Cuando se trata de controlar la artritis reumatoide (AR), las cosas pueden complicarse rápidamente. Intentar hacer un seguimiento del dolor (cuándo, dónde y con qué intensidad), de los muchos medicamentos que puede necesitar y de los desencadenantes que provocan los brotes de AR -toda la información que es crucial para su cuidado- puede resultar a veces abrumador.
Pero hay varias aplicaciones para su smartphone o tableta que pueden ayudarle. Para muchos de los más de 1,3 millones de estadounidenses que padecen AR, pueden ser una parte vital del cuidado de la salud.
"Necesitamos capturar lo que está pasando", explica Rajat Bhatt, reumatólogo en Richmond y Pearland, TX. "Las apps son muy buenas para recoger datos históricos, cómo le va al paciente entre las visitas al médico, no necesariamente en el momento de la visita. Es muy útil".
Gran parte de lo que hacen las aplicaciones es llevar un diario de la AR. Los usuarios introducen la información, que varía según la aplicación. Pero puede incluir cosas como el nivel de dolor en un momento dado, dónde está el dolor y qué medicamento está tomando para ello. Y los usuarios comparten esos datos con los médicos, a veces directamente desde la aplicación. Esto permite a todos tener una imagen más completa de la enfermedad, sus efectos y el camino a seguir.
"Si esperamos hasta la cita [con el médico], el paciente podría haber tenido brotes pero ya se siente mejor, pero eso no significa que no haya habido daños durante los brotes", dice Bhatt. "Si los pacientes están teniendo brotes frecuentes, podríamos cambiar las terapias a algo que sea más efectivo".
El atractivo de las aplicaciones
Antiguamente, antes de los smartphones y del acceso instantáneo a Internet, los enfermos de AR tenían que recurrir a una forma más anticuada de controlar sus síntomas.
"Lo anotaba. Lo documentaba", dice Sylvia Faircloth, a quien le diagnosticaron AR a finales de los 40 años y que ha sido embajadora de la Fundación del Dolor de Estados Unidos durante unos 12 años. "Me dijeron que era muy importante documentar, especialmente con las manos, las rodillas y las piernas. Cuando viera una diferencia en esto o aquello, documentaría".
La llegada de las apps lo ha hecho más fácil. Con un simple gesto del pulgar o del dedo, los usuarios pueden tocar un gráfico para mostrar dónde está el dolor o utilizar una escala móvil para detallar cuánto les duele. Los médicos pueden ahora obtener una imagen mucho más completa del efecto de la enfermedad. Las personas con AR también tienen una mejor comprensión.
"Te mantiene presente lo que está pasando", dice Faircloth. "Una de las cosas que más me gusta es mirar hacia atrás, cuántos días del mes me he sentido mal, en comparación con cuántos me he sentido bien. A veces puedo volver a mirar eso y decir: 'Vaya, marzo fue un mal mes'. Veintidós días de 30 no fueron buenos'".
Las funciones varían de una aplicación a otra. Algunas tienen recordatorios de la medicación, otras te piden una entrada, otras tienen enlaces a recursos educativos y grupos de apoyo, y otras pueden conectar con dispositivos de fitness o con la consulta de tu médico. Pero todas te implican en tu propio cuidado.
Hace unos años, Ashley Newton tuvo problemas con su artritis reumatoide durante un viaje caluroso y húmedo a México, en el que tuvo que caminar mucho. La aplicación que utilizaba le permitía añadir una nota para describir lo que estaba pasando, lo que resultó ser fundamental en su evaluación de salud cuando volvió a ver a su reumatólogo.
"Cuando volví a ver a mi médico, pudimos ver cuál era mi tendencia en los últimos tres meses, y pude articular, 'Aquí están los tipos de actividades que realmente me causaron estos problemas adicionales'", dice Newton, que fue diagnosticada con AR hace unos 5 años. "Realmente creo que, como estaba haciendo un seguimiento y podía empezar a ver cómo surgía ese patrón, podíamos tomar decisiones más fácilmente".
Ahora, antes de viajar, Newton puede consultar con su médico para considerar los medicamentos que podrían ayudar a prevenir, o al menos controlar, los brotes de AR. Dice que la aplicación que utiliza, ArthritisPower, creada por el grupo sin ánimo de lucro CreakyJoints y la Universidad de Alabama en Birmingham, le ha facilitado el control de los síntomas de la AR.
"Ya ha tenido un impacto en mi cuidado, porque me da algo duro y rápido. Casi parece que me estoy equipando con pruebas", dice. "Esto les da [a mis médicos] una medida real para mirar y tomar una decisión".
Faircloth, que utiliza un par de aplicaciones para su cuidado, también cree mucho en su poder.
"Con esa aplicación, siento que tengo un mejor control de mi salud", dice.
Características a ponderar
Las aplicaciones que te ayudan a gestionar el día a día de tu AR ofrecen una gran variedad de funciones. Aquí hay algunas que puedes buscar:
Rastreador de dolor. La función más básica de cualquier app para la AR es registrar el dolor con precisión para que tu médico pueda tomar las medidas adecuadas para controlarlo. Por ahora, el registro no es automático: Por sí solas, las aplicaciones no pueden decir dónde te duele o cuánto te duele. Pero las mejores tienen formas rápidas, precisas e intuitivas de registrar esta información, y te permiten añadir cosas que pueden empeorar tu dolor (como el estrés, el sobreesfuerzo, las infecciones y la falta de sueño).
Rastreador de medicamentos. También es fundamental en estas aplicaciones una lista de los medicamentos que tomas. Combinar esa información con el rastreador del dolor puede ayudar a los médicos a decidir los tratamientos.
Educación. Algunas aplicaciones tienen enlaces para ayudarle a aprender más sobre la AR y su tratamiento. También pueden ofrecer consejos y recomendaciones sobre cómo manejar las crisis.
Apoyo. ¿Necesita un oído comprensivo, alguien que haya pasado por lo mismo que usted? Algunas aplicaciones pueden indicarte grupos de apoyo locales o nacionales.
Aplicaciones a tener en cuenta
La mayoría de las apps de AR son de descarga y uso gratuitos, pero algunas tienen anuncios. La mayoría están disponibles tanto para dispositivos Android como Apple, a través de Google Play o la App Store. Aquí tienes una muestra:
ArthritisPower. Realiza un seguimiento de los síntomas y los medicamentos, rellena encuestas, participa en ensayos y comparte información con médicos e investigadores en una aplicación centrada en el paciente que ayuda en la lucha general contra la AR.
cliexa-RA. Esta aplicación gráfica te permite trazar un mapa de tu dolor, hacer un seguimiento de tus medicamentos y obtener un informe preciso y completo para tu próxima visita al médico.
Gestionar mi dolor. Describe tu dolor en menos de 30 segundos (cómo es, dónde está, cuánto dura, qué lo empeora) para obtener un informe completo (con gráficos) que podrás compartir con tu médico.
Mi diario del dolor. Esta aplicación hace un seguimiento de tu historial de dolor (incluyendo un calendario con códigos de colores para los días buenos y malos) y de tus medicamentos, obtiene datos meteorológicos y prepara un PDF para tu médico. Sólo está disponible en iOS, un sistema operativo de Apple.
myVectra. Esta aplicación hace un cuadro completo de tu dolor, con gráficos que se centran en diferentes partes del cuerpo (¿qué articulación del dedo del pie te duele?) y te muestra cómo han cambiado las cosas desde tu última visita al médico.
PainScale. Esta aplicación cuenta con una biblioteca de búsqueda de contenido gratuito para ayudarle a encontrar el alivio del dolor, junto con un rastreador de dolor, la capacidad de establecer recordatorios, consejos de salud diarios, y la integración con Google Fit.
RA Monitor. Además del seguimiento del dolor y de los medicamentos, y de la posibilidad de compartirlos con un médico, esta aplicación puede ayudarle a conectarse directamente con la consulta de su médico o con grupos de apoyo.
Track + React. Esta aplicación no sólo ofrece un diario del dolor, sino que te ayuda a entender qué actividades afectan a tu dolor y ofrece consejos de expertos de la Arthritis Foundation.
