De los archivos del médico
Puede que seas tú quien tenga artritis reumatoide, pero ésta va a afectar a muchas otras personas en tu vida: tu pareja, tus hijos, tus amigos íntimos y tus compañeros de trabajo.
Querrán saber cómo apoyarte. Pero hay un problema. "La mayoría de la gente no tiene ni idea de lo que es la AR", dice la doctora Patience White, reumatóloga y vicepresidenta de salud pública de la Arthritis Foundation.
Entonces, ¿qué puede hacer para que la gente entienda que la AR es algo más que una articulación dolorida, y para que le diga cómo darle el tipo de ayuda que necesita? Utilice estos consejos.
Cómo hablar con tus familiares y amigos
Investiga un poco.
Antes de empezar a hablar con la gente, lee sobre la artritis reumatoide. Aprenda todo lo que pueda, dice la doctora Lenore Frost, profesora adjunta clínica de terapia ocupacional en la Universidad del Sagrado Corazón en Fairfield, CT. Sus familiares y amigos tendrán preguntas. Tener respuestas les ayudará a entender mejor la AR.
Explique cómo es la enfermedad.
Dar a la gente lo básico sobre su enfermedad es sólo la primera parte. Lo más importante es que les cuentes cómo es para ti. Puede que tengas el mismo aspecto de siempre, por lo que la gente puede no tener ni idea de lo que estás pasando. Sé específico. Describe cómo se siente la rigidez matutina. Habla de la fatiga diaria. Intenta realmente transmitir cómo te afecta: qué sientes cuando haces ciertas tareas o qué cosas son realmente difíciles de hacer.
Pide ayuda y sé específico.
"La mayoría de la gente está dispuesta a ayudar", dice Jane McCabe, terapeuta ocupacional en Laguna Hills, California. "Pero necesitan que les guíes para saber qué pueden hacer". Si alguien le ofrece ayuda, acéptela. Luego pide lo que necesitas. ¿Alguien que haga la compra? Unas horas de cuidado de niños a la semana?
Habla con tus hijos.
Si tienes hijos, no hablar con ellos de tu AR no funciona realmente. Ellos se van a dar cuenta. Así que diles que puede que estés cansada y dolorida, pero que sigues estando ahí para ellos. Asegúrate de que sepan que estás recibiendo un buen tratamiento.
Comenta cómo podrían cambiar las cosas.
Es posible que no puedas hacer tanto como antes. La casa puede estar más desordenada. Es posible que no puedas cocinar todas las noches. Tu enfermedad podría remitir y luego rebrotar. Asegúrate de que las personas cercanas a ti sepan qué esperar, dice Frost. Una vez que lo sepan, podrán adaptarse.
Si sus familiares y amigos no se dan cuenta de cómo es la AR para usted, pueden hacer comentarios y quejas que le frustren. Esto puede ser estresante. "Cuanto antes se inicie esa comunicación abierta, mejor", dice White.
Busca el apoyo de tu médico.
Si tu cónyuge u otro familiar cercano tiene problemas para entender por lo que estás pasando, llévale a la visita médica. Insístele en que haga preguntas al médico.
Cómo hablar con los compañeros de trabajo y con tu jefe
Asegúrate de que quieres hablar de ello.
Piensa bien cuánto quieres decir. No es necesario que le cuentes a tu jefe o a tus compañeros de trabajo tu enfermedad.
"Si la AR no está afectando a tu capacidad de trabajo, realmente no hay razón para sacar el tema", dice White. Pero si la enfermedad le dificulta su trabajo, tiene sentido hablar de ella.
Infórmate sobre las cuestiones legales.
Si crees que necesitas ayuda en el trabajo, como descansos adicionales o un espacio de trabajo mejor diseñado, conoce tus derechos antes de hablar con tu empleador. Ponte en contacto con la Red de Acomodación Laboral, que puede asesorarte. Háblalo también con tu médico, dice White.
Ten claro lo que quieres.
No vayas con una vaga idea cuando hables con tu empleador. ¿Qué necesitas? Qué te hará mejorar en tu trabajo?
Habla con la persona adecuada.
En las empresas más grandes, quizá quieras hablar con alguien de recursos humanos. En las empresas más pequeñas, quizá quieras hablar directamente con tu jefe.
Tanto si hablas con tu familia, con tus amigos o con tu jefe, hablar de la AR puede ser difícil. Pero la gente puede ser más comprensiva y útil de lo que esperas.
Además, seguro que te sentirás mucho mejor después de hablar de ello. "Creo que mantener la AR en secreto puede ser más estresante que hacérselo saber a la gente", dice McCabe.
