga IH.
Dormir es algo menos opcional, dice Abbott. No es que el sueño sea opcional para nadie, pero [las personas con IH] van a ser mucho menos capaces de funcionar bien si [se quedan despiertos hasta tarde] y sólo duermen de 5 a 6 horas.
Consigue ayuda en el trabajo y en la escuela
Abbott dice que conoce a algunas personas con IH que han probado todo tipo de despertadores, pero que siguen durmiendo en exceso.
Hemos pasado por toda la tecnología que existe: el despertador que salta de la mesa y rueda por la habitación, el despertador que requiere que hagas ecuaciones matemáticas para apagarlo.
Si tienes problemas para despertarte por las mañanas, Abbott dice que deberías hacer algunas adaptaciones en el lugar de trabajo. Puede ser una hora de entrada flexible o más tardía, o una conversación con tu jefe para concienciarle sobre el IH. Es importante que tu jefe sepa que tu retraso se debe a una condición médica, dice, no a la pereza o a la irresponsabilidad.
Lo mismo ocurre en la escuela. Si su hijo padece HSI, su profesor o un administrador deben conocer su estado. A veces pueden llegar tarde porque, literalmente, no han podido despertarse, dice Trotti.
La IH puede afectar al aprendizaje de otras maneras. Trotti dice que puede causar síntomas como niebla cerebral, mala memoria o problemas de concentración. Así que cuando se trata de trabajos de clase más largos, dice que puede ser muy útil para las personas con IH tener tiempo extra o descansos.
Tengo [personas] que necesitan estar de pie durante clases o exámenes prolongados para ayudarles a mantenerse despiertos, dice. A veces la gente toma un pequeño refrigerio. Cualquier cosa para tratar de mantener el estado de alerta.
Prueba la terapia conductual
La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un tipo de terapia conversacional. El objetivo es cambiar los pensamientos y comportamientos poco útiles para aumentar su calidad de vida. Estas técnicas deben encajar junto a otros tipos de tratamiento médico para el IH.
La TCC puede funcionar en su caso de diferentes maneras. Puede:
Ayudar a replantear sus pensamientos. Abbott dice que muchas personas con IH se pasan la vida diciendo: "Oh, eres perezoso; no te esfuerzas lo suficiente; no haces las cosas bien". Dice que puede ser útil pensar en la IH como un trastorno biológico. Eso es algo que un consejero puede ayudarte a hacer.
Aliviar la ansiedad y la depresión. Hay muchas pruebas de que la TCC puede aliviar los síntomas de salud mental de todo tipo de enfermedades. Esta es una buena noticia porque hay una gran coincidencia entre casi todos los trastornos del sueño y la ansiedad y la depresión, dice Abbott. Como probablemente sepas, si no duermes bien, no te sientes muy bien. Y si no atacas uno de ellos, el otro empeorará.
Gestiona tu tiempo. El psicólogo Jason C. Ong, director de medicina del sueño de Nox Health y profesor adjunto de neurología y medicina del sueño en la Facultad de Medicina Northwestern Feinberg de Chicago, creó un programa piloto llamado TCC para la hipersomnia (TCC-H). Sus primeras investigaciones demuestran que las personas con IH pueden hacer más cosas mientras tienen sueño si dividen su jornada.
Las personas con hipersomnia no son capaces de afrontar el día como los demás -en un solo trozo-... porque se adormecen mucho más rápido, dice Ong. Al dividir el día en trozos más pequeños, resulta más manejable y más fácil tomar medidas correctivas.
El programa CBT-H de Ong aún no está disponible de forma generalizada, aunque dice que algunos terapeutas lo están utilizando. Pero, según sus investigaciones, debería:?
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Llevar un diario de cómo pasas el día.
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Califica el grado de sueño que tienes a lo largo del día.
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Divide tu día en bloques: mañana, tarde y noche.
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Encuentra formas de gestionar tu energía durante esos trozos más pequeños.
Pregunte a su consejero sobre las formas de recargar y mantenerse alerta. Eso podría incluir:
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Medicación
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Ejercicio
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Exposición a la luz durante el día
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Técnicas de relajación, como el mindfulness
A diferencia de las personas con narcolepsia, los expertos no sugieren que las personas con IH hagan siestas durante el día. De hecho, si se echa una siesta, es posible que después se produzca una borrachera de sueño. Esto significa que le costará mucho despertarse o que tendrá muchas ganas de volver a dormir.
Educa a los que te rodean
El IH puede sentirse como si hubieras tomado una pastilla para dormir que nunca desaparece. Pero las personas que no padecen un trastorno del sueño pueden no comprender lo que realmente se siente en su caso. Esto se debe a que la somnolencia es algo que todos los seres humanos han experimentado en algún momento, dice Trotti.
Es fácil para las personas sin hipersomnia decir: "Todos tenemos sueño. Sólo hay que aguantarse. Tómate un café y echa una siesta.
Es posible que puedas arrojar algo de luz sobre tus síntomas si llevas a tus seres queridos a tus citas. Tu médico puede explicarte por qué las estrategias cotidianas no te funcionan, y ellos pueden explicarte que tu somnolencia no es algo que esté bajo tu control.
Cuando tengo la oportunidad en ese entorno, me esfuerzo por dejar claro que se trata de una enfermedad que le ha ocurrido a alguien, dice Trotti. No es algo que alguien se haga a sí mismo.
Buscar apoyo
Puede que te sientas menos solo si te relacionas con otras personas que saben por lo que estás pasando. Especialmente porque las personas a las que se les diagnostica hipersomnia idiopática, es algo de lo que nunca han oído hablar, dice Trotti.
Busca apoyo a través de organizaciones nacionales como la Hypersomnia Foundation o en línea a través de las redes sociales. Pregunta a tu proveedor de atención médica o a tu trabajador social si hay grupos en tu zona que puedan ayudarte.
