La rutina diaria de Alli de niña para combatir los ataques de sueño
Revisado por Poonam Sachdev el 18 de febrero de 2022
Transcripción del vídeo
[SUJETO 1: Al crecer, Ali siempre estaba llena de energía. Era una niña muy normal. Hacía danza cuando era más pequeña, hacía baile de compañía, practicaba múltiples deportes. Todo era normal hasta que en su quinto año de primaria empezaron a aparecer los signos de la narcolepsia. SUJETO 2: Me di cuenta de que había algo raro porque nunca había dormido tanto. SUJETO 1: A veces hasta las 3:00 o 4:00 de la tarde. Y no podíamos despertarla. Luego, cuando empezó el sexto grado, la primera semana de sexto grado, se desmayó en la sala de clases el segundo día de clases con lo que ahora sabemos que fue un ataque de narcolepsia con cataplexia. [SUBJETO 1: Diariamente tuvimos que ajustarnos a poner alarmas, asegurándonos de darle la medicación a la misma hora. SUJETO 2: Si se me quita la rutina o algo así, no es un buen día. TEMA 1: Cuando me levanto cada mañana la despierto, compruebo su reloj de sueño, veo cómo ha dormido. Si no ha dormido bien, la dejo volver a dormir un rato. Si ha dormido bien, la despierto y le doy la medicación. Realmente no sabía nada sobre la narcolepsia cuando se le dio el diagnóstico, todo lo que sabía era lo que habíamos visto en la televisión, que resulta ser completamente diferente en la vida real. Pero mi miedo era que no pudiera tener una vida normal, hacer deporte, conducir, ir al colegio con normalidad. Así que tenía mucho miedo de todo eso. Ella duerme la siesta cuando siente que lo necesita. No más de 45 minutos de siesta para que su cuerpo descanse un poco, pero sin profundizar demasiado. Hay días en los que... en los que no se la puede enviar a la escuela porque sabemos que va a tener un ataque. Si estamos viajando, tenemos que asegurarnos de llevar muchos medicamentos extra. Así que es realmente un gran ajuste. SUJETO 2: La medicación evita que tenga un ataque todos los días. Cuando no tenía mi medicación, tenía ataques tal vez cada tres horas. SUJETO 1: La hacemos ir a su habitación alrededor de las 9:30, hacer su rutina para ir a la cama y empezar a relajarse y prepararse para tomar su medicación y tratar de dormirse. Aprendimos a través de la investigación y hablando con los médicos que había muchas cosas que podían hacer para permitirle tener una vida normal una vez que la medicamos y todo se reguló para ella sobre una base diaria. [CANTO DE GRILLOS]
Me dieron un diagnóstico, narcolepsia con cataplexia. Y recuerdo que me alegré mucho de tener una respuesta, y ahora puedo hacer cosas al respecto."
- Judy Ferguson
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El impacto en mi vida
Jessica Nora llevaba una vida nocturna, despierta toda la noche y durmiendo todo el día, antes de que le diagnosticaran un caso de narcolepsia de libro. Y ese descubrimiento marcó la diferencia.
