La esquizofrenia puede ser una de las enfermedades mentales más incomprendidas. Aunque afecta a cerca del 1% de los adultos de EE.UU., mucha gente no sabe mucho sobre ella. O creen que lo saben, pero sus ideas sobre ella no son correctas.
La imagen de la esquizofrenia en la cultura popular suele ser la de los pacientes con discapacidades más graves, que a menudo se muestran como violentos, y en general no son así en absoluto, dice el doctor Ben Weinstein, presidente de psiquiatría del Hospital Metodista de Houston. La esquizofrenia tampoco significa que alguien tenga una doble personalidad.
No se trata de un conjunto de experiencias únicas. Si una persona con esquizofrenia ha recibido un buen tratamiento y está bien controlada, puede parecer un poco rara a veces, pero es posible que ni siquiera sepa que la tiene, dice Weinstein. Pero para los que no tienen acceso a los medicamentos y la atención que necesitan, o los que interrumpen su tratamiento, la esquizofrenia es devastadora.
La combinación exacta de síntomas y su gravedad pueden variar mucho de una persona a otra. Depende de su genética, de su entorno y de si toman la medicación o reciben otro tipo de tratamiento, como la terapia, dice Weinstein. Pero hay algunas cosas comunes por las que suelen pasar las personas que padecen esta enfermedad.
La obtención de ayuda puede retrasarse
Tina Collins, de 53 años, de Baltimore, dice que de niña era extremadamente ansiosa y que tuvo su primera crisis nerviosa a los 14 años. Cuando empecé a tener alucinaciones, fue a finales de los años 70, y no había mucho reconocimiento de las enfermedades mentales, especialmente en los jóvenes, dice. Dice que tardó décadas en ser diagnosticada debido al estigma que conlleva la enfermedad. Nadie quería hablar de ello. Como siempre he tenido ansiedad y otros síntomas, mi familia decía: "Oh, ella siempre es así, no pasa nada".
Matthew Dickson, que ahora tiene 47 años y vive en New Brunswick (Canadá), empezó a tener síntomas a los 17. (La esquizofrenia suele empezar al final de la adolescencia o al principio de los 20, aunque también puede aparecer más tarde). No sabía lo que le ocurría. Le contaba a la gente algunos de los sentimientos que tenía, pero no tenía ni idea de lo que era una enfermedad mental. Todavía me las arreglaba para ir a clase e incluso para cruzar Canadá en bicicleta, pero al final del último trimestre de mi último año en la universidad, me afectó mucho. Cuando Dickson empezó a preocuparse por si se suicidaba, finalmente buscó ayuda y comenzó el tratamiento.
Dado que no existe una prueba para detectar la esquizofrenia, el primer paso en el diagnóstico es eliminar otras afecciones, dice el doctor Russell Margolis, director del Centro de Esquizofrenia de Johns Hopkins. Señala que algunos de los síntomas pueden ser similares a los de la depresión y la demencia, o que otra enfermedad podría ser la culpable. Puede haber un trastorno del estado de ánimo o un estado de delirio provocado por un problema médico agudo, dice.
Para que se le diagnostique esquizofrenia, alguien debe tener problemas en la vida diaria -en el trabajo o la escuela, en las relaciones o en tareas como vestirse y cuidar de sí mismo- y además presentar un conjunto de tres tipos de síntomas: positivos, negativos y cognitivos. Y en este caso, positivo y negativo no significan lo que se podría pensar.
Cómo son los síntomas de la esquizofrenia positiva
Se trata simplemente de experiencias que tiene alguien con esquizofrenia, como alucinaciones, delirios, movimientos físicos inusuales y pensamientos ilógicos. Son tan reales para la persona con esquizofrenia como lo sería si alguien entrara en la habitación y empezara a hablarte, dice Weinstein.
Collins describe sus alucinaciones antes de empezar el tratamiento. La habitación se volvía oscura y la gente se distorsionaba y empezaba a parecer demoníaca, recuerda. Si me miraba en el espejo, mi cara parecía demoníaca; pensaba que era la persona más fea del mundo". Su visión y su audición empezaron a cambiar, lo que dificultaba enormemente la comprensión del mundo. Era como una Alicia en el País de las Maravillas, dice Collins. Todo se hacía más grande, más pequeño, más ruidoso, más silencioso; mi capacidad para procesar la información que llegaba a través de mis sentidos empezó a fallar.
Dickson dice que nunca tuvo visiones, pero que sintió tanta estática en su cerebro que no podía concentrarse. Es como ver una película en la que hay una zona de guerra, y las bombas estallan, y es un caos total".
Tanto Collins como Dickson describen que viven con un ruido constante en su cabeza. Oí muchos chasquidos y golpes. Daba por sentado que el mundo era así, y que todos los demás sabían cómo desenvolverse en él, pero yo no podía, dice Collins. También recuerda haber visto un hombre sombra, una alucinación habitual.
Las alucinaciones suelen ser auditivas [algo que se oye], pero pueden ir acompañadas de olores, visiones y sabores, dice Margolis. A medida que el cerebro intenta dar sentido a toda esa información falsa, puede crear una narrativa de que alguna fuerza externa -como el gobierno, un miembro de la familia o incluso un chip implantado en el cerebro- va a por ellos, aunque nada de eso sea cierto.
Los síntomas positivos también pueden incluir delirios triposos. En mi peor año, recuerdo que salí a caminar y pensé: "Si dejo de caminar aquí y me quedo quieto, me doy la vuelta y camino en la otra dirección, puedo volver atrás en el tiempo", dice Dickson.
Cómo son los síntomas de la esquizofrenia negativa
Aunque los síntomas positivos pueden venir a la mente cuando se piensa en la esquizofrenia, los síntomas negativos suelen ser los más debilitantes, y llevan a las personas a abandonar el trabajo, la escuela y todo lo que les importa en la vida, señala Weinstein.
Los síntomas negativos son la ausencia de cierto empuje en la vida, la ausencia de interés, impulso y motivaciones normales, dice Margolis. En su punto más extremo, puede tratarse de alguien que apenas habla, que se queda sentado en casa haciendo poco o nada.
Cuando miraba el mundo que me rodeaba, era como si estuviera viendo la televisión, dice Dickson. Se siente como si estuvieras totalmente aislado. Recuerda haber leído una descripción de la película de 2001 Una mente maravillosa, sobre el matemático John Nash, que luchó contra la esquizofrenia durante décadas: Decía que Nash vivía como un fantasma, y yo me identifico con eso. Te sientes impotente, pierdes el sentido de ti mismo.
Para Collins, su incapacidad para interactuar con el mundo estaba relacionada con sus problemas de percepción. Si intentaba cruzar la habitación, sentía que mis pies se caían al suelo, dice. Los límites se van desplazando y disolviendo, de modo que la capacidad de funcionar física, cognitiva y emocionalmente desaparece por completo. Durante años no pude ni siquiera hablar. Era como si mi voz se hubiera tragado en el fondo. Lo llamaba estar en la caja negra: Quería salir, pero no podía salir del atasco que había en mi cabeza.
Cómo son los síntomas de la esquizofrenia cognitiva
Alguien con estos síntomas puede tener problemas para concentrarse, enfocar, asimilar nueva información y utilizar esa información. Su cerebro procesa la información con mayor lentitud, su memoria disminuye y suele tener problemas para leer y comprender las señales sociales, dice Weinstein. Aunque estos síntomas pueden empeorar por el tráfico cerebral de los síntomas positivos, el deterioro cognitivo es un síntoma en sí mismo, dice Margolis.
Incluso vestirme era un proceso muy complicado para mí, dice Collins. Es como un atasco de información que entra y sale de tu cerebro, así que es como si todo fuera siempre nuevo, no recuerdas el proceso".
Dickson describe la sensación de que su cerebro estaba sometido a un asalto constante. Mi analogía es que si estás jugando un partido de fútbol americano con unos amigos y el balón viene hacia ti, ¿puedes realmente hacer álgebra en tu cabeza en ese momento? Yo era un tipo bastante inteligente, pero cuando estás enfermo con lo que tenía, realmente no puedes hacer mucho pensamiento intelectual profundo.
La recuperación a través del tratamiento
Aunque no hay cura para la esquizofrenia, la medicación y la terapia pueden controlar los síntomas. La constancia es clave: sin tratamiento, los síntomas vuelven a aparecer. Esto puede llevar a una espiral descendente extrema a quienes se quedan sin los medicamentos y la atención que necesitan.
Tras muchos años de tratamiento, tanto Collins como Dickson han salido del otro lado.
Tuve suerte de encontrar médicos que creían que podía mejorar, dice Collins. Me costó unos buenos 10 años de terapia y medicación para desarrollar realmente las habilidades de la vida diaria, pero se puede hacer. Todavía tengo síntomas residuales, pero ya no tengo alucinaciones".
Dickson dice que su recuperación fue un proceso largo y lento, ayudado por el hecho de que deseaba desesperadamente mejorar y tenía cuidado de tomar siempre su medicación. Cada semana de los últimos 25 años he notado una mejora gradual de mi salud, y por fin vuelvo a estar en pie, dice Dickson. Ha decidido devolver el favor fundando una organización sin ánimo de lucro para ayudar a llevar recursos de salud mental a personas de países del tercer mundo.
