Cómo abogar por ti mismo cuando tienes artritis reumatoide

Por Kara Mayer Robinson

Para mantenerse sano y controlar su artritis reumatoide (AR), lo mejor es tomar un papel activo en su tratamiento.

Entender su enfermedad, sopesar sus opciones y formar una asociación con sus médicos le ayudará a abogar por lo que necesita.

Recuerde que usted es el centro de su atención, dice Adena Batterman, trabajadora social licenciada y directora de los programas de apoyo y educación sobre la artritis inflamatoria en el Hospital for Special Surgery de Nueva York.

Estar informado

Empodérate aprendiendo todo lo que puedas sobre la AR. Infórmese sobre los síntomas, las opciones de tratamiento, los medicamentos y las estrategias de gestión.

Obtenga información de recursos en línea como el American College of Rheumatology, la Arthritis Foundation y la Arthritis Society.

Hable con personas que viven con AR. Únase a un grupo de apoyo en el que pueda relacionarse con otras personas, compartir experiencias y obtener consejos sobre el manejo de la AR.

Cuanto más entienda la AR, más sabrá lo que puede esperar y obtendrá lo que necesita.

Elija el reumatólogo adecuado

Busque un médico que se adapte a usted. Pida sugerencias personales a su internista o a su médico de cabecera, dice la doctora Magdalena Cadet, reumatóloga clínica de la ciudad de Nueva York. Obtenga referencias personales de amigos o de grupos de chat sobre AR en plataformas de medios sociales como Facebook.

Organizaciones como el Colegio Americano de Reumatología y la Fundación de la Artritis tienen listas de médicos en línea. También puedes ponerte en contacto con tu compañía de seguros.

Colabore con su médico

Hazle saber a tu médico que quieres trabajar en equipo, dice Cadet. En lugar de confiar en que su médico tome todas las decisiones, acérquese a él como una asociación.

Hable de lo que es importante para usted y establezca objetivos juntos. ¿Quieres minimizar los brotes? ¿Es importante que pueda caminar una determinada distancia y participar en actividades sociales? Dígale a su médico lo que espera para que pueda crear un plan de tratamiento que se ajuste a sus objetivos.

Sin tu participación y tu voz en todo esto, tus necesidades se desconocen y no se escuchan, dice Batterman.

Conozca a todo su equipo sanitario

Intente establecer una relación con todos los miembros de su equipo, incluidos sus enfermeros, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Todos forman parte de tu equipo y pueden ser una fuente de información y apoyo.

La mejor manera de defenderte es saber quién puede ser un recurso y acudir a él, dice Batterman.

Lleva la cuenta de todo

Lleve un diario para registrar sus síntomas diarios. Esto ayudará a su reumatólogo a hacerse una idea de cómo es su funcionamiento general diario, dice Cadet.

Anote todos sus medicamentos. A veces los historiales de los pacientes no están actualizados, dice Cadet. Llevar una lista también ayuda a los miembros del equipo a detectar posibles interacciones entre medicamentos.

Conserve los resultados de sus análisis y pruebas y llévelos a su visita médica si son de un centro externo.

Obtenga los datos de su compañía de seguros. Pregunte por los medicamentos, las pruebas de laboratorio y las imágenes y averigüe qué cubre su plan.

Conózcase a sí mismo

Preste atención a cómo se siente. Cuáles son tus síntomas, niveles de dolor y efectos secundarios de la medicación? Conocer tu cuerpo y cómo responde a los distintos tratamientos puede ayudar a tu médico a entender qué es lo que mejor funciona para ti.

Usted es el experto en lo que significa vivir con AR, dice Batterman. Nadie conoce mejor que tú el dolor, la fatiga, la rigidez y los efectos secundarios.

Sé abierto y sincero con tu médico

Sé transparente y abierto con tu médico, dice Cadet. No omitas información, incluso si te sientes tímido o avergonzado.

Sé sincero con respecto a tu estilo de vida, como fumar, beber o comer mal. Si no sigues el régimen de tratamiento, díselo a tu médico. Cuanto más sepa, mejor atención podrá darte.

Aprovecha al máximo las visitas al médico

Lleva una lista de preguntas para hacer en tu próxima visita. Escríbalas para que estén listas cuando llegue el momento de ver a su médico.

Pida a su médico que responda a sus preguntas al principio o programe una visita más larga si tiene muchas preguntas. Si no entiende algo, pida que se lo aclaren.

Traiga a un familiar o amigo para que le apoye y le ayude a entender lo que le dice su médico.

Pide a tu médico que escriba tu plan de tratamiento y una lista de cosas que debes hacer después de la visita, dice Cadet. Así todos estarán de acuerdo y sabrás lo que tienes que hacer fuera de la consulta.

Habla por ti mismo

Usa tu voz, dice Cadet. Si crees que algo no va bien, que te están metiendo prisa o que tu médico no te está escuchando, habla. Si se trata de un problema complejo, pide una visita más larga para tener tiempo suficiente para hablar de ello.

Puede ser útil hablar con un trabajador social si hay uno en el personal, dice Batterman. Ellos pueden ayudarte a manejar las conversaciones difíciles y a encontrar el lenguaje y el tono adecuados. Lleva a un amigo o familiar de confianza para que te apoye.

No tenga miedo de pedir una segunda opinión o un nuevo médico

Si no te sientes cómodo con tu médico, su diagnóstico o tu plan de tratamiento, díselo. Si no le ayuda, pida una segunda opinión o busque un nuevo médico.

Entiende que tu médico es humano, dice Batterman. Pero espera siempre recibir una buena atención.