De los archivos del médico
Padecer una enfermedad crónica, como la diabetes, la artritis o la esclerosis múltiple, puede pasar factura incluso a la mejor relación. La pareja que está enferma puede no sentirse como lo hacía antes de la enfermedad. Y la persona que no está enferma puede no saber cómo manejar los cambios. La tensión puede llevar al punto de ruptura el concepto de "en la salud y en la enfermedad" de ambas personas.
Los estudios demuestran que los matrimonios en los que uno de los cónyuges tiene una enfermedad crónica tienen más probabilidades de fracasar si los cónyuges son jóvenes. Y los cónyuges que son cuidadores tienen seis veces más probabilidades de estar deprimidos que los cónyuges que no necesitan ser cuidadores.
La psicóloga clínica Rosalind Kalb, vicepresidenta del centro de recursos profesionales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, afirma: "Incluso en los mejores matrimonios, es difícil. Te sientes atrapado, fuera de control e impotente".
Pero con paciencia y compromiso, hay formas en las que usted y su pareja pueden lidiar con la tensión que una enfermedad crónica puede suponer en su relación.
1. Comunícate
Las relaciones pueden sufrir cuando las personas no discuten los problemas que no tienen una solución fácil u obvia, dice Kalb. Y esa falta de discusión puede provocar sentimientos de distancia y falta de intimidad.
"Encontrar formas de hablar abiertamente sobre los desafíos", dice, "es el primer paso hacia la resolución eficaz de los problemas y los sentimientos de cercanía que se derivan de un buen trabajo en equipo."
Marybeth Calderone tiene limitado el uso de sus piernas y manos debido a un trastorno neurológico llamado Charcot-Marie-Tooth. Su marido, Chris, dice que averiguar cuándo debe comunicarse es su mayor reto.
"Mi mujer se frustra consigo misma cuando no puede hacer cosas, como organizar el escritorio de nuestra hija de 8 años", dice. "Muchas veces, no estoy seguro de si Marybeth está enfadada conmigo o con su estado. A menudo, intento averiguarlo por mi cuenta y no digo nada.
El nivel adecuado de comunicación es la clave. La profesora de trabajo social del Boston College, Karen Kayser, dice: "Si la pareja se consume hablando de la enfermedad, es un problema. Si nunca hablan de ella, también es un problema. Hay que encontrar un punto medio".
2. Aliviar las emociones estresantes
Kalb dice que es normal sentirse triste y tener ansiedad a causa de una enfermedad crónica. Y muchas enfermedades crónicas, como la esclerosis múltiple (EM), son imprevisibles, lo que no hace sino aumentar la ansiedad.
"La mejor manera de lidiar con la ansiedad es identificar la raíz de la preocupación y encontrar estrategias y recursos para abordarla", dice. Aquí hay cuatro pasos positivos que usted y su pareja pueden tomar para ayudarse mutuamente a encontrar alivio del estrés.
Para sentirse más en control, aprenda más sobre la enfermedad y cómo aprovechar los recursos disponibles.
Considera la posibilidad de recibir asesoramiento. Podéis acudir juntos o por separado a un terapeuta, ministro, rabino u otro profesional capacitado. Una buena opción para desarrollar habilidades de afrontamiento es trabajar con alguien entrenado en terapia cognitivo-conductual.
Esté atento a la depresión. La tristeza es una respuesta normal a la enfermedad crónica. Pero la depresión clínica no tiene por qué serlo.
Reconoce la pérdida de la forma en que solía ser tu relación. Ambos lo estáis experimentando.
Mimi Mosher es legalmente ciega y tiene esclerosis múltiple. La última arruga en su matrimonio con John es su transición al uso de una silla de ruedas eléctrica.
"En un viaje reciente con amigos", dice Mimi, "me conformaba con estar sentada cerca de la playa dibujando. Pero Jonathan quería que paseara con el grupo por la playa, lo que significaba cambiar a una silla de ruedas con ruedas de gran tamaño. Estéticamente, no quería hacerlo, pero él me convenció. A veces hay que hacer cosas para complacer a tu pareja".
3. Expón tus necesidades
Kalb dice que una pareja con una enfermedad crónica puede dar mensajes contradictorios. Cuando se siente bien, su pareja puede querer hacer las cosas por su cuenta, pero luego se resiente cuando los demás no dan un paso adelante para ayudar cuando no se siente tan bien.
Kalb recomienda que, si usted es la persona que padece la enfermedad, sea claro y directo sobre lo que quiere, porque su pareja no lee la mente.
Las enfermedades crónicas suelen alterar el equilibrio de una relación. Cuantas más responsabilidades tenga que asumir uno de los dos, mayor será el desequilibrio. Si eres tú quien proporciona los cuidados, puedes empezar a sentirte abrumado y resentido. Y si eres tú quien recibe los cuidados, puedes sentirte más como un paciente que como un compañero. Kalb dice que este cambio puede amenazar la autoestima y crear una gran sensación de pérdida.
Hay que hablar con el otro sobre cómo intercambiar tareas y responsabilidades, dice Kalb. Los Calderones han elaborado su propio sistema, aunque admiten que no es fácil.
"Ya no conduzco, así que mi marido me lleva y me recoge del trabajo", dice Marybeth, que lleva más de 20 años utilizando una silla de ruedas. "Él se encarga de cocinar. Pero no se le da bien planificar las comidas, así que lo hago yo".
"Somos socios a partes iguales", dice Chris, "pero yo me encargo de conducir y cocinar, así como del mantenimiento de la casa. Puede ser una carga".
4. Vigilar la salud del cuidador
Quienquiera que sea el cuidador debe prestar atención a su propia salud física y emocional. Si no lo hace", dice Kalb, "no podrá ayudar a su ser querido".
Para aliviar el estrés, Chris juega al baloncesto una vez a la semana. La actividad física proporciona una salida al estrés. También lo es confiar en un amigo, conocer tus límites, pedir ayuda y establecer objetivos realistas.
El agotamiento del cuidador puede ser un riesgo. Sus signos de advertencia incluyen:
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Alejamiento de los amigos, la familia y otros seres queridos
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Pérdida de interés por las actividades que antes disfrutaba
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Sentirse triste, irritable, desesperado e impotente
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Cambios en el apetito, en el peso o en ambos
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Cambios en los patrones de sueño
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Enfermarse con más frecuencia
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Sentimientos de querer hacerse daño a sí mismo o a la persona que cuida
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Agotamiento emocional y físico
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Irritabilidad
Si eres el cuidador y tienes síntomas como estos, es el momento de buscar ayuda tanto para tu propio bienestar como para obtener apoyo en el cuidado de tu pareja.
La enfermedad crónica puede ser aislante. Tener amistades fuertes es un amortiguador contra la depresión.
Pero con una enfermedad crónica, es posible que usted o su pareja no puedan visitar las casas de la gente si, por ejemplo, uno de ustedes utiliza una silla de ruedas. O puede que uno de los dos se aleje por miedo a ser rechazado, sobre todo si la enfermedad le provoca espasmos o problemas de control de la vejiga. También es posible que usted o su pareja se cansen con facilidad, lo que dificulta la planificación y el seguimiento de los compromisos sociales.
Cada vez nos resulta más difícil ir a las casas de otras personas debido a su silla de ruedas, dice Jonathan Mosher. He llevado a Mimi por encima de muchos umbrales en los 23 años que tiene EM, dice.
Si eres el cuidador, debes sentirte libre para socializar solo sin sentirte culpable por ello. Mantener tu propia identidad es importante, dice Kalb.
Kalb también sugiere que usted y su pareja lleven una lista de las cosas que hay que hacer para que, cuando los amigos o familiares pregunten qué pueden hacer para ayudar, estén preparados.
6. Abordar las tensiones financieras
El dinero puede ser una tensión para cualquier pareja, y la enfermedad crónica puede ser una enorme carga financiera. Es posible que hayas perdido ingresos porque la enfermedad te ha imposibilitado seguir trabajando. Los gastos médicos aumentan, e incluso los gastos de remodelación si hay que hacer la casa accesible a la silla de ruedas. Y es posible que quien sea el cuidador no pueda dejar un trabajo que no le gusta por problemas de cobertura del seguro.
Es posible que tú y tu pareja queráis trabajar con un planificador financiero que tenga experiencia en el manejo de enfermedades crónicas. Kalb recomienda ponerse en contacto con la Asociación Nacional de Asesores Financieros Personales.
Usted y su pareja también pueden beneficiarse si aprenden a reducir los costes de los medicamentos y los gastos relacionados con las visitas al médico.
7. Premiaros mutuamente
Mi enfermedad ha fortalecido el matrimonio en algunos aspectos", dice Marybeth sobre la relación de ella y Chris. "Somos un equipo. Ha sido duro, pero intentamos tener en cuenta las cosas importantes, como nuestros dos hijos."
Estamos juntos todo el tiempo, dice Jonathan Mosher. Nos hemos convertido en un solo ser".
Su esposa Mimi dice: "Haz algo amable por tu cónyuge cada día".
Y es un buen consejo para cualquier pareja.
