Por Kathryn Shusta, en declaraciones a Keri Wiginton
Tengo 29 años y tengo hidradenitis supurativa (HS) en los muslos, el estómago y las axilas. Pero las peores zonas son las de debajo de los pechos. Tengo enrojecimiento, irritación y secreción. Y mucho dolor.
Los biológicos reducen la inflamación y las molestias a un nivel que puedo controlar.
Ahora mismo, tomo infliximab (Remicade), y he tenido menos brotes mientras lo tomo. Cuando tengo una, es menos grave. Me gustaría no tener brotes. Pero por ahora, me conformo con pasar el día sin tomar analgésicos recetados.
Mi experiencia con la HS y los biológicos ha sido todo un viaje.
No haber sido diagnosticado
Tuve mi primer brote cuando tenía 10 años. Era un quiste en el trasero.
Mi pediatra no tenía ni idea de lo que era. Pero me dio una incisión y drenaje (I&D), lo que
significa que lo abrió para deshacerse de él. Es una experiencia horrible para un niño.
Poco después de ese primer quiste, aparecieron lesiones en mis muslos y axilas. Por lo general, se reventaban y drenaban. El pus y la sangre rezumaban. Este ciclo continuó durante años. Ya tenía un montón de tejido cicatrizado antes de graduarme en el instituto.
Sin embargo, todavía no sabía lo que estaba pasando.
Probando mi primer biológico
De los 10 a los 17 años, mis médicos trataron principalmente mis síntomas como acné o forúnculos. Me sometieron a un par de I&D más, tomé rondas cortas de antibióticos y probé píldoras anticonceptivas.
Nada parecía ayudar.
A los 17 años me visitó un nuevo dermatólogo. Me echó un vistazo y me diagnosticó HS.
Empecé a tomar antibióticos de inmediato. Pero no funcionaron en absoluto. Luego probé la isotretinoína, o Accutane. Eso no ayudó a mis brotes y me secó la piel, lo que me hizo sentir aún más miserable.
Aproximadamente un año después, mi dermatólogo me sugirió que probara un biológico.
Empecé a tomar adalimumab (Humira) cuando tenía 18 años y estaba en la universidad. Lo tomé durante 6 años. Al principio, noté menos inflamación y mi piel se sentía mejor. Pero mis brotes no mejoraron tanto como esperaba. Además, me resultaba muy difícil conseguir el medicamento en la farmacia.
Y el medicamento tenía que conservarse a cierta temperatura, así que tuve que asegurarme de que todos los de mi residencia entendieran que no podían sacarlo de la nevera. O eso es miles de dólares por el desagüe.
También odiaba ponerme una inyección cada semana. Sólo pensar en ello me llenaba de una ansiedad creciente. Empecé a posponer el tratamiento todo lo que pude. Al final, tuve que pedirle a mi compañero de piso que me pusiera la inyección.
Al final, Humira no me funcionaba. Pero cada persona es diferente. Con el tiempo, me armé de valor y pregunté a mi médico por otros tratamientos.
Más opciones
Me sometí a un par de procedimientos de eliminación de la piel con láser de CO2 cuando tenía poco más de 20 años. Esos sitios todavía se ven muy bien. Pero me llevó un tiempo recuperarme de ellos. Básicamente tuve que renunciar a 18 meses de mi vida para dejar que mi piel sanara, y al mismo tiempo estaba tratando de ir a la escuela de posgrado. No podía seguir con eso.
Acabé sometiéndome a cuatro cirugías generales, incluyendo la escisión de la piel y la cirugía plástica. El cirujano plástico me dijo que debía dejar de tomar Humira antes de la intervención, lo que creo que fue un consejo erróneo, pero me ayudó a dejarlo de forma segura. Y después de eso, no quise volver a tomarla.
Probar un nuevo biológico
Mi antigua dermatóloga me insistió mucho en que siguiera con Humira aunque yo no quería. De hecho, me dijo que era mi única opción farmacológica. Nos separamos y encontré a otro. Este médico me sugirió Remicade (infliximab). Al igual que Humira, se dirige a una proteína que causa inflamación.
Me entusiasmé cuando me enteré de que este medicamento biológico se administraba por vía intravenosa. Eso significaba que un profesional médico me administraría el tratamiento a través de una vena del brazo. Por alguna razón, eso parecía mucho menos aterrador que ponerme una inyección.
Al principio, recibía la infusión cada 8 semanas. Al principio noté menos inflamación en la piel. Pero mis síntomas se agudizaban antes del siguiente tratamiento.
Mi dermatólogo me sugirió que pasara a una dosis más alta cada 6 semanas. Pero me mudé antes de poder empezar este nuevo régimen. Esta nueva ubicación complicó las cosas. Necesitaba una aprobación especial de mi seguro médico para recibir el tratamiento en un estado diferente al de mi médico. ?
Esa aprobación nunca llegó, pero seguí buscando un nuevo dermatólogo. Mientras tanto, estuve sin tratamiento durante más de cuatro meses. Tuve un brote extremadamente doloroso tras otro.
Y no lo sabía en ese momento, pero no es buena idea empezar y dejar los biológicos.
De vuelta después de una pausa
Empecé con Remicade en cuanto encontré a mi nuevo médico. Probé la dosis más alta cada 6 semanas. Pero no funcionaba. Mi dermatólogo me dijo que podría haber creado anticuerpos. Eso es cuando el cuerpo desarrolla una inmunidad a la medicación. Un análisis de sangre demostró que tenía razón.
Así que, además del Remicade, mi médico me recetó metotrexato. Es un medicamento que modifica el funcionamiento del sistema inmunitario. Hasta ahora, parece que ayuda a que mi biológico funcione mejor.
Los biológicos me ayudan a llevar una vida normal
Un brote grave de HS me deja exhausta y postrada en la cama. Cualquier movimiento es un reto. Pero esos episodios ocurren mucho menos con Remicade.
Aunque todavía puedo tener un par de brotes cada mes, no suelen ser lo suficientemente graves como para sacarme de mi rutina diaria. Puede que no parezca un gran problema. Pero como adulto, es importante que pueda seguir haciendo recados, ir al trabajo, lavar la ropa, hacer la cena.
Y lo que es más importante, una HS menos severa significa que puedo seguir haciendo las cosas que realmente me gustan. Puedo salir con mis amigos, ir de paseo o tomarme unas vacaciones.
Tratamiento futuro
Por ahora, recibo mi infusión cada 4 semanas. Una enfermera viene a mi casa. Se sienta conmigo durante unas 4 horas. Sigo prefiriendo Remicade a Humira. Pero ahora tengo más efectos secundarios el día del tratamiento. Mi padre lo llama mi resaca de infusión. Puede que me duela la cabeza y duerma un rato después. Y siempre me muero de hambre.
Estoy agradecida de que mi tratamiento me ayude, pero todavía tengo más síntomas de los que me gustaría. Hablaremos de los próximos pasos cuando vea a mi médico dentro de unos meses. No sé si hay otros biológicos que puedan funcionar mejor, pero a diferencia de cuando era más joven, no tengo miedo de preguntar.
