AR: Un día en mi vida

Por Tami Borcherding, en declaraciones a Sarah Ludwig Rausch

Me diagnosticaron artritis reumatoide (AR) hace 10 años, el verano anterior al nacimiento de mi primer nieto. Antes de ir a ver a mi médico, sabía que algo estaba pasando. Un par de mañanas no podía mover las manos porque las tenía muy apretadas y rígidas. Afortunadamente, mi médico me diagnosticó la AR a tiempo, así que antes de que llegara a un punto en el que fuera realmente difícil, ya tenía un régimen de cuidados.

Al principio no sabía mucho sobre la AR, así que leí mucho. Sin embargo, lo que más me impresionó fue algo que dijo mi médico: La forma en que manejes esto determinará su evolución. Tienes que determinar el camino que quieres seguir. Decidí que podía sentarme y estar triste por tener AR, o podía decir: "Así que tengo AR. Pero tengo que seguir adelante. Hay muchas cosas buenas en mi vida. Tomé esa decisión desde el principio y me ha funcionado.

Vivir con los efectos físicos

En el caso de la AR, cada caso es diferente, y su evolución también es diferente. Por fuera, nunca se sabría que la tengo y, en su mayor parte, no me impide hacer lo que hago. La AR solía afectar sobre todo a las manos, pero ya no me afecta tanto. Lo atribuyo a toda la costura que hago. (He hecho 1.200 máscaras para nuestros hospitales locales en los últimos 10 meses). En los últimos dos años, también he sentido la enfermedad en los hombros.

He tenido algunos brotes a lo largo de los años en los que me despierto y no puedo ni siquiera levantarme de la cama durante un tiempo. En su mayor parte, no tengo mucho dolor por la mañana, pero estoy rígido y dolorido si utilizo muchas articulaciones durante el día. Ahora sé que tengo que dejar de hacer algo cuando me doy cuenta de que realmente está desgastando esa articulación. Pero también sé que o lo usas o lo pierdes: tengo que moverme con un poco de dolor porque si no lo hago, mis articulaciones se pondrán rígidas y perderé movilidad.

Mi médico especialista en AR me ha dicho que está notando que mis articulaciones están empezando a desgastarse mucho más, así que no me siento durante mucho tiempo porque sé que me costará levantarme. Levantarme del suelo es difícil. El dolor en los pies es lo suficientemente fuerte como para saber que no puedo usarlos para mantener el equilibrio tanto como antes. Eso es un poco diferente, pero no me ha impedido hacer nada. Sé que eso puede venir, pero por ahora, voy a tomarlo y ser positivo al respecto.

Me jubilé hace 2 años, pero fui profesora de preescolar durante 35 años, y eso fue una bendición para mí. Necesitaba abrazar a los niños, tirarme al suelo con ellos y abrazarlos, así que me obligaba a usar mis articulaciones. Creo que esa es una de las principales razones por las que mi AR no ha sido tan dolorosa como podría haber sido. Antes de la pandemia, ayudaba a la escuela cuando necesitaban manos extra, porque me gusta mantenerme ocupada.

Tengo una licenciatura en música y solía cantar en eventos públicos como bodas. Ya no canto porque los médicos creen que la AR se instaló en mi zona vocal. Eso fue muy duro. Pero a los niños pequeños no les importa si canto bien o no, así que puedo seguir cantando con ellos y les parece maravilloso.

Gestión de la medicación

En este momento, estoy en un régimen de metotrexato y sulfasalazina, y han funcionado durante varios años. Sin embargo, antes de eso me fallaron dos medicamentos, lo cual no es divertido. Primero, tuve que dejar de tomar la medicación actual durante 2 o 3 meses. Luego empecé uno nuevo y tardé unos meses en saber si funcionaba o no. También se puede tomar una medicación y, con el tiempo, dejar de ayudar. Estoy agradecida de que lo que estoy tomando ahora esté funcionando, pero si acaba fallando, la próxima será una inyección.

Voy a hacerme análisis de sangre cada 3 meses para asegurarme de que mis medicamentos están funcionando y dos veces al año para un examen físico. También me hago una prueba de densidad ósea cada tres años porque la AR afecta mucho a la fuerza de los huesos.

Aprovechar al máximo la vida

A mi marido, Lynn, le diagnosticaron cáncer en 2017. Dice que ahora nos cuidamos mutuamente. Con COVID, no salimos como antes, y me doy cuenta si he pasado un par de días sin hacer nada. Me despierto por la mañana y pienso, no me muevo muy bien. Será mejor que me ponga a trabajar.

Mi médico me ha dado ejercicios de manos y de movimiento que hago con bastante asiduidad. También tengo cuidado con mi dieta. Si tomo muchos lácteos durante un par de días, mis articulaciones están más rígidas e hinchadas, así que limito los lácteos, el chocolate y la carne roja. El calor ayuda mucho. He gastado dos almohadillas térmicas. Incluso invertimos en un jacuzzi hace unos 7 años, y realmente alivia el dolor.

Creo que una buena actitud ayuda. Sé que tengo que sacar lo mejor de todo lo que hago. Si hay un poco de dolor, recuerdo que hay mucha gente que sufre mucho más en el mundo. No puedo vivir con el temor de que algún día no podré caminar muy bien o que no podré coser. Ahora puedo, así que vamos.