Por Oliver Douglas, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
La vida diaria con urticaria crónica espontánea (UCE) es algo a lo que me he acostumbrado con los años. No considero que sea una enfermedad que amenace o cambie mi vida, sino una afección crónica que controlo con algunas estrategias. Evito los factores desencadenantes, elijo un estilo de vida saludable y lo trato cuando aparece.
Gestionar el día a día
Tengo UCE desde hace unos 10 años. Cuando se produce un brote, me salen ronchas y manchas rojas en los brazos y las piernas. Si tengo un episodio especialmente grave, también pueden aparecer en las manos, los pies, las orejas, la espalda y el pecho.
Mis ronchas suelen ser bastante pequeñas. Pero si me rasco sin parar, pueden convertirse en heridas abiertas. Se agrava durante los periodos de calor extremo.
He probado muchas cosas para controlarlo. He tomado antihistamínicos, que han funcionado de maravilla para mantener los síntomas a raya. Durante los brotes graves, he utilizado esteroides. Pero no se pueden tomar esteroides durante mucho tiempo. Y aunque los medicamentos pueden aliviar los síntomas, ninguno de ellos aborda la raíz del problema.
Hacer cambios que cuenten
Lo mejor que he hecho para controlar mi UCE es cambiar mi estilo de vida. Me llevó tiempo darme cuenta de que era lo que más necesitaba.
Durante los primeros años, me limité a ignorar mi UCE. Pensaba que estaba más sano que la mayoría de la gente, así que no pasaba nada si comía mal. A medida que mi UCE fue empeorando, me di cuenta de que tenía que cuidarme mejor.
Al principio pensé que lo único que tenía que hacer era más ejercicio, así que empecé a hacer ejercicio intenso cuatro o cinco veces por semana. Pero no fue suficiente para cambiar una dieta imperfecta.
Mejorar mi dieta es lo que más me ha ayudado. Desde hace aproximadamente un año, he eliminado por completo de mi dieta todos los alimentos procesados, los azúcares y otros alimentos malos. Ahora intento comer sólo alimentos saludables, como carnes magras, frutos secos, frutas, verduras y cereales sin gluten. También intento beber sólo agua.
Además, acudo a un especialista en medicina tradicional china que mezcla diferentes tés con diversas raíces y cortezas de árboles. Cada vez que voy, cambia ligeramente los ingredientes, dependiendo de lo que cree que necesito. Esto me ha ayudado mucho.
Mi CSU no ha desaparecido por completo, pero he progresado más desde que hice estos cambios en mi estilo de vida que en todos los años anteriores.
Vigilar los desencadenantes
También he mejorado en el manejo de los desencadenantes, lo que ayuda mucho. Trato de alejarme de las cosas que realmente parecen desencadenar un brote.
He oído que el alcohol, la aspirina y la ropa ajustada son algunos de los desencadenantes más comunes de la UCE. No bebo ni tomo pastillas, así que no tengo experiencia con esas cosas. Y he llevado ropa ajustada muchas veces cuando hago ejercicio y nunca he tenido un problema con ello personalmente.
Mis desencadenantes se hicieron evidentes para mí con el tiempo. Algunas personas llevan un diario para averiguar cuáles son sus desencadenantes, pero yo lo he tenido durante tanto tiempo que lo descubrí con bastante facilidad.
El gluten y el calor son mis principales desencadenantes. Tengo sensibilidad al gluten, así que lo he eliminado por completo de mi dieta. Y algunos de mis peores brotes se produjeron durante periodos de calor extremo, por lo que intento mantenerme alejada del calor siempre que puedo.
Lo peor que he sentido fue cuando me fui de vacaciones a Italia. Cuando salí al sol del mediodía, sentí como si alguien me hubiera prendido fuego. Tuve que entrar en casa, darme una ducha fría, ponerme una crema de aloe vera y esperar hasta la noche. Fue duro y me arruinó el viaje. Pero así es la vida, supongo.
Otros factores desencadenantes que he notado son el viento y el frío extremo, así que ahora también intento evitarlos.
Una mejor perspectiva
Mantener las cosas en perspectiva me ayuda a gestionar los altibajos de la CSU.
Me siento afortunada porque nunca ha sido demasiado grave. No tengo que preocuparme por una reacción alérgica grave o extrema. No me preocupo por todo lo que podría pasar.
Lo mejor es tener un día normal con mínimos brotes. Siempre aprecio días como estos. Se trata de ponerlo en perspectiva y acostumbrarse a la enfermedad.
Para mí, acostumbrarme a la enfermedad fue algo natural. Al principio, no tenía una buena perspectiva. Siempre me miraba la piel en busca de manchas. Me miraba la piel cada pocas horas o incluso cada pocos minutos. Pero, con el tiempo, he aprendido que mientras conozca mis factores desencadenantes y tome medidas de seguridad, mi piel estará bien.