Mujeres, epilepsia y sexualidad

Los nuevos conocimientos y los nuevos fármacos abren nuevas puertas a las personas con trastornos convulsivos.

Por Charlene Laino Revisión médica de Brunilda Nazario, MD De los archivos médicos

La epilepsia y los medicamentos utilizados para controlar las convulsiones pueden afectar a la salud sexual de la mujer. La infertilidad, la disfunción sexual, las tasas más altas de defectos de nacimiento e incluso la osteoporosis son problemas reales para las mujeres con convulsiones.

Aunque ahora sabemos más que en el pasado sobre las mujeres con epilepsia, todavía persisten muchos conceptos erróneos.

"Las encuestas informales, tanto a nivel local como nacional, muestran que las mujeres con epilepsia informan sistemáticamente de la falta de conocimiento sobre las dificultades a las que se enfrentan", dice Patricia Shafer, RN, MN, ex presidenta de la junta consultiva profesional de la Fundación para la Epilepsia, que ella misma padece el trastorno. "Y una encuesta entre los profesionales de la salud, realizada hace unos años, reveló una falta de conocimiento o incertidumbre sobre qué hacer en cuanto a la gestión del embarazo o los problemas de sexualidad en estos casos".

Aunque Shafer y otros expertos que hablaron con la doctora coinciden en que en los últimos años se ha avanzado en la comprensión de los problemas singulares a los que se enfrentan las mujeres con epilepsia, señalan un nuevo dilema: hacer llegar el mensaje a los médicos de cabecera y a sus pacientes.

"Muchas mujeres me dicen que son conscientes de [algunos de los nuevos hallazgos]", dice Shafer, que también es enfermera especialista en epilepsia en el Centro Integral de Epilepsia del Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston. "Pero no hacen un seguimiento".

La doctora Alison Pack, profesora adjunta de neurología clínica en la Universidad de Columbia en Nueva York, está de acuerdo. Ella y otros están canalizando sus esfuerzos en la difusión de tres de los principales problemas a los que se enfrentan las mujeres con epilepsia: la salud reproductiva; la salud ósea, sobre todo cuando la mujer se acerca a la menopausia; y el embarazo.

Reencuentro con la salud reproductiva

Nadie sabe realmente cómo afectan las convulsiones a la salud reproductiva, pero parece haber una conexión hormonal, dicen los expertos. Según Pack, las hormonas femeninas estrógeno y progesterona actúan en ciertas partes del cerebro donde suelen comenzar las convulsiones parciales. El estrógeno excita estas células cerebrales y puede aumentar el riesgo de convulsiones, mientras que la progesterona puede inhibir o prevenir las convulsiones. No todas las mujeres con epilepsia sufren convulsiones durante la menstruación, y no está claro por qué algunas corren más riesgo.

"Dado que los niveles de progesterona descienden durante la menstruación, eso puede hacer que una mujer sea más susceptible de sufrir un ataque durante ese periodo", explica.

En Boston, el Dr. Andrew Herzog, director de la Unidad Neuroendocrina del Centro Médico Beth Israel Deaconess, está trabajando en un gran estudio patrocinado por los Institutos Nacionales de la Salud, diseñado para ofrecer nuevas respuestas. Aunque aún faltan años para obtener respuestas definitivas, los datos preliminares sugieren que la administración de progesterona durante la menstruación puede ayudar a mitigar las convulsiones relacionadas con las hormonas.

Pero no todas las noticias son buenas: Otros estudios han demostrado que algunos fármacos antiguos para la epilepsia, en particular el valproato (que se vende bajo las marcas Depakote, Depakene y Epivil), pueden interferir en la ovulación, explica Pack a la doctora. Y eso, a su vez, puede provocar infertilidad y problemas de salud a largo plazo, como niveles altos de colesterol, ciertos cánceres específicos de la mujer y diabetes, dice.

Y la lista no termina ahí: "Las mujeres que toman valproato también informan de un aumento excesivo de peso y del crecimiento del cabello", dice Pack. Además, un estudio reciente de la Universidad de Columbia demostró que las mujeres que tomaron valproato en cualquier momento durante los últimos tres meses tenían un mayor riesgo de desarrollar quistes en los ovarios.

"La conclusión", dice Pack, "es que tiendo a no recetar valproato como medicamento de primera línea para la mayoría de las mujeres con epilepsia que están en edad reproductiva". Eso no quiere decir que el valproato no sea un buen fármaco, pero con tantas otras opciones disponibles, [para estas mujeres] tiendo a elegir algo que no tenga estos efectos secundarios."

Aunque hay que tener en cuenta una serie de factores a la hora de elegir un medicamento para controlar las crisis en las mujeres con epilepsia, Pack dice que muchos neurólogos han indicado su preferencia por Lamictal debido a su perfil de efectos secundarios relativamente seguro.

Según la Fundación para la Epilepsia, Lamictal no aumenta la descomposición de las hormonas femeninas ni interfiere en la eficacia de los anticonceptivos hormonales, a diferencia de otros medicamentos anticonvulsivos.

Pero en el caso de las mujeres con epilepsia que también sufren migrañas, el Topamax suele considerarse el fármaco de elección por sus propiedades para aliviar el dolor de cabeza, afirma Pack.

Epilepsia y control de la natalidad

Dadas las complejas interacciones entre las hormonas y las convulsiones, no es de extrañar que ciertos medicamentos anticonvulsivos puedan impedir que las píldoras anticonceptivas funcionen eficazmente, señalan los expertos. Estos medicamentos pueden afectar a un sistema del hígado que descompone los medicamentos. Según la Fundación para la Epilepsia, los llamados fármacos "inductores de enzimas hepáticas" -Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline y Topamax- aumentan la descomposición de las hormonas anticonceptivas en el organismo, haciéndolas menos eficaces para prevenir el embarazo. El Valproato y el Felbatol, por otro lado, pueden aumentar los niveles hormonales, lo que puede requerir un ajuste de la dosis.

Al igual que Lamictal, Neurontin no tiene ningún efecto sobre el equilibrio hormonal y por lo tanto no interfiere con la eficacia de las píldoras anticonceptivas.

Independientemente de la medicación anticonvulsiva que tomes, es importante tener en cuenta que la popular "minipíldora" tiene muy poco estrógeno -menos de 35 microgramos- para proteger a las mujeres con epilepsia de quedarse embarazadas. La razón: Muchos de los medicamentos anticonvulsivos que se recetan habitualmente reducen el tiempo que las hormonas están en el torrente sanguíneo, dice Shafer.

Su consejo: "Habla con tu médico sobre qué tipo de anticonceptivo es el mejor para ti". En muchos casos, una combinación de píldora y método de barrera puede ser la mejor opción.

Disfunción sexual

Los problemas de bajo deseo sexual, dificultad para la excitación y relaciones sexuales dolorosas no son infrecuentes entre las mujeres con epilepsia. Según Pack, hay una variedad de razones para tales problemas, muchos de los cuales pueden ser ayudados por un médico o terapeuta. Algunas mujeres pueden experimentar sentimientos de baja autoestima, por ejemplo, mientras que otras pueden tener sequedad vaginal causada por la propia enfermedad.

"Por muy embarazoso que sea, es importante hablar abiertamente con un profesional sanitario de confianza, ya que muchos de estos problemas pueden solucionarse", afirma Pack.

Salud ósea

Aunque la salud ósea es motivo de preocupación para todas las mujeres a medida que envejecen, las mujeres con epilepsia se enfrentan a desafíos únicos, dice Pack.

"Algunos de los medicamentos más antiguos, como la fenitoína (Dilantin) y el fenobarbital, han demostrado en estudios que aumentan el riesgo de osteoporosis, lo que a su vez puede elevar el riesgo de fracturas óseas", dice la doctora. Y en el propio ensayo de Pack con 70 mujeres, las que tomaban Dilantin tenían una densidad ósea menor en la cadera al cabo de un año, en comparación con las que tomaban otros fármacos.

Pack señala que "en realidad no tenemos todavía buenos datos sobre algunos de los agentes más nuevos, [pero] los datos preliminares sugieren que el valproato puede tener también un efecto negativo, aumentando el riesgo de recambio óseo, un precursor de la osteoporosis."

Dado que muchos de los fármacos contra la epilepsia aumentan el riesgo de desarrollar la enfermedad de adelgazamiento de los huesos, las mujeres con epilepsia deberían preguntar a sus médicos sobre los suplementos para reforzar los huesos y las exploraciones anuales de la densidad ósea, dicen los expertos. Algunos medicamentos anticonvulsivos interfieren en la absorción de la vitamina D, necesaria para la formación de huesos fuertes.

Asegúrese de obtener la cantidad recomendada de calcio y vitamina D en la dieta, dice Pack. La ingesta típica recomendada de vitamina D en mujeres en edad fértil es de 200-400 UI. En cuanto al calcio, la ingesta recomendada es de 1.000-1.400 mg al día.

Cómo combatir los defectos de nacimiento

Aunque antes se desaconsejaba a las mujeres con epilepsia que tuvieran bebés debido a los riesgos para la salud de la madre y el feto por igual, en la actualidad más de nueve de cada diez de estas mujeres tienen bebés sanos. No obstante, hay que hacer frente a preocupaciones especiales.

Aunque algunas mujeres dicen que prefieren dejar de tomar la medicación durante el embarazo antes de arriesgarse a dañar al feto, los médicos suelen desaconsejarlo.

"Realmente depende de cada persona", dice Pack. "Algunas mujeres deben seguir tomando sus medicamentos o tendrán un ataque, y eso podría ser peor tanto para la madre como para el feto que no tomar el medicamento. Existe un riesgo de parto prematuro, de aborto espontáneo y de disminución del oxígeno en el cerebro que puede provocar daños cerebrales permanentes, incluso la muerte."

Por otro lado, existe la posibilidad de que algunos medicamentos anticonvulsivos provoquen defectos de nacimiento en el recién nacido. Y no es una preocupación que deba tomarse a la ligera: El fármaco antiepiléptico fenobarbital salió al mercado en 1912, pero no fue hasta la década de 1990 cuando empezaron a aparecer artículos sobre sus efectos nocivos en el feto, dice el doctor Lewis Holmes, profesor de pediatría de la Facultad de Medicina de Harvard y jefe de la unidad de pediatría y teratología del Hospital General de Massachusetts, en Boston.

Dado que se sabe que algunos medicamentos anticonvulsivos reducen los niveles de folato, que se asocia a defectos de nacimiento, las mujeres en edad fértil deben tomar suplementos de folato (400 mg al día) como parte de una dieta saludable.

Holmes, director del Registro de Embarazo de Fármacos Antiepilépticos (FAE), con sede en Harvard, afirma que el objetivo de su grupo es detallar el riesgo de defectos de nacimiento en las mujeres que toman fármacos anticonvulsivos de uso extendido. Hasta ahora, su equipo ha publicado dos informes, el más reciente sobre los bebés nacidos de 149 mujeres que tomaron el anticonvulsivo valproato durante el embarazo.

Alrededor del 11% de los recién nacidos desarrollaron defectos congénitos importantes, como anomalías cardíacas, dedos de más, problemas renales, espina bífida y pie zambo. En comparación, sólo el 1,6% de los bebés nacidos de mujeres no expuestas a ningún fármaco antiepiléptico tenían algún defecto, según el estudio, presentado en 2003 la 23ª Reunión Anual de la Sociedad de Medicina Maternofetal.

Un informe anterior de Holmes, publicado en la revista Teratology en 2001, reveló una elevada tasa de malformaciones fetales, en particular labio leporino y paladar hendido y defectos cardíacos, en los bebés de mujeres tratadas con fenobarbital.

Y en octubre, investigadores del Reino Unido informaron de reducciones significativas en las puntuaciones del coeficiente intelectual entre los niños cuyas madres tomaron el fármaco para la epilepsia valproato durante el embarazo. Los coeficientes intelectuales de estos niños se encontraban "en la media baja".

Holmes insta a cualquier mujer con epilepsia que esté pensando en quedarse embarazada o que lo esté a que llame al Registro de Embarazos AED al (888) 233-2334. "Es importante inscribirse pronto, antes de conocer el resultado del embarazo", dice. "Y ten la tranquilidad de que tu nombre no se dará a tu compañía de seguros ni a nadie más".

El resultado final

Si tienes epilepsia y estás pensando en quedarte embarazada, estos son los consejos de los expertos:

• Pide que te remitan a un neurólogo o a un especialista en epilepsia.

• Pregunte si realmente necesita tomar medicación para la epilepsia durante el transcurso de su embarazo.

• Si necesita tomar medicación anticonvulsiva, intente asegurarse de que sólo toma un medicamento anticonvulsivo -no varios- durante el curso del embarazo.

• Asegúrese de que se prescribe la dosis efectiva más baja.

• Si es posible, evite los fármacos como el Depakote que se han asociado a un riesgo de defectos del tubo neural.

En cuanto al ácido fólico, "la mayoría de nosotros recomendamos al menos 1 mg, y si estás intentando activamente quedarte embarazada, hasta 4 mg al día", dice. Pero Holmes es un poco menos entusiasta. "Todo el mundo tiene la esperanza de que 'si tomas ácido fólico, evitarás bebés con defectos de nacimiento'", dice. "Eso puede ser cierto en el caso de la espina bífida. Pero las madres de todos los bebés de nuestro estudio que desarrollaron defectos de nacimiento tomaban ácido fólico. Esperamos que dosis más altas ayuden, pero eso es sólo una hipótesis."

En cuanto a la enfermera de epilepsia Shafer, dice que dio a luz a un niño sano hace 12 años. "Era el bebé perfecto", dice. "Tuvo alguna convulsión ocasional, pero disminuyeron este verano. Con los cuidados adecuados, espero que cualquier pareja con epilepsia pueda tener la misma experiencia satisfactoria que yo."