Si se ha convertido en cuidador de un familiar o amigo con esquizofrenia, es difícil hacerlo solo. Las exigencias en su bienestar psicológico y físico, así como en su vida personal y sus finanzas, pueden ser pesadas.
Muchos cuidadores experimentan incertidumbre sobre cómo será el futuro, no sólo para su ser querido sino para ellos mismos, dice Christine Crawford, MD, MPH, directora médica asociada de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI).
"Todas sus expectativas de mantener un trabajo y una relación cambian después del diagnóstico de esquizofrenia. Es un período de ajuste.
Pero durante este periodo de adaptación se pueden aprovechar los ricos recursos de información y apoyo. Sólo tienes que estar dispuesto a preguntar y saber dónde buscar.
Educación sobre el cuidado de la esquizofrenia
A menudo es difícil para los cuidadores tener una buena apreciación de lo que es el diagnóstico de esquizofrenia, para superar sus propias nociones preconcebidas, dice Crawford, psiquiatra de Boston. Por eso es importante empezar por informarse sobre la enfermedad y sobre el apoyo (a los cuidadores).
Puedes empezar por ir a una biblioteca pública o de una facultad de medicina. O visitar las páginas web de grupos de defensa de la salud mental y de los cuidadores. Algunos que podrías probar:
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La Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (Alianza de Acción contra la Esquizofrenia y la Psicosis) ofrece materiales en formato impreso, de vídeo y de presentación sobre la esquizofrenia y la psicosis. Incluso tienen un kit de herramientas para cuidadores de esquizofrenia.
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NAMI tiene muchos vídeos y otros materiales sobre la esquizofrenia, un programa de ocho sesiones en YouTube NAMI Family-to-Family que ayuda a los cuidadores, una línea de ayuda y grupos de discusión en línea...
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La Family Caregiver Alliance tiene una página con recursos sobre el cuidado en general.
Pero no deje que su aprendizaje comience y termine con lo que lee, insta Crawford. Si tu ser querido está de acuerdo, acompáñale a algunas visitas al médico. Puedes aprender más sobre su plan de tratamiento y desarrollar un vínculo con su proveedor de salud mental.
Y antes de hacer suposiciones, pregunte a la persona a la que ayuda sobre sus síntomas, experiencias, emociones y ambiciones, dice.
No cuestione a su ser querido sobre la realidad de sus síntomas. Pregunte cómo está experimentando la esquizofrenia y llegue al componente emocional, dice Crawford. Puede ser más útil para el cuidador aprender del ser querido que de un libro.
Cómo obtener ayuda de la familia y los amigos
Muchos cuidadores primarios de esquizofrénicos se sienten culpables por no poder hacer el trabajo solos. Pero si puede superar cualquier bloqueo mental sobre la búsqueda de ayuda, puede encontrar valiosos aliados y un sistema de apoyo.
Algunas de las formas en que otros amigos y familiares pueden ayudar:
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Cuidado de relevo: darle tiempo para recargar las pilas yendo al gimnasio o al cine, un paseo por el bosque o lo que sea que ayude
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Hacer recados como la compra en el supermercado
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Llevar a su ser querido a las citas con el médico o recoger a sus hijos del colegio
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Pagar las facturas del hogar
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Investigar en internet sobre organizaciones que ofrecen ayuda económica a las familias con esquizofrenia
Recomiendo a los cuidadores que escriban una lista de todas las cosas que les cuesta hacer en una semana y que luego pregunten si sus familiares y amigos están dispuestos a asumirlas, dice Crawford.
Dicho esto, tenga en cuenta que a veces es difícil que los amigos y los familiares sean constantes en lo peor de la esquizofrenia.
Deborah Fabos, de Tehachapi, California, ha sido la cuidadora de su hijo desde que le diagnosticaron la enfermedad en el año 2000, cuando tenía 17 años. Dice que otros familiares fueron útiles hasta cierto punto. Pero descubrió que el apoyo que necesitaba para gestionar tanto la vida de su hijo como la suya propia era difícil de conseguir.
La familia y los amigos no tienen precio si pueden sentarse con tu ser querido y cogerle la mano, dice Fabos. Pero a menos que hayan estado en esas situaciones de anosognosia (cuando alguien niega estar enfermo), es muy difícil tener verdadera empatía. No entienden el espectro.
Incluso si la familia y los amigos luchan contra sus propias asociaciones negativas sobre la esquizofrenia, los cuidadores deben buscar su ayuda, dice Crawford. Es posible que puedan llegar a donde usted necesita que estén dentro de un año.
Busca un grupo de apoyo para cuidadores
Con el tiempo, Fabos se convirtió en voluntaria y oradora de causas relacionadas con la esquizofrenia. Recientemente ayudó a crear una sección de la Alianza de Acción contra la Esquizofrenia y la Psicosis (S&PAA) en su condado. También puso en marcha un grupo de apoyo a los cuidadores llamado Families For Care, que ahora cuenta con más de 800 miembros en todo el mundo.
Unirse a un grupo de apoyo es la mayor lección que he aprendido, dice. Puedes obtener los recursos que necesitas en el grupo de apoyo adecuado. Habrá alguien en el grupo que, si no ha pasado exactamente por la misma situación que tú, se acerque lo suficiente".
En el grupo Faboss, dice, los cuidadores no sólo obtienen una caja de resonancia, sino que a menudo reciben ayuda de los miembros cercanos en las tareas diarias.
Además de buscar en Internet y en las redes sociales, puedes encontrar un grupo de apoyo cercano:
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Inscribiéndote en uno a través de S&PAA
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Utilizar el buscador de grupos de apoyo de NAMI Connection
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Mensajes a través del tablón de esquizofrenia Inspire de Mental Health America
Crawford dice que es una buena idea unirse a un grupo de apoyo para cuidadores de esquizofrenia o enfermedades mentales, incluso si disfrutas de una gran red de apoyo de familiares y amigos.
Si te encuentras con un bache en el camino con tu ser querido, el grupo de apoyo puede decir: "Sé que es difícil ahora, pero aguanta. A mí me funcionó, y creo firmemente que a ti te puede funcionar, dice.
Y si vas a un grupo de apoyo y no encaja bien, no pasa nada si necesitas buscar otro. No es un enfoque único para todos.
