Cuando recobré la conciencia, me encontré conduciendo por el lado equivocado de una carretera paralela a una playa, con el tráfico dirigiéndose directamente hacia mí. Aturdido, tiré del volante para volver al carril de la derecha, pero de alguna manera me alineé perfectamente con un poste de teléfono. Mi cerebro trató de procesar furiosamente lo que estaba sucediendo cuando me di cuenta de que los frenos no iban a salvarme. Las imágenes de mi madre, mi padre, mi perro C y luego una bola de fuego imaginada por el inminente impacto C pasaron por mi cabeza. Cuando me estrellé contra el poste, el airbag se abrió, pero por suerte no hubo bola de fuego. Conmocionado, salí a trompicones del coche, me senté en la grava y me planteé si debía dejar de conducir para siempre.
En el momento del accidente, llevaba unos dos años experimentando ataques de intensa somnolencia diurna, que iban desde breves cabezadas hasta el sueño completo. No era mi primer accidente de coche, pero sí el más aterrador.
Dos semanas después, me dirigía fuera de la ciudad para ir de excursión con mi amigo C.J., un médico (no te preocupes, él conducía). Insistió en que necesitaba ver a un especialista del sueño, inmediatamente. Me opuse. Ya había ido a mi médico de cabecera, le expliqué, y pensó que probablemente estaba trabajando demasiado. Mi médico planteó otras posibilidades -Epstein-Barr, depresión-, pero dijo que tal vez sólo tenía que acostarme más temprano.
Le dije a C.J. que si mi médico no estaba alarmado, yo tampoco debería estarlo, a pesar de todas las pruebas en contra. Lo siguiente que recuerdo es que C.J. estaba gritando mi nombre. Miré y él estaba sacudiendo la cabeza. ¿Ves la ironía, verdad? preguntó. Te acabas de quedar dormido de narcolepsia mientras me dices que no tienes narcolepsia.
Educarse sobre el sueño
A la semana siguiente, acudí a un especialista del sueño y pasé la noche con electrodos pegados al cuero cabelludo y un monitor cardíaco pegado al pecho, sometiéndome a una prueba llamada polisomnograma (PSM), que medía mis constantes vitales, mis ondas cerebrales y mis movimientos. A continuación, después del desayuno, me hicieron una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT), durante la cual me eché una siesta cada dos horas a lo largo del día y se registró la misma información.
Tras estas pruebas, mi nuevo médico me dio el diagnóstico que C.J. había predicho y, para ser sincero, yo había sospechado y resistido: narcolepsia. Me convertí en uno de los 250.000 casos registrados en EE.UU., aproximadamente 1 de cada 2.000 personas. Algunos expertos, teniendo en cuenta la infradeclaración y el infradiagnóstico, estiman que la cifra real está más cerca de los 500.000.
Algunos médicos no reciben la formación que deberían sobre el sueño, dice el doctor Emmanuel Mignot, director del Centro de Narcolepsia de Stanford. Pero no son sólo los médicos los que pasan por alto las señales. También es el paciente el que no lo cuenta.
La narcolepsia puede ser ligeramente divertida, como cuando envié un mensaje de texto a un amigo, dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Pero cuando se envía repetidamente galimatías a la gente C especialmente los colegas en el trabajo C no es tan divertido. La narcolepsia puede ser embarazosa, como las dos veces que me quedé dormido en las citas, o la vez que me quedé dormido en el banco de musculación del gimnasio. Me he perdido grandes trozos de películas, así como muchas paradas de metro. Mis ataques de sueño no son en absoluto refrescantes. Provocan niebla cerebral, desconcierto y fatiga.
Aunque yo era el ejemplo del paciente negado, tenía un miedo mortal a quedarme dormido en el trabajo. Para resistir el más leve indicio de microsueño, me mordía con fuerza el pulgar, a veces rompiendo la piel. Cuando cada minuto de cada día está plagado de la preocupación de que puedas avergonzarte, perjudicar tu carrera o incluso lesionarte físicamente a ti mismo o a otra persona, empiezas a pensar en convertirte en un recluso. Y el estigma social que tacha a las personas con narcolepsia de perezosas, o de estar fuera toda la noche, no ayuda.
La narcolepsia es una compañera desagradable
Si no se trata, la narcolepsia puede frenarte tanto en lo social como en lo profesional, por no decir que causa estragos en tu salud mental. En mi caso, la narcolepsia agravó una enfermedad preexistente: la ansiedad. Desde el momento en que me desperté, me angustiaba quedarme dormida en momentos inoportunos. Dedicaba más energía y energía cerebral durante todo el día a vigilarme en busca de signos de ataques de sueño inminentes. Me sentía constantemente en alerta máxima, y estaba mental y físicamente agotada.
La ansiedad se convirtió en la desagradable compañera de la narcolepsia, parte de una batalla de dos frentes. A menudo caía temprano, durmiendo intensamente después del agotador peaje del día y necesitando cuatro alarmas para despertarme. Mis días empezaban entonces con una sensación de niebla y aturdimiento. No me sorprende que quienes padecen el trastorno durante años tengan unos ingresos reducidos y un nivel de vida inferior al de la población general. Es insostenible.
Al igual que los ataques de sueño se producen de forma repentina, también lo hace la propia enfermedad. Muchas personas desarrollan la narcolepsia al final de la adolescencia o a los 20 años. La mía apareció a los 40 años, y su causa, al menos en mi caso, es desconocida, lo que coincide con las conclusiones de la Clínica Mayo. Investigadores como Mignot creen haber descifrado el código, citando una conexión entre la narcolepsia y los bajos niveles de hipocretina, que ayuda a regular el estado de alerta. La deficiencia de hipocretina está probablemente causada por una reacción autoinmune, pero la predisposición a padecerla puede estar arraigada en nuestros genes. La narcolepsia puede ser provocada por la gripe, otro virus o una inflamación, pero en la mayoría de los casos los médicos no pueden determinar la causa específica.
Aunque no hay cura para la narcolepsia, existen múltiples tratamientos C que incluyen estimulantes como las anfetaminas, que se han utilizado durante casi 100 años, y los más recientes armodafinilo (Nuvigil) y modafinilo (Provigil) C que pueden mitigar sus síntomas. Las anfetaminas pueden sobreestimular el cerebro, y las más nuevas suponen una mejora.
Esperanza en el horizonte
Incluso sin una bala de plata, hay una sensación de optimismo gracias a la creciente comprensión de la enfermedad. Para empezar, Mignot prevé mejoras en el diagnóstico. En los próximos 5 a 10 años, será posible grabar a las personas en casa para averiguar si tienen narcolepsia, dice, y también registrar la actividad cerebral durante el día para ver si las personas tienen este tipo de microsueño y ver cómo es su cognición.
En cuanto al tratamiento, se está desarrollando una serie de medicamentos que actúan sobre los receptores celulares a corto plazo. La solución más prometedora, aunque difícil, es sustituir la hipocretina que, en teoría, ha sido destruida. Para estudiarlo, los investigadores están utilizando "bombas" internas en ratones. Mignot también ve potencial en el uso de células madre para combatir la enfermedad.
Hasta ahora, me considero afortunado. Mi medicación, el armodafinilo, está funcionando, aunque mi seguro no la cubre por completo. A veces raciono la medicación, saltándome algún día del fin de semana, o cuando estoy en un vuelo largo, para mantener una reserva. Tomo una pastilla más cuando conduzco y no me he enfrentado a un poste telefónico en años. Por sugerencia de mi médico, he estandarizado mis horarios de apagado de luces, durmiendo a pierna suelta de 10:30 p.m. a 6 a.m. y despertándome descansado. Aunque todavía tengo lapsos ocasionales en los que me quedo dormida al teléfono, envío un mensaje de texto indescifrable o me siento y me despierto 15 minutos más tarde, ahora lo digo abiertamente. Es mi forma de afirmar que nadie debería vivir estigmatizado por ningún trastorno, especialmente uno invisible como la narcolepsia.
Muchas cosas han cambiado desde aquel viaje que me cambió la vida con C.J. poco después de mi encuentro con un poste telefónico. Le agradezco que me haya hecho superar mi negación y mi vergüenza por mi enfermedad y que me haya convencido de que debía acudir a un especialista. Y también estoy agradecida a Uber.
