De los desencadenantes a la sincronización, lo que desearía haber sabido
Revisado por Poonam Sachdev el 19 de febrero de 2022
Transcripción del vídeo
[REPRODUCCIÓN DE MÚSICA] VOCERO: Así que supongo que algunas cosas que desearía haber sabido cuando me diagnosticaron por primera vez - probablemente sea útil - así que algo como averiguar una rutina. Sé que todo el mundo dice eso, y todo el mundo dice que la higiene del sueño es importante, incluso si no tienes narcolepsia. Pero realmente lo es, así que cosas como no tener tu teléfono contigo en la cama, necesariamente. No es que yo sea una santa y no lo haga nunca, pero cosas así, como organizar una rutina, es enorme. Otro consejo sería, supongo, escuchar a tu propio cuerpo e intentar no sentir vergüenza por la situación. Durante los primeros seis meses, probablemente, siempre me sentía culpable cuando tenía que decir que no a las cosas, o tenía que dejar una situación para ir a tomar una siesta. Y sólo... hazlo sin disculparte, porque no necesitas que la vergüenza se sume a tu cansancio. Porque se acumula encima de todo. Y lo simple... no lo simple, sino las cosas en las que ni siquiera piensas, como cosas que desencadenarán tu cansancio. Así que sé que si tengo pan en la mañana, estoy aniquilado para el resto del día. Así que dejo todos mis alimentos con carbohidratos para la noche, porque voy a dormir de todos modos. Así que pequeñas cosas como esas. Obviamente, las mismas cosas no van a desencadenar a todo el mundo, pero tal vez mantener un diario de lo que hace que sus síntomas empeoren, y luego jugar con cuando se puede hacer ciertas cosas.
Me dieron un diagnóstico, narcolepsia con cataplexia. Y recuerdo que me alegré mucho de tener una respuesta, y ahora puedo hacer cosas al respecto."
- Judy Ferguson
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Jessica Nora llevaba una vida nocturna, despierta toda la noche y durmiendo todo el día, antes de que le diagnosticaran un caso de narcolepsia de libro. Y ese descubrimiento marcó la diferencia.
